Inositol y la prevención de defectos del tubo neural

En los últimos años se ha estado difundiendo la ingesta de ácido fólico para evitar los defectos del tubo neural, pero se ha visto que en algunos casos el ácido fólico no ha funcionado, ya sea que no se absorbe de manera natural o por otras causas.

Es por ello que en un estudio piloto llamado “Prevención de defectos del tubo neural por Inositol”, se ha estado estudiando esta vitamina, y se ha realizado el estudio en el Reino Unido, con un pequeño grupo de madres que han tenido un previo embarazo de un bebé con defecto del tubo neural.

El Inositol es también conocido con vitamina B8.

El artículo fue publicado en el British Journal of Nutrition. Y fue realizado por UCL Institute of Child Health por el Profesor Andrew Copp.

El estudio se realizó con 99 mujeres que habían tenido un previo embarazo afectado por un defecto del tubo neural a pesar de haber tomado suplementos vitamínicos antes de la concepción y que planeaban tener otro embarazo en el próximo año.

Se hicieron grupos, aproximadamente la mitad de ellas aceptaron que se asignara aleatoriamente en los suplementos, de ahí se hicieron 2 grupos, unas recibieron Inositol y Ácido Fólico, y en otro grupo recibieron Placebo (Sustancia que carece de acción curativa pero produce un efecto terapéutico si el enfermo la toma convencido de que es un medicamento realmente eficaz; tiene el mismo aspecto, gusto y forma que un medicamento verdadero pero está hecho de productos inertes y sin ningún principio activo) y Ácido Fólico y otro grupo le fue asignado Inositol y Ácido Fólico y otro grupo solo tomaron ácido fólico. Las mujeres que no quedaron embarazadas dentro de los 12 meses de administración del suplemento fueron sacadas del estudio.

El estudio constó de la búsqueda de mujeres que cumplieran con los requisitos de edad y salud en el Reino Unido, ya que las interesadas confirmaron su participación, firmando el formulario y en seguida se les pidió muestra de orina y posteriormente a las 6 semanas de haber comenzado con la suplementación enviar otra muestra de orina. Se les envió 5mg de ácido fólico, 1g de inositol (2 tabletas de 500mg) y en otro grupo recibieron 1g de placebo en lugar de inositol.

Un dato importante fue que menos de la mitad de la mujeres elegibles, decidieron no entrar a los grupos de suplementación aleatoria.

Al final del estudio 33 de los embarazos aleatorios hubo recurrencia en 1 embarazo con defecto del tubo neural en el grupo de Placebo y Ácido Fólico; en el grupo de Inositol y Ácido Fólico no hubo recurrencia. Del grupo que declino el azar de 22 embarazos hubo 2 con defecto del tubo neural en mujeres que tomaron ácido fólico solo.

En informes anteriores de uso de inositol en los embarazos humanos con alto riesgo de defectos del tubo neural no detectaron efectos adversos en cualquiera de las madres o bebés.

Éste estudio en ningún momento propone la eliminación de la ingesta del ácido fólico, más bien plantea la adición de la vitamina B8 inositol para una mayor reducción de la probabilidad de presentar embarazos con defectos del tubo neural.

Este estudio proporciona un impulso para seguir evaluando el inositol para la prevención primaria de los defectos del tubo neural.

 

 

Educando para incluir

El pasado 11 de diciembre de 2015, en el Instituto Soledad Acevedo de los Reyes, en la ciudad de Montemorelos, N.L. México se realizó una jornada educativa e informativa sobre la discapacidad.

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El objetivo es tener una escuela inclusiva. Y para llegar a esa meta es necesario conocer del tema y entonces poder tomar las medidas necesarias para lograrlo.

 

Aquí les dejamos los pasos que dicha escuela ha realizado para que pueda ser replicada en diferentes escuelas interesadas.

  1. Informar y capacitar a los docentes.

Solo los maestros se pueden comprometer con la inclusión de los alumnos con dis12359953_10154402679657908_525184553945059355_ncapacidad. Cuando el docente esta informado y capacitado, es posible que logre un trato digno a los alumnos. Reconocer que no todos los alumnos son iguales, que todos pueden llegar a formar un grupo de múltiples capacidades.

  1. Dar a conocer el tema y pedir que investiguen los alumnos.

Antes de presentar el tema en todas las facetas, es necesario que los alumnos empiecen a conocer los términos por ellos mismos. En éste caso, se realizaron carteles con mensajes referentes a la discapacidad. Sin duda aprendieron los términos apropiados y los diferentes tipos de discapacidad que se puede presentar.

  1. Con el apoyo de profesionistas, pedir a maestros y alumnos que simularan diferentes discapacidades.

12316358_10154402580847908_805907945502362535_nVivir la discapacidad nos hace conocer los errores arquitectónicos u omisiones. A algunos 12316658_10154402679757908_2329996363799499869_nalumnos se les asignó una discapacidad visual o física y en toda la mañana debían realizar sus actividades con ésta limitante física. Los demás alumnos debían de ayudar a sus compañeros en su desplazamiento. Ya que al no estar familiariza12311036_10154402580617908_6602097993446979907_ndos con esta discapacidad fue difícil su movilidad en la escuela. Además los maestros prepararon su clases para incluir a estos niños en las actividades escolares de este día especial, como muestra de que sí se puede hacer flexible el currículo académico para atender niños con algún tipo de discapacidad.

4. Invitar a personas con discapacidad para dar sus testimonios.

Después de “estar en sus zapatos” por unas horas, 12313760_10154402586407908_2157105398951822387_nel impacto de la información fue mejor recibido y asimilado.

  1. Terminar la jornada de inclusión, con donaciones para las personas con discapacidad. Los padres de familia y alumnos recolectaron muletas, pañales, etc. Para ayudar un poco a los que tienen más necesidad financiera.
  2. Compartir y ser portavoz de la concientización. Los alumnos adquirieron una calcomanía con la leyenda “Yo respeto tu lugar” la cual pegaron en el auto familiar, de esta manera son portadores de un mensaje de respeto a los lugares especiales para personas con discapacidad.12341101_10154404800387908_5818757996640227728_n

 

Sin duda es un gran ejemplo de cómo se puede formar una escuela inclusiva, si el apoyo social se desarrolla, lo arquitectónico es solo la cereza del pastel.

 

Si estas interesado en realizar este mismo ejercicio de información en tu escuela local, les dejamos los datos de la Presidenta de la Sociedad de Padres de Familia

Lic. Zorelly Pedroza Cárdenas

https://www.facebook.com/educacion.inclusiva.mx

La primera silla de ruedas ZipZac

La maravilla de ver en movimiento a un hijo, es un sueño de todo padre, pero en algunos casos para poder lograr ver esa independencia se requiere de ayuda extra.

 

En el 2010 los padres de Zachary quien nació con espina bífida se dedicaron a cumplir ese sueño para su hijo. Junto con un amigo ingeniero, lograron realizar un Zip Zac.

 

El Zip Zac es un aparato, que esta compuesto de una silla muy parecida a las sillas de postura para bebés, de un material parecido al plástico, y con dos ruedas a los lados, la silla no esta muy elevada del suelo, por lo cual es muy segura para los bebés. Es como una primera silla de ruedas.

 

A la edad de 1 año y medio Zachary estuvo por primera vez en su primera silla de ruedas y logró manejarla a la perfección.

 

DeeAnn y Jason padres de Zachary lograron vencer el temor de ver a su hijo en una silla de ruedas y descubrieron la felicidad de darle libertad y autonomía.

 

Las ventajas de el Zip Zac, es su cercanía al suelo, de esta manera, como cualquier pequeño regular, puede jugar y recoger juguetes del piso, poder merodear por toda la casa, etc.

 

Existen dos modelos disponibles.

ZipZac, para niños de 9 meses a 3 años de edad

ZipZac II para niños de 2 a 5 años de edad

 

Tanto el asiento como las llantas con de materiales libres de látex.

 

La empresa espera seguir creciendo con más accesorios para darles más libertad en diferentes actividades.

 

Sin duda es una herramienta más para los pequeños que tienen espina bífida y su movilidad reducida.

 

La página donde pueden encontrar mayor información es

 

www.zipzac.com

 

Upsee, arnés para caminar

 

Siempre una necesidad, en una mente brillante, genera una solución.

Y este es un ejemplo de ello.  Debby Elnatan, la madre de un hijo con parálisis cerebral, creó un arnés para ver caminar a su hijo.

Debby Elnatan, una musicoterapeuta, se le ocurrió la idea de ayudar a su hijo Roten, con un arnés que permita a Roten, su hijo, mantenerse en pie y al unirse a ella.

Después de las respuestas poco positivas de los médicos y terapeutas, al mencionarle que Roten no tenia noción de sus piernas y por ello era poco probable de que pudiera verlo de pie y caminando.

Debby no se conformó hasta encontrar la manera de verlo de pie, y fue creando este arnés que al cinchar la parte superior del arnés a su propia cintura y unas sandalias  especialmente diseñadas para sus pies. Permite caminar al padre o madre con el niño o niña, juntos y tener las manos libres para otras actividades.

A corto plazo, Upsee mejora la participación familiar y la calidad de vida, mientras que la investigación sugiere que tiene el potencial para ayudar con el desarrollo físico y emocional a largo plazo, mencionó Clare Canale que es la gerente de investigación clínica  y terapeuta ocupacional de Firefly.

Actualmente Elnatan eligió una compañía irlandesa llamada Leckey para producir en masa el Upsee y así poder ponerla a disposición de otros padres de niños con discapacidad física.

 

La página para mayor información es www.fireflyfriends.com

 

El 1,2,3 de abril de 2014, se hará una seminario en línea acerca de Upsee

Octubre mes de concientizar sobre la EB

Octubre, Mes de concientizar sobre la Espina Bífida.

 

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, en pocas palabras, la columna vertebral no se cierra  completamente en las primeras semanas de gestación.

 

¿Cuantos conocíamos el termino “Espina Bífida”, antes de vivir un caso cercano?

Quizá nuestra respuesta será, “muy poco” o “nada”.

 

En muchas ocasiones conocemos personas que tienen problemas para caminar o se mueven con la ayuda de sillas de ruedas, pero la verdad no sabemos por que tienen esa discapacidad.

 

Es muy común en nuestra sociedad conocer los términos de Síndrome Down, Parálisis Cerebral, y actualmente hemos aprendido el termino de Autismo. Pero Espina Bífida, la verdad no es tan difundido.

 

La espina bífida no es una condición nueva, ni esta de moda, sino es una forma de discapacidad que tiene muchísimos años, la incidencia no es nada baja, 1 de cada 1,000 es un numero considerable. Si te pones a pensar en la ciudad en la que vives y del numero total de habitantes, es posible que 1 de cada 1000 tiene espina bífida, entonces verás que no es pequeño ese numero. Hay países y/o grupos étnicos con mas casos que otros. Pero no voy a hablarte de estadísticas. El hecho es que son personas que nacieron con esta condición que de alguna forma leve a grave tienen complicaciones para llevar una vida regular.

 

Las personas con espina bífida nacen con esto, aprenden a vivir de una manera diferente, desde bebés se enfrentan a cirugías para tratar de normalizar la hidrocefalia, cirugías para cerrar la apretura en la columna y así evitar mayores infecciones o daños a los nervios expuestos.

 

La infancia la viven entre terapistas y doctores que los ayudan a desarrollar su máximo potencial. Te podré decir que aprenden a ser fuertes desde muy temprana edad, asimilan términos, especialidades médicas y palabras que niños de su edad ni tengan idea de su existencia.

 

Conforme van creciendo van descubriendo sus diferencias y empiezan a preguntar el ¿porqué?. Tendrán sus problemas relativos a su edad, pero si son bien encaminados, podrán llegar a ser adultos que aprecien la vida y se conviertan en personas de cambio en esta sociedad. No son pocos los adultos con espina bífida que buscan destacar y concientizar a su entorno o quizá más allá de sus fronteras sobre lo que es la discapacidad por la espina bífida.

 

 

Poner el termino Espina Bífida en el “mapa” no es solo para que conozcan el nombre de esta condición, sino es para que los gobiernos,  empiecen a tomar en cuenta a este gran grupo de ciudadanos que necesitan de atención médica especializada, se necesita en cada país un centro médico multidisciplinario en espina bífida. En muchos de nuestros países latinos no tenemos ese apoyo. Esta condición requiere del constante monitoreo de Neurólogos, Neurocirujanos, Urólogos, Traumatólogos,  Gastroenterólogos, Alergólogos, Terapeutas Físicos, Psicólogos, entre otros más. Y debe de ser un equipo que trabaje en conjunto, por que es un ser humano integro el que lo requiere.

 

No es sencillo hacer cambios en nuestra sociedad, pero no por ser difícil dejaremos de luchar por ellos. Difundamos el termino Espina Bífida, hagamos que nuestro entorno empiece a conocerlo, por que solo informando podrán ser entendidas nuestras necesidades.

 

Existen muchas formas de apoyar esta concientización, te pedimos tu colaboración desde tu medio de acción, desde tus habilidades y desde tu ambiente.  Pero no dejes pasar este movimiento, únete y demos a conocer la Espina Bífida.

Exoesqueleto

 

Desde hace algunos años se han presentado estos aparatos, ya que principalmente fueron desarrollados para uso militar. El desear ser biónico, cargar cosas imposibles para el cuerpo humano y caminar sin cansarse, fueron las principales razones para desarrollar dispositivos que unidos a la voluntad del ser humano lograran realizar cosas impensable y solo vistas en ciencia ficción.

En la actualidad existen exoesqueletos, que son armazones metálicos externos que ayudan a moverse a su portados y realizar ciertas actividades. Aquí te presentamos algunos.

Rex Bionics es una de las empresas que ha sacado al mercado Exoesqueletos, el cual es controlado por una palanca, no por sensores, por ello no es necesario ningún movimiento o funciones nerviosas para su operación. El exoesqueleto robótico llamado Rex permite a los usuarios de sillas de ruedas ponerse de pie y caminar, lo que les permite ser independientes. Permite una movilidad sin dolor y relajación, ya que el cuerpo funciona de la forma en que fue diseñado, en una posición vertical. Le permite al usuario sentarse, pararse, caminar y girar con suma facilidad, subir y bajar escaleras y no requiere de apoyo de muletas o bastones.

Ekso Bionics es uno de los pioneros en el campo de exoesqueletos, diseñando y creando  algunas de las soluciones más avanzadas a su tiempo e innovadoras para las personas que buscan aumentar la movilidad y la capacidad humana. En el 2010 Barkeley Bionics debutó con el que fue llamado eLEGS, un exoesqueleto inteligente y biónico que en la actualidad permite a los usuarios de sillas de ruedas pararse y caminar.

ReWalk, es otro de los exoesqueletos que se producen en la actualidad. El sistema consiste en dos soportes para piernas con articulaciones motorizadas, sensores de movimiento, un arnés y una mochila que lleva un ordenador para controlar el dispositivo, además de una pila. Fue diseñado para ser usado no sólo para personas en sillas de ruedas, sino también para personas con piernas debilitadas por operaciones u otra clase de problemas. Permite sentarse, estar de pie, girar y subir y bajar escaleras. Es personalizado para el tamaño de cada usuario. Y requiere de un entrenamiento antes de ser entregado.

Aunque aún estas tecnologías están en el mercado por costos que sobre pasan los 100,000 dlls, se espera que al paso del tiempo se puedan adquirir por precios menores.

La idea de utilizar exoesqueletos ayudaría a caminar erguido, realizar tareas como cocinar, acceso a edificios y zonas sin rampas, la capacidad de alcanzar objetos en lugares altos y sobre todo aumentar la independencia.

[box] Y los beneficios para la salud, se espera que ayude en la densidad ósea, disminución de la grasa corporal, mejoras de la función cardiorrespiratoria, mejoras en función de vejiga e intestino, disminuir el dolor y la espasticidad.[/box]

Lazos en Argentina

El día 21 de Noviembre  de 2012 se realizó un movimiento que impactó a muchos. Y quiero decir con “IMPACTÓ” el hecho de que muchas personas se sorprendieron al ver el empuje de algunas madres de niños con Espina Bífida que salieron a las calles de diferentes ciudades de Argentina, para repartir lazos y folletos informativos.

Todo se inició por las inquietudes de aquellas madres que han aprendido a lo largo de la vida de sus hijos, que las palabras Espina Bífida no tienen que ser negativas. El amor a ellos las han orillado a informarse sobre muchos temas de neurología, urología, traumatología, terapia física, enfermería, etc.

Y se plantearon el tema de si existía un lazo que identificara la Espina Bífida. Y al buscar en Internet, en los sitios de Lazos Solidarios, se ubicó el lazo amarillo pálido. Pero ¿porqué nadie lo sabía?, si ya estaba ahí quiere decir que ya se ha utilizado. Así como cada año nos enteramos de las campañas de prevención del SIDA o del Cáncer, así era necesario dar a conocer esta condición.

Cada una de las que participaron en la campaña de información y prevención, realizaron los lazos e imprimieron cientos de folletos para repartir. El tema sería, la importancia del ácido fólico antes del embarazo. También se incluyó la información básica de la Espina Bífida.

Es de admirar que este grupo de madres, realizaron todo el material para repartir con sus propios fondos, ya que no pertenecen a ninguna asociación o fundación establecida. Se recibió apoyo de doctores, hospitales, escuelas, comercios que permitieron colocar folletos en sus vidrieras. Y sobre todos las personas que permitieron colocar un lazo en su pecho. Algunos medios de comunicación acudieron a los sitios para dar a conocer el movimiento y hasta en alguna radiodifusora se entrevisto a una de las participantes.

El tema fue expuesto y se obtuvo un sondeo de lo que las personas conocen al respecto. Y en algunos lugares no se conocía de la importancia del ácido fólico y es por eso que se desea seguir con las campañas de información. Las provincias en las que se tuvo presencia fueron Buenos Aires, La Rioja, Mendoza, Ushuaia, Entre Ríos, San Juan, Córdoba, Santa Fe y Salta.

El resultado fue muy favorable, los objetivos se alcanzaron, dar información y concientizar sobre la ingesta  del ácido fólico.

Este movimiento esta iniciando, y puede ser replicado en cualquier parte del mundo. Si te interesa más información puedes escribir a sasunasantos@hotmail.com

Día Mundial de Espina Bífida

25 de Octubre Día Mundial de Espina Bífida e Hidrocefalia.

El día mundial de Espina Bífida e Hidrocefalia se estableció en Guatemala 2011 por la IF´s General Assembly.

El día de hoy tenemos el compromiso de dar a conocer esta condición. Tratar de que se prevenga, o se reduzca el riesgo, tomando Ácido Fólico y otras vitaminas, así como tratar de llevar una mejor alimentación antes y durante la concepción.

Concientizar a las personas a nuestro alrededor del respeto de los sitios destinados para personas con discapacidad y demás derechos de las personas con estas discapacidades.

Concentrarnos en las capacidades y no en las discapacidades, porque todos tenemos mucho que dar para mejorar nuestra sociedad.

El día Mundial de Espina Bífida e Hidrocefalia es importante, ya que les recuerda al público y a los políticos, que esto es una realidad y que es imprescindible crear conciencia sobre la Espina Bífida e Hidrocefalia y mejorar la vida de las personas con estas discapacidades.

Abramos las puertas a las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia, porque solo así podremos saber todo lo que son capaces de dar.

Feliz Día a todos.

 

 

 

 

 

 

AlterG caminar como en la Luna

El AlterG originalmente concebido por el Dr. Robert Whalen para diseñar ejercicios efectivos para astronautas de la NASA. Autorizado por la FDA en 2008, como dispositivo médico que se puede utilizar para:

  • Rehabilitación de las lesiones de las extremidades inferiores.
  • Tratamiento de enfermedades neurológicas.
  • Reducción de peso.
  • Acondicionamiento aeróbico, etc.

La descarga de peso se consigue en el AlterG mediante el uso de aire en una cámara de presión controlada para levantar suavemente al usuario.

En el área de Neurorehabilitación se tiene los siguientes beneficios.

  • Mejora el control neuromuscular, la actividad  y promueve la plasticidad del cerebro.
  • Mejora el equilibrio y la confianza al tiempo que enfatiza el perfeccionamiento de la marcha y la longitud de la zancada.
  • Proporciona un entorno seguro para el entrenamiento multitarea y el aprendizaje.
  • Alto grado de confort y mínimo temor a caer.

Más acerca de AlterG

Caminar como en la Luna

Una clínica de fisioterapia en Storm Lake, Iowa cuenta con el AlterG para ayudar a los pacientes a volver a caminar, después de cirugías. También está ayudando a otros pacientes con diferentes condiciones y se ven resultados impresionantes.

Tal es el caso de Ryan Assman, de 16  años de edad, que ha estado en silla de ruedas desde su nacimiento a causa de tener espina bífida. La cinta le ha dado una nueva experiencia que nunca había tenido antes; ser capaz de levantarse y moverse, caminar y trotar.

Para Assman que nunca ha sido capaz de caminar sin muletas, describe la máquina como algo fuera de este mundo. “Es un poco como caminar sobre la Luna, de alguna manera levanta el peso de sus pies y le apoya mientras camina”

Y mientras los pacientes caminan, cámaras capturan sus pasos para que puedan asegurarse de que está caminando correctamente.

Sin duda un nuevo aparato que ayudará a las personas con Espina Bífida a aprender a caminar, o simplemente a realizar ejercicio para mantenerse con mejor salud.

Link del video

Fuente: KTIV-TV 4 | Original Link

ParaGolfer

Imagínate en tu carrito de golf, transitando los campos y detenerte para empezar a practicar y jugar golf. Al ver el video que aparece mas abajo, podrás conocer este dispositivo que fué diseñado por Otto Bock.

Este aparato eleva a las personas desde una posición de sentada  a una de pie. Además permite el ajuste de asiento rápido  y fácil así como ajuste de longitud de pantorrilla, característica con la cual la función de alta flexibilidad no sería posible.

El estar en posición vertical, permite al jugador el libre movimiento del hombro.

Los beneficios no solo se limitan al estar en un campo de golf, pues al permitir estar de pie, también da un beneficio psicológico, tener la misma altura cuando se conversa, o se realizan actividades dan el plus a este aparato.

Steve Wilkinson, quien tiene espina bífida y ha pasado la mayor parte de sus 54 años en una silla de ruedas, ha jugado golf por primera vez, gracias a Paragolfer.

Comenta que: “Golpear una pelota de golf fue terapéutico”, “Los fabricantes aseguran que la estabilidad permitirá que mis actuaciones en el campo de golf se igualen a los de los jugadores sin discapacidad, por lo que esperamos poder poner eso a prueba cuando me acostumbre a hacer este deporte.”

Se describe a si mismo como un orador inspirador y exitoso. Y agrega: “Yo no sufro de espina bífida porque yo nunca he sufrido en mi vida.  Veo más allá de la discapacidad a todas las posibilidades en la vida.”