Padre de un hijo con discapacidad

 

Muchas veces nos enfocamos en el tema de la madre de un hijo con discapacidad, porque por lógica son o deben ser las que viven más de cerca el cotidiano vivir de su hijo. Pero ¿qué pasa con el padre?, ¿cómo enfrenta la situación?

Es muy importante que el padre y la madre estén presentes en la comunicación de la primera información; cuando la noticia se da en el embarazo, puede ser que el padre no se encuentre cuando se detecta la malformación en el bebé, o en el mejor de los casos hayan acudido los dos en ese momento.

Una vez recibida la noticia, la familia puede aceptarla o no.  Los que no la aceptan pueden manifestar dos reacciones extremas: sensación de vergüenza y culpabilidad e incluso una situación de abandono, ya sea abandono total o abandono afectivo, o el otro extremo, sobreprotección patológica, todo gira en torno al hijo con discapacidad de una manera exagerada.

Según Kasan y Marvin, los padres (hombre) en muchos casos son los que sufren mayor depresión. Debido quizá a la dificultad que tienen de expresar sus sentimientos, en este sentido, suelen presentar un acercamiento progresivo y gradual, en cambio las madres muestran periodos de euforia y crisis, presentando una mayor tendencia a la aflicción, a sentir sentimientos de culpa y a necesitar exteriorizar sus sentimientos, lo que les ayuda a evitar la depresión.

En la mayoría de los casos el padre brilla por su ausencia en las sesiones de rehabilitación y es común que el mayor peso de esta responsabilidad recaiga en la madre.

En el tema del duelo del padre aparece con mayor intensidad sentimientos de rechazo, vergüenza, tristeza, etc. Todo lo cual a su vez disminuye la motivación y participación activa del padre en la aceptación y rehabilitación del niño. No exteriorizan sus sentimientos y no lloran, e incluso evitan cualquier mención o referencia de su “pérdida” y muchas veces se incorporan rápidamente a su vida corriente, siendo ésta una forma aparentemente “normal” de afrontar la “pérdida”. (Soifer 1993)

Evita sus obligaciones como padre de manera inconsciente muchas veces deja sola a su conyuge. Cree que ella sola tiene la obligación de sacar adelante y velar por el bienestar del hijo. (Paniagua 2001)

En algunas familias la discapacidad del niño ayuda a reforzar las relaciones familiares, sintiéndose más unidos entre si los miembros de la familia, pero en otros casos, la falta de aceptación del problema o el querer huir de él, provoca situaciones delicadas en el seno familiar, que en ocasiones desemboca en rupturas matrimoniales y desestructuración familiar.

Ya que se ha superado lo anteriormente señalado o aún en el proceso de aceptación, existen excelentes padres que ayudan de manera activa a sus hijos, acuden a citas médicas importantes y buscan de la estabilidad económica que se requiere, ya que los gastos médicos son considerables y permanentes. Apoyan físicamente a sus hijos en su transportación y movilidad,  salen a los parques a jugar con sus hijos, no importa las miradas y comentarios. Y en casos necesarios han donado algún órgano para ver vivir a sus hijos y mejorar su calidad de vida.

El padre es fundamental en el desarrollo emocional de un hijo, el estar presente le da más estabilidad y seguridad, como en cualquier caso regular. Es por eso que les invitamos a vivir de cerca la discapacidad de su hijo, es un proceso hermoso, ver los avances graduales, sus habilidades adquiridas, sus logros, sus luchas  y sobre todo el amor que los hijos tienen para sus padres, solo date el tiempo de estar ahí. Tu tiempo vale oro y si lo inviertes en tus hijos, será incalculable.

5 opiniones en “Padre de un hijo con discapacidad”

  1. En mi caso, la mama se desentendio con mi hijo el cual nacio con espina bifida e hidrocefalia, llevo 9 años con el y es el motor en mi vida.

  2. Mi marido no estuvo en el momento en el que me dieron la noticia…ha sido la única vez que no ha estado presente. Desde entonces,debo decir, que es un ejemplo de paciencia, entrega, serenidad, dedicación… ¡no hay suficientes adjetivos para describirlo! Es quien lleva a nuestra hija a sus sesiones de fisioterapia, es quien la sonda la mayor parte de las veces, se informa de todas las opciones y avances médicos que hay… en fin, no puedo más que sentir un profundo agradecimiento, admiración y cariño hacia él.

  3. En mi caso, cuando me enteré estaba sóla. El padre de mi hijo nunca aceptó mi embarazo. Luego, me mudé a la ciudad donde él vive para ayudar a mi hijo y ni el ni su familia nos apoyaron. Nos apoyó gente que ni conocíamos pero de parte del papá de mi hijo no hemos recibido absolutamente nada. Lo hemos llamado, lo hemos convocado pero no logramos convencerlo. Lo hemos visitado en su casa, en su trabajo pero no vé a mi hijo como un proyecto de vida sino como una carga que no considera en su vida y lo “invadimos” con nuestra presencia. Me he concentrado en ayudar a mi hijo totalmente sóla y lo hemos logrado. Hemos vivido en hospitales mientras lo operan y he desarrollado ese síndrome de protección para mi hijo de 11 meses. Me gustaría saber cómo afrontarlo porque mis amigos son quienes me ayudan a salir adelante. Mi familia y la familia por parte del padre no nos colaboran en nada, ni en los hospitales nos visitan ni nos llaman. Ha sido muy duro para mí y aunque a veces decaigo mantengo mi postura firme y llena de corage para no pensar en los calificativos negativos que ambas familias nos han dado por ser madre soltera y madre de un bebé con espina bífida. No sé si es educación y cultura o es desinformacion pero a mi hijo las familias lo ven como un enfermo y yo defiendo que es una condición. Me dá muchísima impotencia que el padre sigue libre y sin querer ayudar a mi hijo pero me he armado de valor y optimismo para salir adelante sóla.

    1. Desgraciadamente así como hay padres buenos, también existen padres que no quieren el titulo y mucho menos practicarlo. Existen muchas madres que al igual que tu, luchan solas por sacar adelante a sus hijos. En facebook hay grupo de madres con las cuales puedes intercambiar mensajes y de alguna manera poder sentir ese apoyo que quizá no tienes de tu familia. Si tienes cuenta de facebook, te paso los datos.

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