La Espina Bífida en nuestras vidas.

Al iniciar este largo recorrido de la vida con Espina Bífida se presentan muchas dudas, inquietudes, investigaciones, recomendaciones y así un sinfín de eventos que muchos ya hemos pasado. En ocasiones han sido fáciles de conseguir, en otras no tenemos aún las respuestas que quisiéramos encontrar.

El Internet es una maravillosa herramienta en la actualidad, porque podemos encontrar de todo, y como a veces se dice… el asunto es saber buscar, pero ¿Qué tal si no tenemos mucho tiempo para lograr dar con esos sitios que escriben algunos avances o investigaciones que nos interesan o en la mayoría de los casos, están en otros idiomas que no dominamos?

Es por eso que queremos hacer de Espina-Bifida.org un sitio donde se reúna la información que se encuentra a lo largo y ancho de este mundo virtual, que es Internet.

Padres
Quizá en primer lugar los que van a buscar información serán los padres de un recién nacido con Espina Bífida, donde hay tantas preguntas por responder: ¿Cómo saber a donde ir? o Saber si a donde estas yendo es lo mejor o ¿Quizá exista algo mas especializado?. Pues por todas esas inquietudes, queremos ayudarte a localizar médicos, asociaciones, hospitales, en fin, todo lo que se pueda para iniciar la vida de tu hijo con Espina Bífida.

Adolescentes
También está orientado a los adolescentes que tienen Espina Bífida, que aunque lo han vivido de siempre, llega el punto en que buscas respuestas que los padres quizá no puedan dar, o aprender a llevar poco a poco esa independencia de términos y médicos que antes solo los padres eran responsables.

Adultos
Como adulto con Espina Bífida, ya tienes mucha información, que hasta podrías dar cátedras mejor que un doctor, pues a lo largo de la vida se han acumulado tantos datos, que en ocasiones solo quieres compartir. Pero como siempre hay avances médicos, también te gustaría saber de ellos y tal vez, ser parte de alguno.

Por esto y muchísimas cosas más, queremos poner a tu disposición este sitio. Estaremos en contacto contigo por las Redes Sociales y queremos saber de ti, que seas parte de esto, compartir experiencias, testimonios, pensamientos positivos, en fin, todo lo que sea para el bien de esta comunidad.

¡Bienvenido y gracias por estar aquí!

 

Aquí te dejamos el díptico de promoción de Espina-Bífida.org, los puedes descargar, imprimir y compartir con tus familiares o amigos. ¡Ayúdanos a ayudar!

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