Crecimiento Personal
en los niños y jóvenes con Espina Bífida
Para promover el crecimiento personal, debe motivarse a ser independientes (con los límites de seguridad y salud), se debe permitir que participen en actividades con sus compañeros y a que asuman la responsabilidad de su propio cuidado.
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Bienvenidos a Holanda
A menudo me piden que describa lo que es la experiencia de criar a un niño con una discapacidad. Para ayudar a entender lo que esta experiencia única significa, a aquellos que nunca la han tenido; para poder imaginar lo que se siente, déjenme decirles que es algo parecido a lo siguiente.
Cuando se va a tener un bebé es como planificar un viaje de vacaciones fabulosas a Italia. Se compran un montón de guías turísticas y se hacen planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las Góndolas de Venecia.
Uno se prepara incluso para aprender algunas palabras en italiano. Es muy emocionante. Luego que se han pasado meses en expectativa, finalmente llega el esperado día. Horas más tarde, el avión aterriza. La aeromoza se acerca y anuncia: “¡Bienvenidos a Holanda!”. “¡¿Holanda?!” se pregunta uno. “¡¿Como que Holanda?!” Mi vuelo era para Italia! Se supone que debía estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
Pero, ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión aterrizó en Holanda y debe quedarse aquí. Lo importante es que no le han llevado a un lugar horrible, desagradable y sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es sólo un lugar diferente. Así es que usted debe salir a hacer compras y adquirir nuevos mapas y guías. Y debe aprender un nuevo idioma. Y conocerá a un montón de gente que nunca habría conocido. ¡Sólo es un lugar diferente!.
Con un ritmo un poco menos ajetreado que el de Italia, menos bullicioso y aparatoso. Pero, luego de estar allí por un tiempo, una vez que la agitación ha pasado, usted mira a su alrededor y comienza a darse cuenta que Holanda tiene los molinos de viento, y Holanda tiene los tulipanes. Holanda incluso tiene los Rembrandts! Pero todo el mundo está muy ocupado yendo y viniendo de Italia, y todos se ufanan de las maravillosas vacaciones que han pasado allí. Y por el resto de su vida, usted se dirá “Si, allí es donde yo debía haber ido. Eso es lo que tenía planeado”.
Y ese dolor nunca, nunca jamás se irá, pues la pérdida de ese sueño es una perdida muy significativa.
Pero, si usted se pasa la vida lamentando el hecho que no llegó a Italia, nunca tendrá el espíritu libre para disfrutar lo más especial, lo más precioso de ¡Su Holanda