Para promover el crecimiento personal, debe motivarse a ser independientes (con los límites de seguridad y salud), se debe permitir que participen  en actividades con sus compañeros y a que asuman la responsabilidad de su propio cuidado.

Algunos niños con espina bífida e hidrocefalia tienen problemas de aprendizaje, como dificultad para concentrar la atención, expresar o entender el lenguaje, o dificultad en la comprensión de la lectura y las matemáticas. La atención profesional oportuna en niños con estos problemas puede ayudar considerablemente a prepararlos para la escuela.

Para ayudar a los niños y jóvenes con problemas de aprendizaje se les debe colocar en un ambiente menos restrictivo, y su programa diario debe ser tan normal como sea posible. Algunas veces es de gran ayuda hacer una valoración psicológica, la cual definirá la inteligencia del niño, sus niveles de capacidad escolar (leer, escribir, etc.) y sus habilidades básicas de aprendizaje (percepción visual, habilidades receptivas y expresivas del lenguaje).

Un niño con discapacidad es primero un niño, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los otros niños. Él desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lástima ni ser diferente.

La vida con un niño pequeño o en edad preescolar es divertida y está llena de desafíos. Los niños pequeños experimentan grandes cambios mentales, sociales y emocionales. Tienen mucha energía y entusiasmo para explorar y aprender sobre su mundo y para volverse independientes. Alcanzar la independencia puede ser un desafío particular para los niños con espina bífida. Los padres deben comenzar ayudando al niño a ser independiente desde muy temprano en la niñez.

La integración de un niño con espina bífida a la escuela con niños que no tienen discapacidades a veces requiere cambios en el ambiente colegial. Aunque el estudiante debe estar en un ambiente con un mínimo de restricciones, el horario colegial también debe ser lo más normal posible. Varios factores arquitectónicos deben ser considerados antes de la adaptación del ambiente escolar.

Sería importante que el resto de sus compañeros entiendan las situaciones que se puedan presentar y comprendan que cada persona tiene su propia normalidad que no tiene por qué ser igual que la de su compañero, enseñarles lo que puede enriquecer una educación basada en la diversidad que conducirá a un futuro más inclusivo.

Como para cualquier niño o joven, en los afectados de espina bífida la formación y educación deportiva es tan importante como la formación cultural y ha de ser educativo favorecer el desarrollo del niño potenciando sus capacidades.

Problemas educativos

La inteligencia de las personas con espina bífida varía, del mismo modo que la de la población general. El coeficiente intelectual de las personas con espina bífida ronda los 70 – 90 puntos en comparación con los 100 de las personas sin este defecto de nacimiento. Los individuos afectados con frecuencia padecen de mala memoria a corto plazo y sus habilidades organizativas son deficientes. Algunos niños con espina bífida se desenvuelven bien en el aula de clases regular mientras que otros necesitan recibir enseñanza especializada.

Problemas Psicológicos

Los niños con necesidades especiales de cualquier tipo muchas veces se rebelan contra su discapacidad al darse cuenta de que no pueden deshacerse de ella por mucho que lo desee. Pueden volverse deprimidos, desafiantes o ensimismados. Es crucial atender lo antes posible a estos problemas por medio de grupos de apoyo y/o psicoterapia a fin de lograr un desarrollo psicológico saludable.

Plan de trabajo psicológico para los casos de espina bífida

  1. Fomentar la independencia.
  2. Enseñarles cómo funciona su cuerpo y lo que es la espina bífida.
  3. Motivarlo a que tomen decisiones, como escoger entre dos prendas de ropa.
  4. Impulsarle a que cumpla con tareas habituales de la casa, como guardar los juguetes. (Es muy importante que se les dé la oportunidad de que completen su tarea antes de ayudarlos.)
  5. Mantener un equilibrio entre ayudar en la medida adecuada, para lograr una mayor independencia. (No encargarles tareas que sean imposibles de realizar, pues esto afectaría su autoconfianza.)
  6. Enseñarles ejercicios que aumenten la fuerza, la flexibilidad y el movimiento de las piernas.
  7. Balancear las necesidades médicas con la necesidad de permitir al niño convertirse en un adulto seguro de sí mismo.

Maneras de mantener activos a los niños con espina bífida

  1. Participar en juegos activos con sus amigos.
  2. Pasear por el vecindario rodando en la silla de ruedas o a pie.
  3. Disfrutar de los parques y las áreas de recreación que sean accesibles para personas con discapacidades.
  4. Participar en programas de la comunidad, como el Programa de intervención temprana para bebés y niños pequeños con discapacidades y servicios de educación escolar para niños con discapacidad en edad preescolar, los cuales son programas gratuitos en muchas comunidades.
  5. Hacer los ejercicios recomendados por el fisioterapeuta.

“Aunque el camino sea diferente, puede llegar a ser igual de hermoso.”

Mtra. Elba De Los Santos

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