Posted on Nov 14, 2012

Médula Espinal Anclada

Médula anclada

Una médula espinal anclada significa que la médula espinal no se puede mover libremente en la columna vertebral.

Para el momento en que nace el bebé, la médula espinal se ubica normalmente en frente del disco que hay entre la primera y la segunda vértebra lumbar, cerca del área superior  de la parte baja de la espalda. En un bebé con espina bífida, la médula espinal seguirá adherida a la piel circundante y no podrá ascender con normalidad; la médula espinal al momento de nacer se encuentra, por ende, más abajo de lo normal o anclada.

A medida que el niño (y la columna ósea) sigue creciendo, la médula espinal se puede estirar; esto daña la médula espinal tanto por estirarla directamente como por interferir en su irrigación sanguínea. El resultado puede ser un deterioro neurológico, urológico u ortopédico progresivo.

La médula espinal  no sólo tiene una función esencial, sino muchos. Es un potente paquete de nervios, que funciona con el cerebro para enviar mensajes que controlan el funcionamiento de cada parte del cuerpo.

Cuando la médula espinal se estira porque está sujeta o anclada en la parte inferior de la columna vertebral. Este estiramiento puede causar:

  • Dolor de espalda
  • Dolor en las piernas
  • Debilidad o entumecimiento en las piernas o los pies
  • Dificultad para estar de pie o caminar
  • Incontinencia fecal y / o urinaria
  • Deformidad de los pies
  • Empeoramiento de la escoliosis (curvatura anormal de la espina dorsal)
  • Cambios en el crecimiento de la columna o de los pies

Por lo regular los síntomas ocurren lentamente, progresivamente y sutilmente. Una vez que ocurren los síntomas, son por lo regular permanentes. La médula espinal anclada puede ocurrir en cualquier momento durante la infancia o como adulto.

Los análisis que se pueden realizar para confirmar la médula espinal anclada son:

–          Radiografías

–          Ultrasonido de la médula espinal para ver como se mueve dentro de sus membranas (meninges)

–          Tomografías computarizadas

–          Resonancias magnéticas

–          Exámenes musculares para investigar movimiento, sensibilidad y fuerza

–          Exámenes para revisar los riñones y la vejiga

Los síntomas de anclaje pueden ocurrir, con frecuencia, durante los periodos de crecimiento, como es de esperar, o durante los tratamientos hormonales de crecimiento para tratar la baja estatura. Dado que todos los niños crecen, resulta confuso por qué algunos desarrollan síntomas y signos de anclaje y otros no. Quizá, la médula espinal de algunos sea mas laxa en los primeros años de vida o toleran un mayor grado de estiramiento que otros. Aunque la mayoría de los niños requieren  solo un procedimiento de desanclaje, una minoría requiere reiteradas operaciones de desanclaje a medida que crecen. Pero una vez que el niño deja de crecer y alcanza la estatura de adulto, el deterioro que causa el anclaje se torna menos frecuente.

La decisión de desanclar requiere de cierto juicio clínico por parte del neurocirujano, quien debe tener en cuenta tanto los síntomas y los signos del paciente como los resultados de los estudios preoperatorios. El momento oportuno de la cirugía es importante, ya que, cuando más tiempo se deje que siga el deterioro, menos probable es que se recupere la función de base mediante la cirugía. El momento oportuno depende de la magnitud y de la rapidez de los cambios.

Los pacientes con médula espinal anclada necesitan cirugía para prevenir que tengan problemas más adelante. Durante la cirugía, la médula espinal es liberada cuidadosamente del tejido que lo rodea.

El desanclaje suele ser un procedimiento muy seguro en manos con experiencia; sin embargo puede haber complicaciones que son pocas pero incluyen:

  1. Infección
  2. Hemorragias
  3. Daño a la médula espinal

La tasa de complicaciones combinada a la cirugía suele ser solamente de 1 – 2 %. Aunque algunos han sugerido que la disfunción de la derivación puede ocurrir  en forma secundaria a la cirugía de desanclaje.

Después de la cirugía, necesitará acostarse plano sobre su espalda, boca abajo o de lado por 5 días. Esto es para disminuir la posibilidad de que el fluido cefalorraquídeo gotee a través de la incisión.

El vendaje y las puntadas serán retiradas cuando tenga la cita de seguimiento en la clínica.  No permita que se moje o se ensucie el vendaje. Si por alguna razón el vendaje se moja o se ensucia, debe ser remplazado con un vendaje nuevo hecho de gasas esterilizadas y cinta.

Debe evitar torcerse, estirarse, jalarse o hacer esfuerzo con la espalda hasta que se le indique lo contrario.

La buena noticia es que la médula anclada es una condición muy tratable, especialmente cuando se diagnostica y se trata a tiempo en la vida del niño o adulto. Mientras que la cirugía podría no ser capaz de restaurar la función neurológica que ya se ha perdido, las personas con este trastorno puede pasar a vivir una vida plena y saludable con el cuidado adecuado y el seguimiento.

Consulte con su doctor Neurocirujano para mayor información y orientación.

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Preguntas sobre Médula Anclada

96 Comments

  1. 11-23-2012

    Excelente información, aunque cada pequeño con espina bífida presenta sintomatologia propia, me gustaría informarles que mi pequeña Regina de 4 años de edad tiene su lesión localizada en la L4 y L5 motivo por el cual tiene nula sensibilidad y movimiento en sus piernas y pies, por lo que el diagnòstico que tuvo de médula anclada fué porque presentaba constantes punzadas en la base del cráneo, pequeños dolores a la hora de levantarla o sentarla, regularmente su terapista me comentaba que no era nada serio, pero mi sexto sentido me sugiriò que lo consultara con el neurocirujano que al hacerlo, inmediatamente ordenò la resonancia magnética y al comprobar el diagnòstico, se hizo cirugía para su liberación. Así que recomiendo que cualquier indicio que tenga su pequeño(a) no lo dejen pasar pues eso salvaría en gran medida su calidad de vida!!!!

  2. 12-13-2012

    muy buena esta informacion,es de gran ayuda,soy de general deheza,cordoba,argentina,tengo 39 años,tengo esta condicion de espina bifida,y les aseguro que como dice la informacion,se puede vivir una vida plena y normal,desde ya muchas gracias a toda esta gente que se preocupa dia a dia por las personas con espina bifida,cualquier inquietud,estoy a su disposicion.

    • 10-19-2013

      hola, tengo a mi hija de 2 meses conmielomelinocele, la operaron a las 12 horas de nacida, ahora le pusieron la valvula derivativa por su hidrocefalia, me gustaria saber como es tu calidad de vida, te operaron mucho en tu vida, cuando vas creciendo va doliendo la espalda? jala me pudieses responder ya que me inquieta como puede ser el futuro de mi hija

      • 10-19-2013

        Cada caso es diferente, eso es algo que siempre debemos de saber, no podemos comparar un caso con otro, porque dependiendo el nivel de la lesión se puede presentar diferentes complicaciones o secuelas. Lo importante es siempre estar en contacto con los médicos y si es posible tener más contacto con otras personas con Espina Bífida y asi poder ir aprendiendo con el transcurso del tiempo.

      • 2-22-2014

        Hola, soy madre de una niña con mielomeningocele, ella tiene 10 años y hemos tratado de que haga su vida lo màs normal posible, lo màs importante es el apoyo que se les de como familia, no sobreprotegerlos, que aprendan a ser independientes y seguir cuidadosamente los controles medicos, cualquier inquietud que tengas y que te pueda ayudar con mucho gusto.

      • 2-25-2016

        Casi no mucho me sucede , pidele a dios que guarde de ella y que la cure xq el es el unico salvador de todo enfermedad

        • 3-7-2016

          hola mira por lo reglar el nivel de vida es bueno pero tienes que aprender algunas cosas nosotros nos toco ir aprendiendo a ver ciertas cosas para poder darle una mejor calidad de vida por ejemplo si notas que sufre constantes infecciones de vias urinarias debes acudir con el urologo ya que por lo regular en una de las causas por las que sufren mucho esto se acompaña de extreñimiento debes ver esos puntos ya que por ahi es que realmente sufren ellos por lo regular ellos tienen que ser atendidos por urologos,nefrologos,gastroenterologos,y claro el neurocirujano que la opero y te recomiendo un buen pediatra ademas si notas su pipi muy concentrada,olorosa o turbia debes hacerle examen de orina y urocultivo por lo menos una vez al mes para que cheques que no esta siendo atacada por bacterias estos sintomas por lo regular es lo que mas padecen ellos al paso de 8 años es lo que nosotros hemos visto tenemos 8 años de acudir ala raza ade,ademas de tratarla con especialstas externos pero eso es lo que la a ayudado a ser practimente una niña normal es mucho el desgaste pero grande la recompesa cuida a tu bebe aprende lee, para que puedas cuidarla mucho saludos y suerte.

          • 7-11-2016

            buenos dias jorge me intereso mucho tu comentario ya que mi hijo presenta todo eso su orina es bastante fuerte lo estoy tratando con varios especialista que me recomiendas que haga para estar seguro que debo operarlo de medula anclada

      • 2-26-2016

        Macarena says te recomiendo un grupo de facebook que es mamiielis es mamas con niños con MIELOMENINGOCELE y personas con discapacidad son dos grupos genial y no olvides cada niñ@s sin diferentes a pesar que tengan el mismo diagnóstico .. Disfruta de tu bebé que ellos teniendo una buena calidad de vida están bien

        • 6-7-2016

          HOLA tengo un hijo de 12 años con mielomeningocele. alguno de ustedes tiene un grupo donde todos podamos compartir nuestras expriencias. soy de venezuela

    • 2-23-2016

      .
      Hola buenas tardes quería que me cuentes de tu problema de columna he leído q contaste q tenes espina fibida? Estoy muy preocupada por mi bebé q nació con médula anclada y no se que será de el más adelantw si me podes contar te agradecería como fue lo tuyo.

      • 3-2-2016

        hola

  3. 4-5-2013

    Por favor realizen mayores comentarios acerca del tema, pues tengo mi familiar que esta afectado con medula anclada y necesitamos saber mas aacerca de esta enfermedad.

  4. 6-29-2013

    Gracias por la informacion, en el caso de mi hijo no se si sea el problema, quisiera una opinion antes de llevarlo con un neurologo. Antes que nada el es un niño del todo normal que gusta de jugar futbol andar en bici, es muy veloz al correr, mantiene su estatura desde que nacio al limite mayor de su estatura. En pocas palabras sano, hace tres semanas sufrio una caida al correr, cayo de rodillas en un piso plano , posterior a eso no podia caminar correctamente lo llevamos con el pdiatra y refirio que era inflamacion y que pasaria en pocos dias , al paso de tres dias como no mejoro lo llevamos con un ortopedista y al hacer una radiografia resulto con espina bifida oculta pero muy poco casi inperseptible. Lo llevamos con un neuro cirujano y le realizo pruebas de sencibilidad de equilibrio y todo bien. lo unico que no pudo hacer es pararse de puntitas, sera que pueda tener un EB anclada. Aun sigue caminando con dificultad , ya mejor cada dia pero aun se le complica el dia de hoy me dijo muy contento que pudo subir las escaleras de casa sin ayuda y sin necesidad de apoyarse con las manos. La pregunta es sera algo serio o solo el golpe ya he llevado a mi hijo con diferentes medicos y dicen que no hay nada serio pero ya pasaron 3 semanas y anda casi igual. El tiene 6 años y medio.

    • 9-12-2016

      Hoka Armando Says, yo te recomiendo que veas a un neuropediatra, el te indicara que estudios necesita tu hijo, no esperes mas, el como esperto en el tema te dira que tan delicado puede ser. Mi nene nacio hace doce años con espina bifida, el es un niño normal solo que usa muletas para caminar, aun que a los 9 meses le hiciewron una resonancia magnetica para descartar la medul anclada y resulto negativa, hoy con 12 años recomendaron volverla a hacer pues al parecer esta anclada, el lunes 13 le haran los estudios para descartar una nueva cirugia, la verdad yo no he notado nada diferente en el pero en un chequeo con su neurologo el decidio que es necesario revisar de nuevo.
      Vuelvo a decirte que no esperes mas consulta con un neuropediatra por favor.

  5. 8-25-2013

    hola,me interesa mucho saber sobre el tema ya que tengo a mi hilo cristian de 7 años con espina bifida y esta pendiente de operarlo de medula anclada de arnold chiary pero tengo mucho miedo ya que me dijeron que el niño puede desarrollar hidrocefalea, no se que hacer si someterlo a la aperacion o no por favor ud que comparten esa vida contestenme yo estare pendiente mil bendiciones.

    • 8-29-2013

      La cirugia debe ser propuesta por un medico neurocirujano con experiencia. Como cualquier cirugia se tiene sus riesgos, por eso si no estas 100% segura de la cirugia, lo ideal es buscar otra opinion, llevando los estudios pertinentes y que el médico pueda valorar fisicamente a tu hijo. En manos bien experimientadas, se puede tener buenos resultados, tambien dependerá de las afectaciones que esta sufiendo ahora por la médula anclada o el Chiari.

    • 9-24-2015

      Hola si no lo operas tambien la puede desarrollar por el estiramiento la operacion es darles la oportunidad de una mejor calidad de vida en las manos adecuadas con un buen medico

  6. 1-26-2014

    a mi hija le diagnosticaron espina bifida medula anclada a los 4 años tenia dificultades para caminar y producia muchas infecciones urinarias por una consulta al urologo nos esnteramos de su enfermedad , al dia de hoy tiene operaciones de medula , uretra y pies, sus sintomas dolor dr cabeza, dolor de cintura, infecciones urinarias,dificultad al caminar y del crecimiento.

  7. 2-27-2014

    Una consulta, yo tengo 22 años y tengo médula anclada, posiblemente me tenga que operar alguien sabe como es la rehabilitación?
    Espero su respuesta
    Saludos

    • 3-21-2014

      Lo mas recomendable es una buena terapia, eso te ayudará a una mejor recuperación.

    • 4-30-2014

      Hola Rocio:
      Tengo 51 años, nací con medula anclada y sólo hace como diez años me desanclaron. El postoperatorio fue muy bueno, no tuve ningun inconveniente, a los pocos días llevaba una vida “normal”. Si estas teniendo deterioros en tu salud por la médula anclada, hazte operar. Yo me hice operara adulto porque segúia tenindo deterioro sobre todo al caminar. Tambien la incontinencia urinaria fue empeorando.
      Hoy, 10 años despues de la desanclada estoy sintiendo que el deterioro de la movilidad y la incontinencia se siguen dando. Alguien ha vivido algo así? No se si es la médula que se volvió a anclar o si es otro problema neurológico. El neurocirujano me dice que para saber si la médula se ha anclado de nuevo me debe operar pues las resonancias magnéticas muestran la médula como quedó despues de la desanclada.

      Felicidades,
      Andrés G. Naranjo B.

      • 7-10-2014

        Hola Andrés, mi nombre es Jesus, tengo 57 años y medula anclada, siempre he andado cojeando pero he tenido una vida normal hasta hace unos 7 años que empece con unos pequeños hormigueos por las piernas que ahora son unos dolores insoportables, he perdido toda la fuerza y no puedo apenas andar, me gustaría poderme operar pero ningún neurocirujano se atreve, me gustaría saber quien te opero a ti, por si podría consultarle, lis dolores que tengo sin insoportables, inhumanos, te dejo mi correo para que por favor me contestes.
        Mi correo es. j.garsan@yahoo.es
        Un saludo
        Jesús

        • 8-11-2014

          de donde eres? asi alguien podría recomendarte alguien cercano.

    • 5-31-2015

      Hola me gustaría contactarte de favor para saber si Siempre decidiste operarse ya que miniseries de 17años está en tu misma situación

      • 6-9-2015

        Claro mira me puedes contactar por wasap o face mi wasap es el 5545969460 y mi face aparesco como jorge martinez Mendoza y mi foto es con mi niña

    • 6-22-2015

      Hola hace ocho meses me operaron de medula anclada y gracias a Diosito y al doctor. Fue una buena operacion estuve dos semanas. En cama sin caminar por. Recomendacion dl doctor para evitar q el liquido se derrame porque es muy peligroso y ahora estoy muy bien llevando una vida normal siempre cuidandome d no hacer esfuerzos.

  8. 3-20-2014

    yo tengo espina bífida tengo 17 años, estoy en tratamiento tengo la capascidad de caminar con aparatos ortopedicos , los medicos me dicen que puedo llegar as tener una vida casi normal si sigo con el trtameinto correctamente

    • 3-21-2014

      No te des por vencida, todavía tienes oportunidades de mejorar, sigue con las terapias y todo puede ser posible.

  9. 4-10-2014

    hola yo estoy operada la medula anclada la verdad se pasa mal son tres meses sin poderte boca abajo vale no es por asustar pero despues la rescuperacion es mala porke se complico el mio porke me se infecto y demas pero y las curas son dolorosas pero no hay mas remedio que operarse pore en mi caso me se kedaron ls las manos sin movilidas y me dolia todo el cuerpo dolores por todo lai para deciros que ni a un movil tactil podia darle, pero mira aora hago vida normal porke se me curro todo muy bien estoy super contenta y feliz y me opere con 19 años ahora tengo 23 asi ke imaginarse mi felicidad

  10. 5-23-2014

    Hola, tengo una hermana de 13 años que tiene espina bifida, se encuentra en sillon de ruedas, y tiene varias operaciones de corrección, ahora parece que tiene la médula anclada, y me viene re bien la información que ustedes disponen, para darle mas tranquilidad a mi mamá. Muchas Gracias a todos!

  11. 6-12-2014

    Soy una joven de 19 años que ha pasado por 5 operaciones de columna por espina bifida y las ultimas 4 por anclaje medular y gracias a dios camino normal y todo bien las operaciones han sido un exito y no me duele nada 🙂

    • 6-23-2015

      ISABEL DONDE TE OPERASTE, TENGO MI HIJA DE 4 AÑOS TIENE QUE OPERARSE POR MEDULA ANCLADA Y TENGO MIEDO LOS RESULTADOS DE LA OPERACION YA QUE ELLA HACE SU VIDA NORMAL Y VAMINA PERFECTAMENTE, LA CUAL NO TIENE COMPLICACION DE NADA.

  12. 7-7-2014

    Hola, tengo 24 años y tengo espina bifida ahora despues de tanto tiempo mediagnosticaron condon o medula espinal anclada no aguanto el dolor en las piernas ni la espalda me estoy atendiendo con un ben neurocirujano, por falta de un estudio aun no se me dice cuando puede hir la hoperacion. cuanquier informacion que me allude favor envienmela. gracias

  13. 8-4-2014

    Hola tengo una bebe de tres meses y tiene medula anclada le hicieron una ecografia en la columna el neurocirujano me pide una resonancia magnetica el problema es que no hay muchos lugares que hagan el examen a bebes muy pequeños creo wue es x la anestecie es muy riesgosa la anestecia en pacientes tan pequeñitos?

  14. 9-11-2014

    Exelentes comentarios sobre todo para todos aquellos q pasamos.pir estoes dificil per o teconfortante saber q hay muchas posibilidades de recuperacion dependiendo. El cssa adios madre de hijo con espina bifida y esperando operacio de desanclaje

  15. 10-31-2014

    Hola, me llamo Hada y tengo 19 años. Desde hace no se cuento tiempo exactamente empecé a notar que no tenía fuerza en la pierna izquierda, así que tras varias pruebas me diagnosticaron medula anclada. Mi neurocirujano en un principio me dijo que tenía que operarme pero en las consultas posteriores empezó a ser un poco más reacio a la operación pues decía que si no notaba que iba a peor no hacía falta operarme y comenzó a tener muy en cuenta la posibilidad de que fuera mal, que aunque en un principio me dijo que era una probabilidad mínima, empezó a darle mucha importancia. El caso es que yo no sé decir objetivamente si mi pierna va a peor pues es algo con lo que convivo diariamente y mi cuerpo involuntariamente intenta compensarlo de tal forma que no me doy cuenta de si voy a peor, es más, a veces no me doy cuenta ni de que voy cojeando. Sin embargo, mi familia me dice que si me notan cada vez más torpe y hasta compañeros de clase, que antes no se habían dado cuenta, me han preguntado que porque cojeaba. Además, sin contar lo cansada que estoy siempre, alguna vez me ha pasado que me he caído al suelo por estar apoyada en la pierna sin fuerza o he tenido problemas al conducir porque la pierna se me ha quedado bloqueada.

    Además, últimamente estoy notando que al dormir a veces las manos se me duermen y que cuando estoy en clase sentada durante mucho tiempo las piernas también, en especial la derecha. Mi doctor me ha dicho que es, en el caso de las piernas, porque en ese momento tengo mucho cansancio acumulado, y, en el caso de las manos, puede que sea por algo relacionado con la medula o simplemente porque acumulo mucha tensión en la zona del cuello.

    El caso es que no sé qué hacer, no sé si operarme o no. No quiero estar así siempre, no quiero estar toda la vida cojeando o que incluso pueda ir a peor con la edad y entonces sea irreversible, por eso a veces me planteo que tengo una oportunidad de mejorar con la operación, pero otras pienso que puedo ir a peor y no sé qué hacer. Agradecería que alguien me contara un casi similar al mío o algún experto en este tipo de operaciones me dé su parecer.

    • 11-1-2014

      De que pais eres? para ver si podemos recomendarte algún especialista

  16. 11-11-2014

    Hola mi nombre es Leonardo mendez de 24 años de edad , de argentina . Bien cuento mi experiencia pues yo naci con la medula ancleada , vale decir a lo largo del tiempo en que crecí se pego y se estiro imposibilitandome de algunas de mis funciones, como reflejo al orinar que es la unica del cual tengo hasta hoy.. Bien la medula no se puede regenerar asi que este problema se tiene que tratar lo antes posible mas si esta ancleada , porque podes perder funciones motrices hasta el punto tal de no tener movilidad, ya que se estira y va dañiando los filiums( nervios ) . Padeci a los 15 años al crecer problemas urinarios ,los medicos no sabian nada hasta me mandaron con un psicologo porque , no podia ir al baño a hacer la primera necesidad entonces a la noche me orinaba en la cama. Bien fui de manera personal a un neurologo en el cual dio con el punto del problema , me opero me solto la médula y tengo hoy por hoy una vida normal gracias a dios que siempre estuvo con migo .. un consejo Siempre hay que cuidarse la espalda una vez operado !! ya sea cualquier dolor hay que ir al medico y por favor los controles son lo mas importante !! si ya esta la operación los controles son la fuente de la salud !! En síntesis no estamos solos , cualquier consejo que puedan aportar es de gran ayuda para el caso de medula ancleada !!

    • 3-18-2015

      Muchas gracias por la información a mi hijo d 9 años lo operaron ase 3 semanas d médula anclada y desde ls 3 años empezó kn problemas urinarios por lo cual perdió un riñón y es asta ahora q siguió kn sus problemas se orinaba en la cama y no basiaba nunca su vejiga ahora estams en recuperación y esperemos q todo siga bien

      • 4-3-2016

        Y como es la recuperacion? Que es lo que se hace despues d la operacion?

    • 1-31-2016

      Leonardo

    • 6-1-2016

      hola soy papa se Francisco de 8meses y le diagnosticaron esta enfermedad soy de jujuy me gustaria saber donde te trataste y los profesionales q viste te dejo mi cel asi nos escribimos 388-4794441

  17. 11-17-2014

    Mi nombre es eliana tengo a Mi hijo tiene 15 anos hace 2 ateaz comenzo con mucho dolor en la pierna izkierda le diagnosticaron medula anclada y le han hecho resonancias, cintigrama oseo y scanner y no han sido concluyentes… le dieron pregavarina para el dolor pero no me dicen nada yo soy de chile y mi hijo se atiende en el hosp exequiel gonzalez cortez… si me pueden orientar …

    • 10-16-2015

      hola eliana, me gustaria saber como salio todo con tu hijo si lo operaron, me podrias decir que tal la recuperacion, cuantas semanas de recuperacion, soy de chile, a mi hijo de 11 le esta pasando lo mismo lo ingresaron al ges, espero tu respuesta….gracias….dios quiera que tu hijo este bien

  18. 11-21-2014

    Yo tambien tengo a mi hijo con mielomeningocele e hidrocefalia el ya va a cumplir 10 años y la neurologa recien me ha informado sobre la medula anclada, le van hacer una resonancia a mi hijo para descartarla, el no tiene sintomas que he leido que algunos tienen, pero me `preocupa el vive una vida casi normal e incluso va a su colegio con su silla de ruedas normal pero me preocupa que ya a esta edad tenga una operacion haci de complicada, pero espero que todo salga bien.

  19. 12-22-2014

    tengo mi hijo de 7 años que operaron en julio de 2013, y tras la herida le salio liquido cefalorraquideo, lo volvieron a operar dos veces mas por la misma causa, y ya a la tercera, la herida exterior no dejo salir liquido hacia fuera. actualmente tiene todavia cumulo en la espalda, me dicen los medicos que con el tiempo se quitara. mi pregunta es: no se si eso acabara cerrandose, o no. con el tiempo que llevamos esperando q se cierre y aun no se ha cerrado, estamos desesperado. pido informacion. por favor.

  20. 2-14-2015

    nececito saber mas de la medula anclada por favor hoy fui a buscar los resultados de la resonancia de mi hijo y me salio que tiene la medula anclada

  21. 4-7-2015

    Hola soy Carolina de 19 años fuy operada de la columna y a la vez de la medula espinal hace 9 años pero quiero saber si puedo tener hijos di no es ningún riesgo intentarlo?

  22. 4-15-2015

    Tengo a mi hija Valentina quien fue operada a los 11 años de medula anclada fue muy duro, hizo fistula de liquido cefaloraquideo y luego de 11 dias de drenaje volvio a entrar al quirofano. A casi 2 años de la cirugia hace gimnasia artistica lleva una vida normal aunque necesita kinesiologia y estar pendiente de ella obviamente.
    toda la fuerza a los padres para afrontar algo tan duro, ser otimistas y transmitirles a nuestros hijos toda la confianza y seguridad.

  23. 5-19-2015

    hola, temgo una beba de 1 ano y 6 meses y fue operada de medula anclada cuando tenia 6 meses la cirugia fue un caos hubo mucha infeccion pero gracias a dios ys todo esta estable mi nina camina y corre normal, lo unico es que aun a su edad no ha podido hablar clara mente solo dice mami, papi, llama a su hermano mayo y asu hermana pero no habla mas de ahi ella entiende todo perfectamente pero no habla, seria eso un efecto por la cirugia?

    • 5-22-2015

      Al tener 1 año 6 meses aun le falta para que pueda hablar, no te desesperes, quizá en unos años ya desarrolle su habilidad de hablar. Hay niños que no han pasado por cirugías y estando en el preescolar, aun no hablan del todo bien.

    • 3-18-2016

      Hola me contarias de tu experiencia de tu hija por favor?? La mía tiene médula anclada y estoy muy preocupada no se si va hacer una vida normal la verdad agradecería mucho que me ayudes

  24. 6-3-2015

    Hola mi hijavtiene 7 años y medio años 6 meses la intervinieron de medula anclada al año y medio tubo reanclaje y la volvieron a operar pero empezó a sufrir de retención. De orina le diagnosticaron vejiga neurogenica y sufre de estreñimiento el cirujano esta temeroso de operar ya que no tiene ningunabfalla motriz ni dolores musculares podrá ella con una nueva cirujia de desanclaje su movimiento intestinal normal y de vejiga alguien sabe de esto

  25. 6-12-2015

    hola buenas noches yo necesito saber mas sobre la medula anclada sobre chari estoy muy angustiada solo quiero saber como sigue todo esto

  26. 6-30-2015

    hola, tengo una hija de 3 años de edad, nacio con espina bifida y medula espinal anclada se le practico una cirugia de desanclaje creo que fue parcial porque esta creciendo en estatura y por las noches tiene fuertes dolores en las piernas y al caminar se cansa mucho, no se que hacer para calmar sus dolores a que especialista tengo que consultar ademas del neurocirujano ayudenme por favor

    • 7-31-2015

      En primer lugar tienes que acudir con el neurocirujano, quizá ya luego con un terapeuta para que te de ejercicios o vea como camina y busque corregir lo que se pueda.

  27. 7-22-2015

    Hola! Antes que nada … Tengo 27 años de edad y me acabaron de detectar meluda anclada ademas de una hernia en la L5-S1 me quede sin habla por lo que me dijeron cuando practicaba taekwondo y pesas… Es algo inexplicable o no tengo la respuesta el por que apenas me lo diagnosticaron… me proponer operarme pero como toda persona tiene miedo a que le digan que lo van intervenir quirúrgicamente… Tengo duda y miedo a la operación por que como todo cosa … Algo reparado ..no llega a quedar bien agradezco sus comentarios y me ayuden a responderme mis dudas

  28. 8-4-2015

    Hola,mi hijo tiene casi 11 años y lo van a operar por que tiene incontinencia fecal desde hace 4 años pero que posibilidad hay de que se cure después de la operación ya que los doctores dicen que puede quedar con este problema toda su vida y esto me pone muy triste, por favor alguien me podría contestar

  29. 8-15-2015

    Hola tengo un bebe de año y ocho meses le detectaron al nacer
    Lipomielomeningocele. Medula anclada disrafismo en s1 toda
    Via no lo han intervenido tengo miedo porque es mi priner
    hijo lo amo mucho y no soy nada sin el.el tiene una vida
    normal corre brinca camina bien esta normal no presenta sintomas lo van a operar este 17 de sept de 2015 tengo miedo. Que presente sintomas despues de la cirugia alguien me puede comentar una experiencia que hago es mi vida.

    • 9-17-2015

      hola, buenos dias, no tengas miedo si hoy operan a tu bebe, sabes siempre confia en Dios, nada es casualidad, todo pasa como tiene que pasar, todo siempre es bueno. animo, lo mejor para ti y para tu bebe, Dios los Bendiga siempre.

      • 12-20-2015

        Yolanda, no te preocupes. Los bebes son muy fuertes y con capacidad de recuperación. Nosotros hemos pasado por eso. EL Neurocirujano José Hinojosa Mena Bernal opero a nuestro bebe y la única secuela es que ha dejado de orinar y hay que sondarle. Esperemos que esto sea temporal. Hay muchos tipos de espina bífida, por lo que no puedo ser mas especifico. Animo.

        • 6-4-2016

          Hola.edtoy mirando este neurocirujano para que opera a mi hija. Pero no hay mucha información. Tiene mucha experiencia con nuestros niños?

        • 6-13-2016

          Dame tu email por fa . quiero hablar sobre este neurocirujano que operó a tu bebé. Gracias

    • 10-21-2015

      hola dejame tu facebook si queres y hablamos , te cuento de mi experiencia, mi hija se opero de lo mismo hace un año. de donde sos ?

    • 9-20-2016

      Hola Miladys por favor quisiera q me comentes como salio de operacion tu hijo por faavor tambien tengo este problema

  30. 8-16-2015

    Doctor neurocirujano pediatrico D. jose hinojosa mena-bernal. Madrid. España. Confien en el y en su equipo. Opero a nuestro bebé cuando solo tenia cuatro meses. Lo recomendamos al 100%. Lipomielomeningocele con espina bifida.

    • 6-4-2016

      Hola. Me puedes dejar tu numero. Me gustaría hablar sobre neurocirujano que operó a tu bebé. Gracias

      • 6-14-2016

        El mail del doctor es jose.hinojosa@salud.madrid.org. Un saludo.

        • 6-15-2016

          Muchas gracias. Me gustaría hablar con la gente que tiene experiencia con este neurocirujano. También lo operó a tu hijo?

  31. 9-17-2015

    Hola, gracias por la informacion, tengo un niño de 8 años con sindrome de arnold chiari, y la verdad hasta ahorita ha estado muy bien, camina, corre claro con ciertas limitantes ya que se cansa algo pronto, me ha entrado un poco de miedo si es que vaya a tener medula anclada, quisiera saber algo mas de ustedes que ya tienen ese problema, muchas gracias por publicar sus comentarios son de mucha ayuda.

  32. 9-30-2015

    Buen dia: tengo un bebe que nacio con espina bífida oculta las dudas que tengo con esto es que al parecer un tabique le divide la medula espinal en 2.
    Mi bebe camina no del Todo bien!!! Pero lo hace!!! Aquí en Guatemala me lo operan.
    Pero necesito saber mas de los cuidados y que cosas debo evitar antes de la operación ayúdenme .. estoy muy preocupada no quiero que mi hijo sufra. Necesito mas información

  33. 11-8-2015

    Hola: soy de Perú tengo una niña de 5 años que nasio con lipomeningocele ( aunq el doctor q labopero me dijobquera una espina bífida oculata con médula anclada al nivel sacro lumbar S1 ) la opere cuando tenía 3/años aira después de 2 años su médula se volvió a anclar .,su neurosirujano me comentó q no es de urgencia operar por no tiene síntomas sólo atenido síntomas esporádicos..q se la va operar antes de q de su estiron ..ósea casi entre los 6y7 áños ..pero mi preocupación es q también va salir de su segunda operación si tengo q esperar qsus síntomas sean diarios y constantes.????quien me puede orientar.. Porq mi pequeña hace su vida normal… Corre ,salta ,no tiene problemas urinarios.pero a estado sintiendo q seis piernitas se duermen pero sólo fueron 3 días seguidos pero ya no pero si se me cansa.por favor alguien q me pueda orientar gracias.

    • 3-18-2016

      Hola leí tu caso de q tienes una niña con médula anclada.. La mía nació con la médula anclada y estoy muy preocupada y triste porque me dijeron q puede tener problemas neurológicos urologicos y trastornos en los pies.. Me ayudaría mucho si me cuentas como fue la evolución de tu niña.. Gracias

  34. 12-21-2015

    Hola tengo una niña de 9 años que tiene medula anclada y estamos esperando a que nos llamen para operarla y estamos asustados porque ella es muy deportista y hace su vida completamente normal el neurocirujano de mi niña nos a dicho que es necesario operarla. Haber si nos podíais decir lo que ustedes crean como va lo del post de operaciones,gracias.

  35. 1-12-2016

    Hola deseo compartir mi caso con ustedes, yo no creía en los milagros pero ahora se que soy uno…tengo actualmente 40 años desde mi infancia puse que me habían operado de la columna más no en concreto algunas ocasiones tenía dolor pero nunca pasó de tomar pastillas, me convertí en madre de 2 hijas ahora de 20 y 17 años,abogada de profesión y de jovi pintor, carpintero, electricista y mil usos, disfrute de bailar, correr, de 15cm y muchas cosas más hasta… me caí y comencé con mucho dolor llegando a la imposibilidad de caminar deje de trabajar y con mucho dolor fui con el médico de rehabilitación y grande fue mi sorpresa que fui operada de niña de mielomeningocele con espina bífida comencé con terapia física y me realizaron radiografías dinámicas, resonancia magnética y confirma diagnóstico además de espondilolistesis lumbar 4 y 5, el ortopedista dijo que tenía que operar a la brevedad y ponerme 6 tornillos tuercas barras espaciador matriz ósea y obvio busque otro médico un neuro cirujano y me dicen que tengo médula anclada y también operar;Consulte 4 médicos más y están sorprendidos por lo que he vivido, que soy un milagro. apenas por la 1ra cirugía si Dios me permite les informaré como estoy …Saludos

  36. 1-26-2016

    Buenas tardes lo mío es una consulta, y hojala alguien pueda orientarme sobre el tema, les cuento: hace un par de semanas operaron a una sobrina y su operación no resultó bien, los primeros días iba bien pero al paso de una semana se detectaron fugas de líquido cefalorraquídeo en la herida y ahí comenzó el tormento que estamos viviendo hasta hoy, en este momento ella se encuentra internada con daño cerebral no sabemos de que tipo y su situación aún es crítica, con riesgo vital, ahora recién mientras escribo me informaron que el daño neurológico es irreversible y tiene que ser intervenida a causa de que su cerebro tiene muchos edemas ydebe ser escaneada e intervenida para descomprimir su cerebro. Bueno se me fue un poco la idea de la pregunta pero algo que se me fue comentar es que al ser intervenida el médico de cabecera dio la orden de colocar drenaje para el líquido cefalorraquídeo pero los que operaron y la anestesista no lo hicieron aludiendo a que no era necesario, bueno eso es lo que quiero saber, si alguien de los que lee esto es o conoce algún neurocirujano que nos pueda ayudar con el tema, soy de chile, espero alguien pueda orientarnos, gracias…

  37. 2-20-2016

    Dios los bendiga gracaias a todos por sus valiosas opiniones.

  38. 3-18-2016

    Gracias por tu respuesta… Que dios te bendiga mucho…

  39. 3-28-2016

    Hola tengo un bebito que cuando nacio me dijieron que todo estaba biien el nacio como con un grano rojo y le tokabamos y le dolia mucho el todo el tiempo lloraba mucho se kejaba no era como un bebe sano el nunka durmio como un bebe el nomas dormia si akaso 10 minutos y ee despertaba llorando kejandose asi lo tuve todo el tiempo kreiamos k lloraba x chiflazon el kumplio 7 meses d nacido y seguia igual no dormia nada lloraba mucho se kejaba lo lleve con un pediatra pues para ke me dijiera porque no dormia y ay fue cuando me le mandaron aser una resonancia magnetica y ay salio que tenia medula anclada y me dijieron ke el tenia ke ser operado lo operaron alos 9 meses d nacido y mi hijo salio bien de la operacion mi hijo ahora tiene 18 meses de nacido y mi niño ahora empieza apenas a gatear ya se parade las cosas algo ke jo asia pke le ladtimaba mucho y confio en dios que mi hijo caminara y llevara una vida normal yo les invito aque confien en dios y ke todo lo pongan en sus manos y ps el tiempo de dios es perfecto el no se ekivoka dios les bendiga a todos

  40. 4-3-2016

    Alguien que pueda ayudarme y explicarme como es la recuperacion de la operacion de la medula anclada en niños me interesa mucho saber porque mi hija la operaran en un mes!!

  41. 4-13-2016

    Hola me llamo Adolfo tengo 20 años soy de la ciudad de Guatemala en Guatemala y padezco de espina bífida oculta y médula anclada este diagnostico me lo dieron cuando tenia 13 años para ese entonces la sintomátologia empezaba a ser notoria, lo primero fue la incontinencia urinaria y fecal, no tenia ningún problema con las piernas yo podía correr, saltar, jugar fútbol tenia una vida normal
    a los 13 me operaron y pues empezaron a mejorar las cosas la incontinencia empezó a disminuir y todo fue mejorando
    han pasado ya 7 de esa operación y el años pasado en el mes de agosto me operaron de la médula anclada y pues ahora los problemas son mas serios porque tengo entumecimiento en las piernas falta de equilibrio y fuerza y también he ido perdiendo sensibilidad en los pies y también me sucede que tengo infecciones de las vías urinarias a repetición
    les comparto un poco de mi testimonio como paciente y lo que quiero que sepan aquellas personas que tienen niños o bebes con este padecimiento es que no tengan miedo por las operaciones porque al tratarlos mientras mas pequeños mejor sera su calidad de vida y todo sanara con mas rapidez en ellos y que también que se sigan las normas medicas al pie de la letra pero algo mas importante aun es que le pidan con fe al Dios todopoderoso porque el es el medico de médicos el pondra en su camino a las personas indicadas para que la vida de sus niños y de ustedes como padres de ellos se la mejor, el sano mis heridas del alma y se que el sanara mi cuerpo

    entonces como dice la palabra del señor
    Mira que te mando que te esfuerces y seas valiente; no temas ni desmayes, porque Jehová tu Dios estará contigo en donde quiera que vayas. Josue Capitulo 1 versículo 9

  42. 4-13-2016

    Hola tengo una niña de 8años y dectectaron le deteron alos dos años medula anclada y espina bifida a ella la trata la urologa porque ha tenido muchas infeciones de orina y hace tres años la mando al neurocirujano dicen que la operacion es muy complicada y no te da muchas gsrantias ella hace vida normal corre salta juega practica atletismo pero no se que hacer estoy asustada no se si operarla alguien que de un buen consejo gracias mi numero 644374960

  43. 5-2-2016

    Bueno igual q todas ustedes estoy preocupada a mi hija la van a operar de mwdula ancleada .ella de bb fue operada dw mielomenigocele y hidrocefalia ahora tiene 7años y la tienen q volver a operar alguien q a pasado lo mismo escribirme para orientarme gracias estoy muy prepcupada que dios los bendiga a todos

  44. 5-14-2016

    Hola quisiera compartir mi caso con ustedes el dia q nacio mi hijita el pediatra me dijo que tenia una lesion, a un inicio no entendi bien pero al verla note q tenia un pequeño bulto con un hoyuelo en el centro, ese mismo dia estaba algo emocionado y feliz por su nacimiento. Indague respecto a ese bulto y me sorprendi al leer respecto a la espina bifida lipo y mielomeningocele y todas sus variaciones. Le hicimoa resonancia y el diagnostico fue lipomeningocele a nivel de l5 y s1. No sabria explicarles el dolor q senti y hasta me preguntaba q hicimos mal o en que fallamos, hoy pasado mes y medio solo espero que la operen y que no tenga secuelas o complicaciones, por ahi lei que cada niño reacciona diferente solo espero que este lunes salga bien y que podamos estar ahi a su lado, aca en Peru el instituto nacional del niño es donde la operaremos, espero sus comentarios experiencias y de por si agradecido lor robarles unos minutos leyendo.

    • 6-3-2016

      Hola: mi hija nacio con lipomeningocele y medula anclada la operamos a los 3años gracias adios mi niña
      Se recupero muy rapido ye sta bien …pero no significa qfespues q la operen nopueda volberce anclar su medula.. ami hija se le anclo nuevamente y la tengo q operar…y yo tambien la opere en el hospital del niño con un buenicimo neuroprdiatra el doctor..LUIS FELIPE GUTIETREZ EL ES UN ANGEL SI DIOS LO PuSO EN NUESTRO CAMINO… si es un ecelente doctor.
      Asi q trankila para q tu hija se sienta segura…y mucha fe…
      bendiciones.

    • 6-14-2016

      Hola Michel, a nosotros tambien nos pasó con nuestro bebé. Como fue la operacion?. Nuestro bebé necesita sondaje vesical intermitente porque no expulsa toda la orina. Un saludo.

      • 7-14-2016

        Hola no fue muy bien la operación, se opero un 16 de mayo y la dieron de alta con un hinchazón que al parecer era un infección el sábado 21 la volvieron a intervenir para una limpieza quirúrgica debido a la infección de su cirugía, casi la vuelven a operar por una fistula que al parecer no tenia, la dieron de alta un 6 de junio y me di cuenta que su pie estaba atrofiado con menos tono muscular que el derecho y el doctor me dijo que es producto del mismo lipomielo y que tenia que operarse de inmediato pero que necesitaba 2 aparatos uno para el aspirador ultrasónico y un monitoreo neurofisiológico; a la espera de eso para su 3ra intervención que dios quiera sea la ultima, MARCOS una pregunta cuales fueron tus signos de alarma para detectar que no expulsaba toda la orina, lo llevaron a algún urólogo???

  45. 6-4-2016

    Hola. Mi hija nació con lipomielomeningocele i médula anclada . Tiene 2 años i no está operada. Estoy buscando un neurocirujano en España que tiene experiencia con nuestros niños. Pero no hay mucha información sobre esto ((((mi email irakosm87@gmail.com

    • 6-6-2016

      Hola irina. Mi bebe también tiene lipomeningocele y ya la operaron. A tu hija porque no la operaron todavía?? Y como esta ella ya con dos años esta bien???

      • 6-13-2016

        Dónde lo operaron? En que hospital?Camina,pero tiene la vejiga neurológica.

  46. 7-15-2016

    Hola que tal escribo de Cd Juarez Chihuahua Mexico. Para pedir información o alguien en Mexico, que me recomiende un neurocirujano pediatras que tenga mucha experiencia y éxito para realizar cirugía de corrección de médula anclada, para un niño de 2 años y medio.
    Mi hijo nació con mielomeningocele afectado en L5, S1 y S2, y fue operado a las 7 horas de nacido para corregir la malformación, actualmente el camina sin aparatos, orina por si solo parcialmente, y no requirió de válvula. Pero la ultima resonancia magnetica muestra que tiene la medula espinal anclada, lo cual nos dijeron que requiere una nueva cirugía, tengo mucho miedo a esa cirugía ya que no quiero que vaya a perder lo que ha logrado al momento.

    Busco neurocirujano pediatra para segunda opinión en Cd. de Mexico o estado de Chihuahua, Veracruz, Monterrey. Alguien que haya operado a su hijo con el cirujano que recomiende y haya quedado bien.
    El neurocirujano pediatra que opero a mi hijo es bueno, pero igual deseo otra opinión además de tener opciones, quizá de alguien mucho mas experimentado en estos casos.

    Tambien alguien que me puediera platicar como le hicieron para la recuperacion despues de la cirugia y que materiales utilizaron para que no se vuelva a anclar la medula. He escuchado que se recubre de grasa, o algunos ocupan fascia muscular, Gore-Tex, malla de silicon o duramadre liofilizada. gracias e antemano por la informacion.
    este es mi correo. quiroz_si@yahoo.com

    • 8-1-2016

      En la ciudad de México puedes ir con el Neurocirujano Fernando Chico Ponce de León. Consulta en el hospital Angeles del Pedregal.

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