Soy una Madre Especial

Razones por las que soy una Madre Especial.

  1. Porque entendí que los pronósticos de los médicos, no son siempre acertados.
  2. Porque las felicidades de mi vida son los pequeños avances de mi hijo.
  3. Porque veo una sonrisa en las mañanas y eso me llena de energía para empezar el día.
  4. Porque la fuerza que tiene mi hijo para enfrentar sus limitantes me hacen admirarlo cada día más.
  5. Porque he aprendido términos médicos que nunca antes había escuchado y ahora los domino como si hubiera estudiado medicina.
  6. Porque he aprendido a manejar con gracias las miradas, preguntas y comentarios que  incomodan a mi hijo.
  7. Porque sigo buscando lo mejor para su atención médica y rehabilitación.
  8. Porque soy una persona fuerte, que aunque ande en zapatos altos, levanto en brazos a mi hijo.
  9. Porque tengo la paciencia que antes no tenía, todo lleva su tiempo.
  10. Porque soy madre, esposa, cocinera, chofer, maestra, terapeuta, psicóloga, enfermera, porrista y más.
  11. Porque mis mayores triunfos, no son los profesionales, sino los avances de mi hijo.
  12. Porque valoro los días de salud y estabilidad, mas que nadie.
  13. Porque tengo los ojos abierto para ver lo que antes no veía, la necesidad de respeto hacia las personas con discapacidad.
  14. Porque mi hijo no es una condición o patología, es un niño con mucho potencial.
  15. Porque he conocido a personas que en otras circunstancias nunca hubiera conocido.
  16. Porque he aprendido que si un día estoy con pocos ánimos de seguir adelante, mañana tomaré las fuerzas de no sé dónde, pero seguiré por apoyar a mi hijo.
  17. Porque aunque he llorado mucho, esas lagrimas no deben ser vistas por mi hijo.
  18. Porque aprendí a dimensionar las dificultades de la vida.
  19. Porque lucharé por darle un mundo mejor a mi hijo.
  20. Y sobre todo, porque soy madre y daría todo por ver feliz a mi hijo.

Quizá tengas tus propias razones por las que te sientas orgullosa de ser una madre por mas especial. Y eres especial, porque conoces más allá de la palabra NORMAL.

Empatía hacia la Discapacidad

 

Muchas veces hemos escuchado la palabra empatía, y nos puede venir a la mente las frases de “ponernos en los zapatos del otro” “sentir lo que el otro siente”. Pero en realidad que significa, o cómo podemos entender esa palabra que más que entenderla es vivirla. Se dice que la empatía es la capacidad de comprender o percibir los sentimientos de otra persona. Si bien esta cualidad o habilidad está presente en todos, pero puede  variar el grado de empatía en cada persona.

En la sociedad actual es muy difícil encontrar personas empáticas, que no solo respeten a los demás, sino que se imaginen como seria estar en sus lugares. En este caso estamos hablando de la discapacidad. No importa qué tipo de discapacidad sea, las diferencias en ocasiones nos alejan.

Pero todos estamos en este mundo por alguna razón, y con un propósito, si todos fuéramos iguales quizá los sentimientos serían tan básicos, amor, odio, alegría, tristeza, etc. Pero en medio de todos estos sentimientos existen muchos más que son tan buenos que hay que vivirlos.

La empatía es un tipo de amor, no es simpatía, es algo más allá que todos podemos tener. Si desde la infancia se cubren las necesidades afectivas y emocionales de los niños, es más fácil que se pueda enseñar a descubrir y comprender los sentimientos de los demás.

¿Cómo podemos desarrollar la empatía?

  • Disposición física y emocional a prestar atención
  • No evaluar o juzgar
  • Prestar atención y mostrar interés
  • Comprender el mensaje
  • Percibir sentimientos y emociones
  • Entender su diferente visón del mundo

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La empatía se puede demostrar con acciones, que aunque pequeñas, pueden ser muy importantes para otros.

  • Respetar los sitios de estacionamiento. Si no los necesitas, no lo utilices, ¿qué pasaría si el día de mañana por alguna causa llegaras a necesitarlos y otras personas solo por comodidad y evitar caminar unos metros más, estuviera ocupándolos?
  • Dejar libres las rampas de acceso. Para las personas que transitan por las ciudades de por si complicadas, el acceso a las rampas en las banquetas o aceras, son muy necesarias. El libre acceso a todos los lugares es un derecho y si nosotros lo bloqueamos también estamos infringiendo un derecho humano.
  • No discriminar por sus limitantes físicos. El tener un trabajo es un derecho y en ocasiones por la discapacidad se evita contratar personas con movilidad limitada. Pero si las habilidades ya sean físicas o intelectuales son iguales o superiores a otros candidatos, ¿Por qué no aceptarlo? Yo ahora estoy bien pero ¿mañana?

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Existen muchos más que podríamos agregar, pero todo está en nosotros, en apoyarnos. No sabemos si el día de mañana cambie todo lo que consideramos “normal” ahora. Piensa un poco en los demás, ten un poco más de empatía y podemos hacer un cambio, aunque sea como un efecto mariposa, que es tan imperceptible, pero si todos aleteamos juntos, se puede cambiar este mundo.

Vivir con Espina Bífida

Soy Mónica hace 61 años de edad.

Nada se sabía de la espina bífida y cuando llegué a mis padres les dijeron tantas cosas que pobres no tenían idea para donde ir, me atendió un neurocirujano y él les dijo que saldría adelante y fue así, me dieron una vida muy normal; tengo hermanos más grandes y fui tratada como ellos, tuve muchas operaciones y otras tantas internaciones, pero eso no quitó que fuera a los bailes, que aunque no podía bailar bien ya que rengueaba, pero lo hacia.

Estudié, trabajé, creo que a pesar de ser una persona discapacitada, tuve dentro de todo, una vida igual a todos.

Lo importante es que los padres nos traten igual a todos, por que al salir a la vida, no podemos pretender que los demás nos traten como si fuéramos de cristal, lo importante es sentirnos útiles y que podemos a pesar de todas las limitaciones y trabas que nos pone la vida.

 

¡Bienvenidos a Holanda!

A menudo me piden que describa lo que es la experiencia de criar a un niño con una discapacidad. Para ayudar a entender lo que esta experiencia única significa, a aquellos que nunca la han tenido; para poder imaginar lo que se siente, déjenme decirles que es algo parecido a lo siguiente.

Cuando se va a tener un bebé es como planificar un viaje de vacaciones fabulosas a Italia. Se compran un montón de guías turísticas y se hacen planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las Góndolas de Venecia.

Uno se prepara incluso para aprender algunas palabras en italiano. Es muy emocionante. Luego que se han pasado meses en expectativa, finalmente llega el esperado día. Horas más tarde, el avión aterriza. La aeromoza se acerca y anuncia: “¡Bienvenidos a Holanda!”. “¡¿Holanda?!” se pregunta uno. “¡¿Como que Holanda?!” Mi vuelo era para Italia! Se supone que debía estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.

Pero, ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión aterrizó en Holanda y debe quedarse aquí. Lo importante es que no le han llevado a un lugar horrible, desagradable y sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es sólo un lugar diferente. Así es que usted debe salir a hacer compras y adquirir nuevos mapas y guías. Y debe aprender un nuevo idioma. Y conocerá a un montón de gente que nunca habría conocido. ¡Sólo es un lugar diferente!.

Con un ritmo un poco menos ajetreado que el de Italia, menos bullicioso y aparatoso. Pero, luego de estar allí por un tiempo, una vez que la agitación ha pasado, usted mira a su alrededor y comienza a darse cuenta que Holanda tiene los molinos de viento, y Holanda tiene los tulipanes. Holanda incluso tiene los Rembrandts! Pero todo el mundo está muy ocupado yendo y viniendo de Italia, y todos se ufanan de las maravillosas vacaciones que han pasado allí. Y por el resto de su vida, usted se dirá “Si, allí es donde yo debía haber ido. Eso es lo que tenía planeado”.

Y ese dolor nunca, nunca jamás se irá, pues la pérdida de ese sueño es una perdida muy significativa.
Pero, si usted se pasa la vida lamentando el hecho que no llegó a Italia, nunca tendrá el espíritu libre para disfrutar lo más especial, lo más precioso de ¡Su Holanda!

–  Emily Perl Kingsley