Octubre mes de concientizar sobre la EB

Publicado en oct 10, 2013

Octubre mes de concientizar sobre la EB

Octubre, Mes de concientizar sobre la Espina Bífida.

 

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, en pocas palabras, la columna vertebral no se cierra  completamente en las primeras semanas de gestación.

 

¿Cuantos conocíamos el termino “Espina Bífida”, antes de vivir un caso cercano?

Quizá nuestra respuesta será, “muy poco” o “nada”.

 

En muchas ocasiones conocemos personas que tienen problemas para caminar o se mueven con la ayuda de sillas de ruedas, pero la verdad no sabemos por que tienen esa discapacidad.

 

Es muy común en nuestra sociedad conocer los términos de Síndrome Down, Parálisis Cerebral, y actualmente hemos aprendido el termino de Autismo. Pero Espina Bífida, la verdad no es tan difundido.

 

La espina bífida no es una condición nueva, ni esta de moda, sino es una forma de discapacidad que tiene muchísimos años, la incidencia no es nada baja, 1 de cada 1,000 es un numero considerable. Si te pones a pensar en la ciudad en la que vives y del numero total de habitantes, es posible que 1 de cada 1000 tiene espina bífida, entonces verás que no es pequeño ese numero. Hay países y/o grupos étnicos con mas casos que otros. Pero no voy a hablarte de estadísticas. El hecho es que son personas que nacieron con esta condición que de alguna forma leve a grave tienen complicaciones para llevar una vida regular.

 

Las personas con espina bífida nacen con esto, aprenden a vivir de una manera diferente, desde bebés se enfrentan a cirugías para tratar de normalizar la hidrocefalia, cirugías para cerrar la apretura en la columna y así evitar mayores infecciones o daños a los nervios expuestos.

 

La infancia la viven entre terapistas y doctores que los ayudan a desarrollar su máximo potencial. Te podré decir que aprenden a ser fuertes desde muy temprana edad, asimilan términos, especialidades médicas y palabras que niños de su edad ni tengan idea de su existencia.

 

Conforme van creciendo van descubriendo sus diferencias y empiezan a preguntar el ¿porqué?. Tendrán sus problemas relativos a su edad, pero si son bien encaminados, podrán llegar a ser adultos que aprecien la vida y se conviertan en personas de cambio en esta sociedad. No son pocos los adultos con espina bífida que buscan destacar y concientizar a su entorno o quizá más allá de sus fronteras sobre lo que es la discapacidad por la espina bífida.

 

 

Poner el termino Espina Bífida en el “mapa” no es solo para que conozcan el nombre de esta condición, sino es para que los gobiernos,  empiecen a tomar en cuenta a este gran grupo de ciudadanos que necesitan de atención médica especializada, se necesita en cada país un centro médico multidisciplinario en espina bífida. En muchos de nuestros países latinos no tenemos ese apoyo. Esta condición requiere del constante monitoreo de Neurólogos, Neurocirujanos, Urólogos, Traumatólogos,  Gastroenterólogos, Alergólogos, Terapeutas Físicos, Psicólogos, entre otros más. Y debe de ser un equipo que trabaje en conjunto, por que es un ser humano integro el que lo requiere.

 

No es sencillo hacer cambios en nuestra sociedad, pero no por ser difícil dejaremos de luchar por ellos. Difundamos el termino Espina Bífida, hagamos que nuestro entorno empiece a conocerlo, por que solo informando podrán ser entendidas nuestras necesidades.

 

Existen muchas formas de apoyar esta concientización, te pedimos tu colaboración desde tu medio de acción, desde tus habilidades y desde tu ambiente.  Pero no dejes pasar este movimiento, únete y demos a conocer la Espina Bífida.

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Cifosis

Publicado en sep 26, 2013

Cifosis

Cifosis

 

En la Espina Bífida, el desequilibrio muscular, la consecuente falta de movilidad y la postura intrautero, pueden afectar a la columna, con deformaciones y anomalías en la alineación.

 

Una de ellas es la Cifosis.

 

La Cifosis se presenta cuando la columna vertebral presenta cierta curvatura hacia delante, más de 40 en las vértebras de la parte superior de la espalda, semejante a una joroba.

La cifosis es un tipo de deformidad de la columna vertebral y no debe confundirse con una mala postura.

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Cifosis congénita. Congénita significa que está presente desde el nacimiento. Las personas con este tipo de cifosis estructural nacen con partes de la columna faltantes o que no se han formado del todo. Una persona con una vértebra que no se ha formado correctamente puede desarrollar una curva cifótica pronunciada debido a problemas estructurales subyacentes que se originan a partir de esa malformación.

 

La cifosis estructural también puede desarrollarse debido a otros problemas de la columna. En estos casos se le llama segunda cifosis, es decir que es secundaria a otros problemas médicos. Entre estos esta:

  • Desordenes en los tejidos conectivos
  • Enfermedades endocrinas
  • Infecciones
  • Distrofia muscular
  • Neurofibromatosis
  • La enfermedad de Paget
  • Polio
  • Espina Bífida
  • Tumores

 

Detección

Para detectar la cifosis,  se realiza un examen físico, las pruebas de diagnostico y los antecedentes médicos completos. El médico solicitará los antecedentes prenatales y de nacimiento completos y averiguará si algún otro miembro de la familia sufre cifosis.

Por lo general el médico solicitará que se realicen radiografías de la columna. Observar las radiografías puede ayudar a determinar el tipo de cifosis.  Para verificar si la cifosis afecta la respiración de una persona, el médico puede pedirle que respire profundamente para poder escuchar los pulmones.

Los casos donde aparentemente el arqueamiento de la espalda no causará problemas quizá solo requieran controles regulares para garantizar que el arqueamiento no se agrave. La mayoría de los casos dejarán de agravarse una vez que la persona haya finalizado la etapa de crecimiento.

El medico especializado en examinar la columna es el traumatólogo, ortopedista.

Los médicos hablan del ángulo de Cobb, que es la medida de la curvatura de la espalda expresada en grados. La cantidad de grados ayuda al médico a determinar el tipo de tratamiento necesario.

 

Síntomas

Cada paciente puede presentar uno o varios de los siguientes síntomas.

  • Diferencia en la altura de los hombros
  • La cabeza esta inclinada hacia delante en relación con el resto del cuerpo
  • Dificultad para respirar (en casos severos)
  • Fatiga
  • Dolor de espalda leve
  • Apariencia redondeada de la espalda
  • Sensibilidad y rigidez de la columna

 

Tratamiento

El tratamiento específico de la cifosis será determinado por el médico tratante basándose en lo siguiente:

  • Edad, estado general de salud e historia médica
  • Qué tan avanzada está la condición
  • Tolerancia a determinados medicamentos, procedimientos y terapias
  • Expectativas para la trayectoria de la enfermedad

 

El objetivo del tratamiento es detener la evolución de la curva y prevenir deformidades. Por lo cual se puede incluir:

  • Observación y Exámenes repetidos. La progresión de la curva depende del crecimiento esquelético, o madurez alcanzada por el esqueleto del paciente. La progresión de la curva se demora o se detiene después de la pubertad.
  • Aparatos ortopédicos. El médico puede prescribir un aparato ortopédico y determinará el tipo de aparato y el tiempo que se debe utilizar.
  • Quizá se deba recurrir a la cirugía cuando la curva mide 75 grados o más en la placa de rayos X y el aparato ortopédico no logra retrasar la progresión de la curva.

 

La detección temprana de la cifosis es fundamental para un tratamiento exitoso. El tratamiento de la cifosis es diferente para cada paciente. Va a depender de la edad, el grado de curvatura y el tiempo restante de desarrollo de la estructura ósea.

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El sobrepeso y la Espina Bífida

Publicado en ago 14, 2013

El sobrepeso y la Espina Bífida

En la actualidad se ve un crecimiento en las estadísticas del sobrepeso y obesidad en nuestros países latinoamericanos.  Entendamos como sobrepeso y obesidad al aumento del peso corporal y se acompaña de una acumulación de grasa en el cuerpo.

Esto se debe a un desequilibrio entre la cantidad de calorías que se consumen en la dieta y la cantidad de energía (en forma de calorías) que se gasta, durante las actividades físicas.

Es ahí donde entra el concepto de la discapacidad, ¿cómo poder mantener un equilibrio si las actividades físicas son limitadas?

Las barreras físicas, sociales y emocionales que experimentan muchas personas con discapacidad llevan a una vida más sedentaria.

Existen factores que pueden inducir al sobrepeso y obesidad como

-          Factores Personales. Genética, dieta inadecuada, poca actividad física, uso de medicamentos que favorecen la ganancia de peso.

-          Factores del entorno. Familia sobreprotectora, falta de acceso a espacios para actividades físicas, etc.

En la etapa de la vida de un bebé, cuando ya empieza a conocer y probar los diferentes alimentos que se introducen a su dieta es necesario tener muy en cuenta, que al tener un bebé con discapacidad física será menos activo. Por lo cual se debe buscar una alimentación sana.

  • Introducir alimentos complementarios SIN SAL
  • Cantidades adecuadas a los pequeños estómagos de los bebés
  • Evitar dulces, refrescos, batidos, jugos industriales, embutidos grasos, comida pre cocida, comida “basura”.

Empezar con la terapia desde la edad temprana, puede ayudar a desarrollar y aprender a moverse de acuerdo a sus capacidades. Nunca dejes de llevar a tu bebé a terapia, ya que todo esto cuenta para mejorar sus avances en la vida.

En la etapa de la infancia del niño, debe continuar con una alimentación sana, buscar que consuma frutas y vegetales. Reducir el consumo de bebidas dulces y refrescos embotellados. El líquido que es vital para las personas con Espina Bífida es el AGUA, si desde sus primeros años desarrolla el gusto por el agua, tendrá menos problemas urológicos.

El agua es una gran medicina, activa todo nuestro organismo. Bebiendo las cantidades recomendables de agua, el hígado, los riñones, el sistema digestivo e inmunológico cumplen muy bien sus funciones, se lubrican las articulaciones y mejora la resistencia de los ligamentos.

La terapia física que se requiere en esta etapa, les exige más repeticiones y por ello es un buen ejercicio.  La natación además de ser un excelente ejercicio, también es una buena terapia.

En la adolescencia, ya el joven esta consciente de sus limitantes y de su físico. Se debe buscar en lo posible actividades deportivas, como algunos deportes adaptados, ya que si no se inició desde la infancia en estas actividades, esta es una fase en la cual la voluntad propia será el mayor estimulo.

 El sobrepeso puede:

  • Limitar más la movilidad y dificulta a la persona a mantener el mismo ritmo que sus compañeros.
  • Agrega presión sobre la piel, en especial en las zonas que se tornan insensibles o húmedas.
  • Pueden verse afectadas las actividades cotidianas, como vestirse, el manejo de la incontinencia e higiene.  

Con el paso de los años es normal que las actividades físicas se disminuyan, pero debe buscar de deportes adaptados que le puedan brindar esa actividad que no solo será para mantener el peso adecuado, sino que podrá ayudar a la reducción de estrés, mejora en la autoestima y más.

En resumen, recordemos que para tener una mejor calidad de vida, se debe buscar un buen equilibrio entre la energía ganada y la energía gastada.  Aquí te damos unos consejos para lograr tener un peso.

 

Actividades recomendadas

    • Natación
    • Ejercicios isométricos.  Incrementan la masa muscular, aumentan la fuerza muscular, elevan el metabolismo y quema grasa
    • Ciclismo, ya sea el regular o el adaptado
    • Baloncesto jugado en silla de ruedasSimple Salad

 

Alimentación recomendada

  • Limitar consumo de alimentos fritos y salsas
  • Aumentar consumo de frutas y verduras, hortalizas, legumbres y cereales integrales
  • Fomentar el consumo de pescado
  • Limitar el consumo de alimentos altos en azúcar y procesados industrialmente
  • Limitar el consumo de sal
  • Hacer 3 comidas principales y 2 pequeñas colaciones al dia.
  • Masticar bien los alimentos en un ambiente relajado
  • El agua debe ser la bebida fundamental
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Parapodium o Bipedestador

Publicado en jul 5, 2013

Parapodium o Bipedestador

Parapodium o Bipedestador

En las personas con discapacidad existe un gran porcentaje de ellos que no pueden adquirir la posición bípeda. Es por ello que se han desarrollado muchos dispositivos para  ayudar a mantener la posición “de pie” de un modo seguro.

Los beneficios de la bipedestación

  • Facilita la respiración
  • Ayuda a la resistencia cardiovascular
  • Mejora el drenaje urinario
  • Reduce el riesgo de úlceras
  • Mejora la digestión y las funciones intestinales
  • Mejora el tono muscular y reduce la espasticidad
  • Aumenta la circulación
  • Posibilita descargar peso en los miembros inferiores
  • Favorece el desarrollo óseo
  • Puede ayudar a corregir la asimetría postural
  • Ayuda a obtener equilibrio físico

Actualmente existe una amplia oferta de productos para la discapacidad, y en este caso los bipedestadores o parapodiums pueden variar mucho de precio, por las marcas y accesorios.

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Y en ocasiones se puede pensar que al no contar con el dinero suficiente, no se puede conseguir  un parapodium básico. Pero se pueden mandar a hacer, en una carpintería, como la imagen que se


Consiste en un cajón opaco cerrado, se introduce al niño con su órtesis y/o estabilizador para evitar la flexión de rodilla. La regulación de la altura se logra a través de una bandeja móvil interior. En la parte inferior un gran bloque macizo para lograr la estabilidad. Y se coloca una bandeja en la parte superior frontal para usos diversos.
muestra a continuación.

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Los bipedestadores estáticos que se consiguen en el mercado,  por lo general las extremidades inferiores están sujetas con firmeza con cintas acolchadas. El bipedestador puede estar encima de una base con ruedas, lo que permite que el niño sea transportado a distancias cortas. De preferencia son necesarias las ortesis para mejorar la alineación del tobillo y del pie.

Dependiendo del nivel de la limitación motriz se cuenta con aditamentos necesarios para mantener de pie a una persona, como bandas de sujeción con terminación en velcro o correas ajustables.

 Generalmente van colocadas a nivel de los tobillos, las rodillas, la cintura, la espalda y en algunos casos en el nivel de los hombros.

La mayoría cuenta con una mesa ocupacional ajustable, útil para las personas que tienen buen control de sus miembros superiores y les permite realizar actividades sobre ella, como comer, escribir, etc.

Existen parapodiums para niños, para adultos o eléctricos de traslado.

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El empleo de un parapodium o bipedestador debe ser indicado por el médico tratante, ya sea fisioterapeuta o rehabilitador fisico. Ya que la elección dependerá de las condiciones actuales del paciente y de los objetivos a alcanzar.

El tiempo de uso diario también varía, y se requiere de hacerlo en forma gradual para que los músculos, los huesos y demás sistemas corporales se vayan adoptando poco a poco. Revisar regularmente los medios de sujeción para evitar produzcan puntos de presión en la piel del paciente, de ser así suspender su uso hasta hacer los ajustes necesarios.

Para obtener resultados benéficos se debe utilizar de manera continua, gradual y sin interrupciones.

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Padre de un hijo con discapacidad

Publicado en jun 14, 2013

Padre de un hijo con discapacidad

 

Muchas veces nos enfocamos en el tema de la madre de un hijo con discapacidad, porque por lógica son o deben ser las que viven más de cerca el cotidiano vivir de su hijo. Pero ¿qué pasa con el padre?, ¿cómo enfrenta la situación?

Es muy importante que el padre y la madre estén presentes en la comunicación de la primera información; cuando la noticia se da en el embarazo, puede ser que el padre no se encuentre cuando se detecta la malformación en el bebé, o en el mejor de los casos hayan acudido los dos en ese momento.

Una vez recibida la noticia, la familia puede aceptarla o no.  Los que no la aceptan pueden manifestar dos reacciones extremas: sensación de vergüenza y culpabilidad e incluso una situación de abandono, ya sea abandono total o abandono afectivo, o el otro extremo, sobreprotección patológica, todo gira en torno al hijo con discapacidad de una manera exagerada.

Según Kasan y Marvin, los padres (hombre) en muchos casos son los que sufren mayor depresión. Debido quizá a la dificultad que tienen de expresar sus sentimientos, en este sentido, suelen presentar un acercamiento progresivo y gradual, en cambio las madres muestran periodos de euforia y crisis, presentando una mayor tendencia a la aflicción, a sentir sentimientos de culpa y a necesitar exteriorizar sus sentimientos, lo que les ayuda a evitar la depresión.

En la mayoría de los casos el padre brilla por su ausencia en las sesiones de rehabilitación y es común que el mayor peso de esta responsabilidad recaiga en la madre.

En el tema del duelo del padre aparece con mayor intensidad sentimientos de rechazo, vergüenza, tristeza, etc. Todo lo cual a su vez disminuye la motivación y participación activa del padre en la aceptación y rehabilitación del niño. No exteriorizan sus sentimientos y no lloran, e incluso evitan cualquier mención o referencia de su “pérdida” y muchas veces se incorporan rápidamente a su vida corriente, siendo ésta una forma aparentemente “normal” de afrontar la “pérdida”. (Soifer 1993)

Evita sus obligaciones como padre de manera inconsciente muchas veces deja sola a su conyuge. Cree que ella sola tiene la obligación de sacar adelante y velar por el bienestar del hijo. (Paniagua 2001)

En algunas familias la discapacidad del niño ayuda a reforzar las relaciones familiares, sintiéndose más unidos entre si los miembros de la familia, pero en otros casos, la falta de aceptación del problema o el querer huir de él, provoca situaciones delicadas en el seno familiar, que en ocasiones desemboca en rupturas matrimoniales y desestructuración familiar.

Ya que se ha superado lo anteriormente señalado o aún en el proceso de aceptación, existen excelentes padres que ayudan de manera activa a sus hijos, acuden a citas médicas importantes y buscan de la estabilidad económica que se requiere, ya que los gastos médicos son considerables y permanentes. Apoyan físicamente a sus hijos en su transportación y movilidad,  salen a los parques a jugar con sus hijos, no importa las miradas y comentarios. Y en casos necesarios han donado algún órgano para ver vivir a sus hijos y mejorar su calidad de vida.

El padre es fundamental en el desarrollo emocional de un hijo, el estar presente le da más estabilidad y seguridad, como en cualquier caso regular. Es por eso que les invitamos a vivir de cerca la discapacidad de su hijo, es un proceso hermoso, ver los avances graduales, sus habilidades adquiridas, sus logros, sus luchas  y sobre todo el amor que los hijos tienen para sus padres, solo date el tiempo de estar ahí. Tu tiempo vale oro y si lo inviertes en tus hijos, será incalculable.

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