Sin duda el embarazo es un proceso que muchas de las mujeres vivimos, desde el primer momento en que confirmas tu estado, hay muchas inquietudes, preguntas y preocupaciones al respecto. Al ir con el Ginecólogo, tratas de enterarte lo más que puedes de todo lo que conllevará este periodo de gestación.
En algunas ocasiones los embarazos son buscados y en otros casos no son esperados. Pero dentro de ti, ya se está formando el cuerpo de ese bebé que tiene vida.
Pero ¿qué sucede cuando vas a alguna revisión ecográfica y tu ginecólogo te dice que hay algo en tu bebé, que no viene bien?
En el momento en que te mencionan que tu hijo tiene algo diferente a lo “normal” no es fácil de asimilar; estas en un momento de tu vida en el cual eres más vulnerable a todo, y te dan la noticia de que “algo no viene bien”, o quizá te dicen desde el primer momento los terminos que desde ahora no sacarás de tu mente, Espina Bífida, Mielomenigocele o Hidrocefalia. Y empezarán las preguntas, ¿qué es eso? ¿qué tiene mi bebé? ¿en qué le afectará?. En algunas ocasiones los médicos son mesurados y te pueden mencionar que hasta después del nacimiento sabrás que tanta discapacidad tendrá tu bebe, en algunos otros casos, los doctores son algo crueles y te dirán cosas que a nadie nos gustaría que nos dijeran, quizá hasta darte la opción de abortar, por lo negativo de su pensar.
Como madre actual, probablemente buscarás información del tema y tal vez estés aquí por esa búsqueda. Es importante conocer de tema, aunque por experiencia te puedo decir que la gran mayoría de la información, no me sirvió de mucho. Estás en una etapa de dudas entendibles, pero hasta nacer tu bebé comprenderás el tema de la Espina Bífida.
Ahora que ya has planeado todo para el nacimiento de tu hijo, te puedo decir que será una bendición para ti, tu vida cambiará, sin duda, y no solo porque sea un niño especial, sino por el solo hecho de que serás madre. Los hijos nos cambian, aprendemos a ver la vida con un nuevo lente. Las cosas que antes no veíamos hoy son tan visibles.
No tengas miedo del futuro, porque eso aún no llega, piensa en el hoy.
Hay muchas cosas que vivirás a lado de tu hijo, tal vez al principio de su vida pasará por varias cirugías que son fundamentales para mejorar su vida. Pero animo que existimos muchas madres que al igual que tú, empezamos con miedo, y ahora somos felices con los logros de nuestros hijos.
Estamos mi esposa y yo apunto de abotar nuestro bebe de meses, los doctores dijeron q esta en el nivel tres y que es el mas critico q no solo nacera afectado de la espina sino tambien del cerebro, no creemos estar preparados, no sabemos q sera lo mejor para el bebe estamos desesperados. existe algun lugar en Illinois q se espesialice en mi caso tengo muchas dudas.
YO TAMBIÉN TUVE EL PRONOSTICO DESALENTADOR DE LOS MÉDICOS Y AUN ASÍ, PESE A SER PRIMERIZA, DECIDÍ CONOCER A MI BEBE, PORQUE PESE A SUS AFECCIONES, ES UNA BENDICIÓN DE DIOS, QUIZÁS PIENSEN QUE ES UNA IRONÍA DE LA VIDA, PERO VERÁN QUE EL SOSTENER SU MANITO Y VER LO LUCHADOR QUE ES SU BEBE. BORRARA TODO LO MALO QUE HAY EN SUS VIDAS. MI HIJA ESTA PRÓXIMA A CUMPLIR TRES AÑOS Y SI BIEN PASO POR TRES CIRUGÍAS ES UNA NENA VITAL Y FUERTE. SI HUBIERA TOMADO UNA DECISIÓN ERRÓNEA COMO LA DE ABORTARLA. ESTARÍA CULPÁNDOME TODA LA VIDA, YA QUE ESTOY MUY ORGULLOSA DE COMO ES Y DE COMO LUCHA PARA SALIR ADELANTE.
SOMOS MUCHOS PADRES ORGULLOSOS DE TENER A NUESTROS HIJOS ESPECIALES, PERO NO POR SU CONDICIÓN, SINO POR SER NUESTROS HIJOS Y POR ENSEÑARNOS EL VERDADERO VALOR DE LA VIDA.
padre y madre desesperados, no se que es el nivel 3 del que hablan los médicos, solo les puedo decir que mi hijo tiene su lesión a nivel lumbar, L2, y también desarrolló hidrocefalia que calculo que es lo que le dicen de la afectación del cerebro. Tiene 9 años, va a una escuela común, le gusta la música, toca la batería, juega al basquet, nada por horas en la piscina o el mar. No lo cambiaría por nada del mundo, todos los días agradezco tenerlo en mi vida. Si necesitan hablar, les paso mi dirección de mail.
Hola! Mi cuñada esta embarazada de 20 semanas y tiene diagnóstico de espina bífida L2. Les envíe tu menaje y quieren hablar con vos. Me podías pasar tu dirección de correo eléctrico? Muchas gracias!
claro, aqui esta azeneth77@hotmail.com
Mi hija Juliana tiene grado 3 de mielomeningocele tambien hidrocefalia estoy muy orgullosa de mi hija es muy inteligente y no tiene danio neurologico los medicos son muy terminantes pero nadie sabe como va a nacer yo le di la oportunidad a mi hija suerte!!
soy mamá de un bebe de 1año y 7meses yo me entere que tenia mielo el mismo dia que nacio fue todo un shock ya que yo tenia 18años y es mi primer hijo..pero gracias a dios conoci a unos doctores que son una maravilla y nos dieron muchas esperanzas,hoy dia mi bebe paso x 3operaciones y es un nene vital aparatoso juega todo el tiempo hace casi 2meses gatea y con valvas ortopedicas se para esta empezando a tener fuerza para pararse solito..estamos muy felices de tenerlo con mi marido..nunca se me ubiece cruzado en la cabeza abortarlo ya que yo estoy totalmente en contra de esto..es una lucha pero con amor y dedicacion a nuestros hijos todo se puede y gracias a dios me pusieron un grupo maravilloso de madre con el cual me ayudan muchisimo y me aconsejan..suerte y espero que puedan tomar una decision acertada..cualquier cosa me piden el mail y hablamos si quieren..besos
Mama de un niño con mielomeningocele y espina bifida
mira a mi me decían de todo menos lo que uno quiere escuchar en mi caso juli tiene grado 2 y en su caso esta bien la luchamos no te miento pero nunca bajamos los brazos ella tiene mielomeningocele y hidrocefalia camina con hortesis ya tiene 7 años es re activa va a una escuela normal es tierna y muy dulce es la luz de mi vida mi motor tiene una fuerza y voluntad terrible es difícil todono todos los casos son iguales pero si los padres son constantes con el tratamiento que tienen que llevar se puede…los hijos son un regalo de dios se que es difícil de aceptar pero dios te lo mando con un propósito (dios manda hijos especiales a padres especiales ) una ves me lo dijeron y lo tome para mi vida ….
En el caso de mi hija la diagnosticaron cuando ella tenia 7 meses de gestación grado 4 con hidrocefalia, la operaron a los días, le pusieron una válvula gracias a Dios es muy inteligente ahora de 10 meses de edad no te miento me la vivo en el hospital con ella es mi primer bebe y el amor y luz que ella me regala no la cambiaría por nada. Actualmente usa un arnés para su cadera, intenta gatear pero aun no tiene la suficiente fuerza para hacerlo yo se que lo lograra por que es toda una guerrera me lo demostró desde el día en que nació y yo quede irremediablemente enamorada de ella. Nunca esperas que eso te valla a pasar a ti pero dime que tienes de especial para que no sea así, al contrario es un gran regalo de la vida y luchare junto con ella para que tenga la vida mas normal que se pueda, para finalizar te diré que los especiales somos nosotros los padres porque ellos, ella es extraordinaria.
Ola yo tuve q realizarme un alborto con 19 semanas ya q diagnosticaron espina bífida fase 3 lo pase muy mal ya q después q el embarazo fue inesperado y ya echa ala idea te pase esto pero en fin esto fue el 22 septiembre y en diciembre me vorbi a embarazar y la versa un poco asustada pero fuy al medico y me descartaron el simbromen dawn y se veía mover sus pies y manos y eso es muy importante por q puede descarta una lomalia de bífida pero el 24 vuerbo a ir para q me ensaminen mas afondo ya q solo tenia 10 semanas y esperare 3 semanitas mas para acerme la eco .un saludo chicas o comentó esto por si algunas veis pasado por ello y queréis y tenéis miedo vorber a embarazarse.un saludo ya OS diré el 24…
Hola, mi bebe tiene mielomelingocele lumbosacro y tiene pie equino varo, tiene un mes de vida, ella nueve las piernitas hasta la rodilla pero luego ya no tiene fuerza, yo quisiera saber como es el proceso de la fuera de las piernas, ya nos doctores solo me dicen que no va a caminar, si alguna quisiera contarme como fue con su bebe lea agradecería, yo amo a mi bebe pero no lea miento me preocupa mucho que no pueda caminar, yo quiero lo mejor para ella.
Si tiene fuerza hasta las rodillas, es posible que camine con ferulas u ortesis. Cada caso es diferente, pero estas en el momento para poder empezar las terapias. Solo el tiempo dirá si podrá caminar o no. Animo y no dejen de buscar lo mejor.
Tengo seis meses y mi beba tiene espina bifida la gine me dijo qk no se va ah lograr aiiuda estoi muy mal
Animo, que con la Espina bífida no hay nada escrito, hay doctores que pueden creer algo y después sorprenderse por haber estado equivocados. Dale tiempo al tiempo y ya veras.
Hola a mi en la eco de las 21 semanas me diagnosticaron espina bifida solo q el tiene la mas leve L1 y los ventriculos casi normales. En el vientre el muestra movilidad en sus piernas y pies y sus extremidades se ven normales, fuera de asustarme el pronostico y de darle rabia y pensar en los mil por ques? Me habian dado la opcion de operar intrauterinamente, pero como tengo 4 cesareas anteriores lo descartaron por el gran riesgo, lo que e leido en paginas es heavy, fuerte y desmotivador, mi doctor me dice q a mi hijo lo operaran a penas nasca y que tendra opciones de caminar y de poder manejar sus funciones como el orinar y la popo que puede que demore mas, pero lo hara, tambien posiblemente le pongan la valvula x la hidrocefa, pero de ese escenario horrible que me habian dado. El doctor me dice que todo puede variar a mejor cuando nacen que no todo es negro, por eso es fundamental estos comentarios.
Hola yo ya tuve un caso con mielo pero quiero tener otro bebe cren que se repita el mimo caso comenten sus experiensias no se que hacer
Durante el embarazo el bebé que tiene mielomeningocele se nueve mucho..??