Conócenos

La Espina Bífida en nuestras vidas.

Al iniciar este largo recorrido de la vida con Espina Bífida se presentan muchas dudas, inquietudes, investigaciones, recomendaciones y así un sinfín de eventos que muchos ya hemos pasado. En ocasiones han sido fáciles de conseguir, en otras no tenemos aún las respuestas que quisiéramos encontrar.

El Internet es una maravillosa herramienta en la actualidad, porque podemos encontrar de todo, y como a veces se dice… el asunto es saber buscar, pero ¿Qué tal si no tenemos mucho tiempo para lograr dar con esos sitios que escriben algunos avances o investigaciones que nos interesan o en la mayoría de los casos, están en otros idiomas que no dominamos?

Es por eso que queremos hacer de Espina-Bifida.org un sitio donde se reúna la información que se encuentra a lo largo y ancho de este mundo virtual, que es Internet.

Padres
Quizá en primer lugar los que van a buscar información serán los padres de un recién nacido con Espina Bífida, donde hay tantas preguntas por responder: ¿Cómo saber a donde ir? o Saber si a donde estas yendo es lo mejor o ¿Quizá exista algo mas especializado?. Pues por todas esas inquietudes, queremos ayudarte a localizar médicos, asociaciones, hospitales, en fin, todo lo que se pueda para iniciar la vida de tu hijo con Espina Bífida.

Adolescentes
También está orientado a los adolescentes que tienen Espina Bífida, que aunque lo han vivido de siempre, llega el punto en que buscas respuestas que los padres quizá no puedan dar, o aprender a llevar poco a poco esa independencia de términos y médicos que antes solo los padres eran responsables.

Adultos
Como adulto con Espina Bífida, ya tienes mucha información, que hasta podrías dar cátedras mejor que un doctor, pues a lo largo de la vida se han acumulado tantos datos, que en ocasiones solo quieres compartir. Pero como siempre hay avances médicos, también te gustaría saber de ellos y tal vez, ser parte de alguno.

Por esto y muchísimas cosas más, queremos poner a tu disposición este sitio. Estaremos en contacto contigo por las Redes Sociales y queremos saber de ti, que seas parte de esto, compartir experiencias, testimonios, pensamientos positivos, en fin, todo lo que sea para el bien de esta comunidad.

¡Bienvenido y gracias por estar aquí!

 

Aquí te dejamos el díptico de promoción de Espina-Bífida.org, los puedes descargar, imprimir y compartir con tus familiares o amigos. ¡Ayúdanos a ayudar!

Descargar (PDF, 1.12MB)

 

13 Comments

  1. 1-24-2013

    Tengo una bebe de 5 anos con espina bifida necesito ayuda

    • 1-28-2013

      Gracias por escribirnos, y pues si quieres comentanos de donde eres y en que podemos ayudarte. Saludos!!

  2. 4-3-2013

    Hola, tengo 38 años.. fui diagnosticada en noviembre 2012 con escoliosis dorso lumbar, en esos días también me diagnosticaron espina bífida oculta de S1, de igual forma la pierna derecha mas corta que la izquierda.. quisiera saber cual es mi pronostico para empezar a trabajar en ello, tengo 2 hijas por quienes luchar. Gracias a Dios ya el dolor es menos pero siempre esta ahí.. es normal? Uso plantillas y actualmente estoy en terapias.. Gracias!

    • 4-4-2013

      Lo ideal es estar en terapias y que ahi vayan viendo tu progresión o mejorias. Pero siempre estar en contacto con un nuerocirujano que lleve tu caso. Acabamos de subir a la página de facebook un link donde hay unos ejercicios de estiramientos para el dolor de la espalda en espina bifida oculta. Si gusta verlo y preguntar a tu fisiatra o terapeuta para revisar que no te afecte con el problema de escoliosis.

  3. 4-10-2013

    tengo un hijo de 20 años y en mi pais no hay mucha informacion de estos niños me gusteria que me ayuden con informacion el tiene incontinencia

  4. 5-3-2013

    hola tengo espina bífida, hace poco me operaron de la vejiga, me agrandaron mas la vejiga, no tengo sensibilidad en mi organismo intestinal tampoco desde q naci, quisiera saber q posibilidades tendría de recuperar la sensibilidad y como? para poder tener una mejor calidad de vidad como todos nos merecemos, en ningún lugar quieren atenderme xq no cuento con el dinero suficiente para todo eso y es cruel q no atiendan a personas con mi mismo problema

    • 5-7-2013

      Gracias por escribir y compartir. Si es posible, mencionanos de que país eres, para investigar como apoyarte.

  5. 5-8-2013

    hola muchas gracias por comunicarse conmigo, soy de argentina rosario provincia de santa fe, pero vivo en un pueblo llamado piñero

  6. 5-8-2013

    hola azeneht gracias por responderme mi Facebook es marcela Alejandra, ami me gustaría viajar a otros lugares donde la medicina este avanzada, aca eh recorrido muchos lugares y no encontré nada mas q me agrandaran la vejiga pero yo necesito q me reconstrullan los nervios para tener posibilidad de orinar sin ayuda de nada, se que es posible xq vi en otros países q están haciendo eso ojala aca se aria también haci y no habría tanta gente con esta discapacidad q de cierto modo nos impide tener ciertas actividades, eso es lo q pido y desde ya mil gracias

    • 5-10-2013

      Si hemos visto algunas publicaciones de tratamientos para la vejiga neurogenica, pero aun estan en fase experimental, pero seguramente pronto habrá mas noticias del tema, ya con resultados consistentes y positivos.

  7. 11-5-2013

    Soy de México, tengo 46 años, con algunas malformaciones geneticas como espina dioble oculta, agenesia renal derecha, infecciones recurrentes del tracto urinario, y ya quiero una solución y no solo paliativos. Quiero saber mas informacioón, si la tuvieran de estas tres cosas como se relacionan y se me pueden orientar al respecto. Gracias

  8. 5-28-2014

    quiisera que me orienten para poder ayuar a una amiga cuyo hijito de 4 años tiene espalda bifida somos de lima peru espero nos puedan ayudar bendiciones

    • 6-3-2014

      gracias por escribir, y pues aquí te podemos ayudar con la información que sea necesaria y disponible, saludos

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