Octubre mes de concientizar sobre la EB

Octubre, Mes de concientizar sobre la Espina Bífida.

 

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, en pocas palabras, la columna vertebral no se cierra  completamente en las primeras semanas de gestación.

 

¿Cuantos conocíamos el termino “Espina Bífida”, antes de vivir un caso cercano?

Quizá nuestra respuesta será, “muy poco” o “nada”.

 

En muchas ocasiones conocemos personas que tienen problemas para caminar o se mueven con la ayuda de sillas de ruedas, pero la verdad no sabemos por que tienen esa discapacidad.

 

Es muy común en nuestra sociedad conocer los términos de Síndrome Down, Parálisis Cerebral, y actualmente hemos aprendido el termino de Autismo. Pero Espina Bífida, la verdad no es tan difundido.

 

La espina bífida no es una condición nueva, ni esta de moda, sino es una forma de discapacidad que tiene muchísimos años, la incidencia no es nada baja, 1 de cada 1,000 es un numero considerable. Si te pones a pensar en la ciudad en la que vives y del numero total de habitantes, es posible que 1 de cada 1000 tiene espina bífida, entonces verás que no es pequeño ese numero. Hay países y/o grupos étnicos con mas casos que otros. Pero no voy a hablarte de estadísticas. El hecho es que son personas que nacieron con esta condición que de alguna forma leve a grave tienen complicaciones para llevar una vida regular.

 

Las personas con espina bífida nacen con esto, aprenden a vivir de una manera diferente, desde bebés se enfrentan a cirugías para tratar de normalizar la hidrocefalia, cirugías para cerrar la apretura en la columna y así evitar mayores infecciones o daños a los nervios expuestos.

 

La infancia la viven entre terapistas y doctores que los ayudan a desarrollar su máximo potencial. Te podré decir que aprenden a ser fuertes desde muy temprana edad, asimilan términos, especialidades médicas y palabras que niños de su edad ni tengan idea de su existencia.

 

Conforme van creciendo van descubriendo sus diferencias y empiezan a preguntar el ¿porqué?. Tendrán sus problemas relativos a su edad, pero si son bien encaminados, podrán llegar a ser adultos que aprecien la vida y se conviertan en personas de cambio en esta sociedad. No son pocos los adultos con espina bífida que buscan destacar y concientizar a su entorno o quizá más allá de sus fronteras sobre lo que es la discapacidad por la espina bífida.

 

 

Poner el termino Espina Bífida en el “mapa” no es solo para que conozcan el nombre de esta condición, sino es para que los gobiernos,  empiecen a tomar en cuenta a este gran grupo de ciudadanos que necesitan de atención médica especializada, se necesita en cada país un centro médico multidisciplinario en espina bífida. En muchos de nuestros países latinos no tenemos ese apoyo. Esta condición requiere del constante monitoreo de Neurólogos, Neurocirujanos, Urólogos, Traumatólogos,  Gastroenterólogos, Alergólogos, Terapeutas Físicos, Psicólogos, entre otros más. Y debe de ser un equipo que trabaje en conjunto, por que es un ser humano integro el que lo requiere.

 

No es sencillo hacer cambios en nuestra sociedad, pero no por ser difícil dejaremos de luchar por ellos. Difundamos el termino Espina Bífida, hagamos que nuestro entorno empiece a conocerlo, por que solo informando podrán ser entendidas nuestras necesidades.

 

Existen muchas formas de apoyar esta concientización, te pedimos tu colaboración desde tu medio de acción, desde tus habilidades y desde tu ambiente.  Pero no dejes pasar este movimiento, únete y demos a conocer la Espina Bífida.

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