Médula Espinal Anclada

Médula anclada

Una médula espinal anclada significa que la médula espinal no se puede mover libremente en la columna vertebral.

Para el momento en que nace el bebé, la médula espinal se ubica normalmente en frente del disco que hay entre la primera y la segunda vértebra lumbar, cerca del área superior  de la parte baja de la espalda. En un bebé con espina bífida, la médula espinal seguirá adherida a la piel circundante y no podrá ascender con normalidad; la médula espinal al momento de nacer se encuentra, por ende, más abajo de lo normal o anclada.

A medida que el niño (y la columna ósea) sigue creciendo, la médula espinal se puede estirar; esto daña la médula espinal tanto por estirarla directamente como por interferir en su irrigación sanguínea. El resultado puede ser un deterioro neurológico, urológico u ortopédico progresivo.

La médula espinal  no sólo tiene una función esencial, sino muchos. Es un potente paquete de nervios, que funciona con el cerebro para enviar mensajes que controlan el funcionamiento de cada parte del cuerpo.

Cuando la médula espinal se estira porque está sujeta o anclada en la parte inferior de la columna vertebral. Este estiramiento puede causar:

  • Dolor de espalda
  • Dolor en las piernas
  • Debilidad o entumecimiento en las piernas o los pies
  • Dificultad para estar de pie o caminar
  • Incontinencia fecal y / o urinaria
  • Deformidad de los pies
  • Empeoramiento de la escoliosis (curvatura anormal de la espina dorsal)
  • Cambios en el crecimiento de la columna o de los pies

Por lo regular los síntomas ocurren lentamente, progresivamente y sutilmente. Una vez que ocurren los síntomas, son por lo regular permanentes. La médula espinal anclada puede ocurrir en cualquier momento durante la infancia o como adulto.

Los análisis que se pueden realizar para confirmar la médula espinal anclada son:

–          Radiografías

–          Ultrasonido de la médula espinal para ver como se mueve dentro de sus membranas (meninges)

–          Tomografías computarizadas

–          Resonancias magnéticas

–          Exámenes musculares para investigar movimiento, sensibilidad y fuerza

–          Exámenes para revisar los riñones y la vejiga

Los síntomas de anclaje pueden ocurrir, con frecuencia, durante los periodos de crecimiento, como es de esperar, o durante los tratamientos hormonales de crecimiento para tratar la baja estatura. Dado que todos los niños crecen, resulta confuso por qué algunos desarrollan síntomas y signos de anclaje y otros no. Quizá, la médula espinal de algunos sea mas laxa en los primeros años de vida o toleran un mayor grado de estiramiento que otros. Aunque la mayoría de los niños requieren  solo un procedimiento de desanclaje, una minoría requiere reiteradas operaciones de desanclaje a medida que crecen. Pero una vez que el niño deja de crecer y alcanza la estatura de adulto, el deterioro que causa el anclaje se torna menos frecuente.

La decisión de desanclar requiere de cierto juicio clínico por parte del neurocirujano, quien debe tener en cuenta tanto los síntomas y los signos del paciente como los resultados de los estudios preoperatorios. El momento oportuno de la cirugía es importante, ya que, cuando más tiempo se deje que siga el deterioro, menos probable es que se recupere la función de base mediante la cirugía. El momento oportuno depende de la magnitud y de la rapidez de los cambios.

Los pacientes con médula espinal anclada necesitan cirugía para prevenir que tengan problemas más adelante. Durante la cirugía, la médula espinal es liberada cuidadosamente del tejido que lo rodea.

El desanclaje suele ser un procedimiento muy seguro en manos con experiencia; sin embargo puede haber complicaciones que son pocas pero incluyen:

  1. Infección
  2. Hemorragias
  3. Daño a la médula espinal

La tasa de complicaciones combinada a la cirugía suele ser solamente de 1 – 2 %. Aunque algunos han sugerido que la disfunción de la derivación puede ocurrir  en forma secundaria a la cirugía de desanclaje.

Después de la cirugía, necesitará acostarse plano sobre su espalda, boca abajo o de lado por 5 días. Esto es para disminuir la posibilidad de que el fluido cefalorraquídeo gotee a través de la incisión.

El vendaje y las puntadas serán retiradas cuando tenga la cita de seguimiento en la clínica.  No permita que se moje o se ensucie el vendaje. Si por alguna razón el vendaje se moja o se ensucia, debe ser remplazado con un vendaje nuevo hecho de gasas esterilizadas y cinta.

Debe evitar torcerse, estirarse, jalarse o hacer esfuerzo con la espalda hasta que se le indique lo contrario.

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La buena noticia es que la médula anclada es una condición muy tratable, especialmente cuando se diagnostica y se trata a tiempo en la vida del niño o adulto. Mientras que la cirugía podría no ser capaz de restaurar la función neurológica que ya se ha perdido, las personas con este trastorno puede pasar a vivir una vida plena y saludable con el cuidado adecuado y el seguimiento.

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Consulte con su doctor Neurocirujano para mayor información y orientación.

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Preguntas sobre Médula Anclada

Preparación de un niño previo a una cirugía

Ese 18 de febrero a las 11.15hs, me retiré de la sala de quirófano prometiéndote sueños con princesas bailando el vals en una gran fiesta, con vestidos largos, con muchas joyas y sandalias de tacos altos… Y antes de irme de ese lugar tan frio, miré a los ojos a cada una de las personas que iban a permanecer con vos cuando yo ya no estuviera ahí…

Te dejé allí “mi bella Juli”. Y en tu mano pequeñita dejé mi corazón para que puedas tomarlo y sentir mis latidos. Porque yo sabía que aunque no pudieras verme ibas a poder sentirme.

Cerré mis ojos, tomé aire y pensé en la Doctora Susana Canelo y me sentí segura al saber que era en sus manos en quien quedabas.

Las horas comenzaron a correr, pero por momentos no corrían… solo pasaban muy lentamente; una, dos, tres, cuatro, cinco… y la des-espera-ción inundó esa sala de “espera”. Papá y yo cruzábamos miradas y automáticamente nuestros ojos se dirigían hacia el reloj.

¿Cuánto faltará? ¿Cuánto más seguir esperando? … mis piernas iban y venían sin ir a ningún lugar… solo pensaba y me preguntaba: ¿Estará soñando con princesas bailando el vals?

Ese es el sueño de tu vida “mi princesa”… estamos pasando por esto, justamente para que algún día puedas “bailar el vals”.

 

¿Existe algún tipo de preparación adecuada, para un niño, previo a una cirugía?

 

Quienes poseemos un hijo con este tipo de patología, en grado severo, sabemos que en la cuenta de intervenciones quirúrgicas, nunca es una, sino dos, tres, cuatro, cinco… y la cuenta puede seguir mucho más allá de lo que, como papás, creemos poder tolerar.      Pero la cuenta además de números va sumando fortalezas que vamos adquiriendo y es justamente lo que nos permite seguir avanzando y progresando en mejorar la calidad de vida de nuestro hijo.

No sólo el niño va obteniendo experiencia en cada cirugía, sino también la familia que lo rodea. En particular los padres y muy especialmente, la madre. Ya que suele ser en ella, en la figura que representa a la función materna, en donde el niño intenta buscar refugio a sus miedos, a su angustia y a sus dolores reales y fantaseados. Busca el amor que lo “sobre-proteja” de esa realidad dura, dolorosa y compleja que le toca vivir.

Si bien la experiencia puede “sumar” saberes, conocimientos, madurez y aprendizaje, no podemos eludir que cada cirugía es “única”, que cada cirugía vuelve a ser una y que cada cicatriz es “una marca”, que deja una huella en el cuerpo. En donde se puede “sumar” mirando; uno, dos, tres, cuatro, cinco…

¿Solamente el niño debe prepararse? ¿Quiénes sostienen a ese niño durante el período previo y post quirúrgico?

En este tipo de patologías, las cirugías suelen ser programadas, esta programación nos ofrece un tiempo de antelación para idear y ordenar las acciones previas a una operación desde la realización de los análisis pre quirúrgicos, radiografías, tomografías y hasta la organización de la cotidianidad familiar que se verá alterada. Pero el factor “tiempo” asimismo nos brinda algo que es sumamente valioso y es a disminuir intensidades emocionales, el “ir haciéndonos a la idea” de esa cirugía, va construyendo imaginariamente la misma y esto nos acerca a la concreción en lo real. Como padres y adultos responsables de la salud de nuestro hijo debemos preguntar y cuestionar a los profesionales intervinientes, debemos saciar todas nuestras dudas. Estudiar, leer e investigar son acciones que nos dan herramientas, no sólo para poder conocer de qué padece nuestro hijo, sino también nos brinda herramientas esenciales para poder “hablar” con él y con todo el entorno familiar circundante.

Por lo general, además de los padres son los hermanos quienes acompañan, ya que son los más próximos. Ellos ven sufrir a ese hermano que teme y que soporta y al “con-vivir”, ellos también sufren y temen. Por eso es esencial que los hermanos sean partícipes activos en este tipo de situaciones y sean incluidos en las charlas familiares sobre el tema.

Aquí no está en juego lo “in-esperado” o la urgencia de la inmediatez quirúrgica, solo se “espera” a la fecha ya prevista y mientras se espera “se habla”, se explica, se cuenta qué es lo que va a pasar en esa intervención quirúrgica, para qué sirve, por qué es necesaria, qué órganos o huesos o partes del cuerpo van a ser intervenidas, qué puede cambiar en su cuerpo y en su vida luego de la cirugía. Teniendo siempre presente la edad del niño, dado que eso va a orientar nuestras palabras en relación a la comprensión de quien escucha. El lenguaje verbal y gestual que utilicemos al hablar con nuestro/s hijo/s al momento de plantear la futura cirugía no debe poseer un contenido alarmista ni dramático, sino todo lo contrario debemos presentarlo desde un lugar positivo y desde la posibilidad de mejorar su calidad de vida.

A pesar de que los niños no suelen expresarlo, a veces, temen o fantasean con que sus padres les pueden estar ocultando algo, es por esto que es necesario sentar bases en una relación basada en la confianza, sin engaños y con verdades que le permitan al niño ser conscientes de la situación por la que van a pasar.

Animar a nuestro hijo a formularnos preguntas sobre el problema de salud y de por qué lo van a operar puede ayudarlo a manifestar y expresar sus miedos y preocupaciones. Es importante poder responder a sus preguntas, como así también decirles que tanto médicos como enfermeras también podrán responder. Esto ayudará a que el niño tome confianza en los profesionales que van a participar en la cirugía.

Un niño afronta mucho mejor este tipo de situaciones cuando tiene ideas concretas de lo que le va a ocurrir y sabe por qué es necesario que le ocurra.

 

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 Y el pequeño pregunta y el padre le cuenta

Y el niño lo escucha y el padre se inventa

Y el niño se duerme escuchando ese cuento

Y el padre comenta,

Te quiero

 

                         Canción de José Luis Perales

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Licenciada y profesora en Psicología
Lic. Sonia Valeria López
sonia_v_lopez@yahoo.com.ar