Médula anclada
Una médula espinal anclada significa que la médula espinal no se puede mover libremente en la columna vertebral.
Para el momento en que nace el bebé, la médula espinal se ubica normalmente en frente del disco que hay entre la primera y la segunda vértebra lumbar, cerca del área superior de la parte baja de la espalda. En un bebé con espina bífida, la médula espinal seguirá adherida a la piel circundante y no podrá ascender con normalidad; la médula espinal al momento de nacer se encuentra, por ende, más abajo de lo normal o anclada.
A medida que el niño (y la columna ósea) sigue creciendo, la médula espinal se puede estirar; esto daña la médula espinal tanto por estirarla directamente como por interferir en su irrigación sanguínea. El resultado puede ser un deterioro neurológico, urológico u ortopédico progresivo.
La médula espinal no sólo tiene una función esencial, sino muchos. Es un potente paquete de nervios, que funciona con el cerebro para enviar mensajes que controlan el funcionamiento de cada parte del cuerpo.
Cuando la médula espinal se estira porque está sujeta o anclada en la parte inferior de la columna vertebral. Este estiramiento puede causar:
Dolor de espalda
Dolor en las piernas
Debilidad o entumecimiento en las piernas o los pies
Dificultad para estar de pie o caminar
Incontinencia fecal y / o urinaria
Deformidad de los pies
Empeoramiento de la escoliosis (curvatura anormal de la espina dorsal)
Cambios en el crecimiento de la columna o de los pies
Por lo regular los síntomas ocurren lentamente, progresivamente y sutilmente. Una vez que ocurren los síntomas, son por lo regular permanentes. La médula espinal anclada puede ocurrir en cualquier momento durante la infancia o como adulto.
Los análisis que se pueden realizar para confirmar la médula espinal anclada son:
– Radiografías
– Ultrasonido de la médula espinal para ver como se mueve dentro de sus membranas (meninges)
– Tomografías computarizadas
– Resonancias magnéticas
– Exámenes musculares para investigar movimiento, sensibilidad y fuerza
– Exámenes para revisar los riñones y la vejiga
Los síntomas de anclaje pueden ocurrir, con frecuencia, durante los periodos de crecimiento, como es de esperar, o durante los tratamientos hormonales de crecimiento para tratar la baja estatura. Dado que todos los niños crecen, resulta confuso por qué algunos desarrollan síntomas y signos de anclaje y otros no. Quizá, la médula espinal de algunos sea mas laxa en los primeros años de vida o toleran un mayor grado de estiramiento que otros. Aunque la mayoría de los niños requieren solo un procedimiento de desanclaje, una minoría requiere reiteradas operaciones de desanclaje a medida que crecen. Pero una vez que el niño deja de crecer y alcanza la estatura de adulto, el deterioro que causa el anclaje se torna menos frecuente.
La decisión de desanclar requiere de cierto juicio clínico por parte del neurocirujano, quien debe tener en cuenta tanto los síntomas y los signos del paciente como los resultados de los estudios preoperatorios. El momento oportuno de la cirugía es importante, ya que, cuando más tiempo se deje que siga el deterioro, menos probable es que se recupere la función de base mediante la cirugía. El momento oportuno depende de la magnitud y de la rapidez de los cambios.
Los pacientes con médula espinal anclada necesitan cirugía para prevenir que tengan problemas más adelante. Durante la cirugía, la médula espinal es liberada cuidadosamente del tejido que lo rodea.
El desanclaje suele ser un procedimiento muy seguro en manos con experiencia; sin embargo puede haber complicaciones que son pocas pero incluyen:
- Infección
- Hemorragias
- Daño a la médula espinal
La tasa de complicaciones combinada a la cirugía suele ser solamente de 1 – 2 %. Aunque algunos han sugerido que la disfunción de la derivación puede ocurrir en forma secundaria a la cirugía de desanclaje.
Después de la cirugía, necesitará acostarse plano sobre su espalda, boca abajo o de lado por 5 días. Esto es para disminuir la posibilidad de que el fluido cefalorraquídeo gotee a través de la incisión.
El vendaje y las puntadas serán retiradas cuando tenga la cita de seguimiento en la clínica. No permita que se moje o se ensucie el vendaje. Si por alguna razón el vendaje se moja o se ensucia, debe ser remplazado con un vendaje nuevo hecho de gasas esterilizadas y cinta.
Debe evitar torcerse, estirarse, jalarse o hacer esfuerzo con la espalda hasta que se le indique lo contrario.
La buena noticia es que la médula anclada es una condición muy tratable, especialmente cuando se diagnostica y se trata a tiempo en la vida del niño o adulto. Mientras que la cirugía podría no ser capaz de restaurar la función neurológica que ya se ha perdido, las personas con este trastorno puede pasar a vivir una vida plena y saludable con el cuidado adecuado y el seguimiento.
Consulte con su doctor Neurocirujano para mayor información y orientación.
También puede consultar
Excelente información, aunque cada pequeño con espina bífida presenta sintomatologia propia, me gustaría informarles que mi pequeña Regina de 4 años de edad tiene su lesión localizada en la L4 y L5 motivo por el cual tiene nula sensibilidad y movimiento en sus piernas y pies, por lo que el diagnòstico que tuvo de médula anclada fué porque presentaba constantes punzadas en la base del cráneo, pequeños dolores a la hora de levantarla o sentarla, regularmente su terapista me comentaba que no era nada serio, pero mi sexto sentido me sugiriò que lo consultara con el neurocirujano que al hacerlo, inmediatamente ordenò la resonancia magnética y al comprobar el diagnòstico, se hizo cirugía para su liberación. Así que recomiendo que cualquier indicio que tenga su pequeño(a) no lo dejen pasar pues eso salvaría en gran medida su calidad de vida!!!!
Hola , yo tengo mi nene de casi 3 años y tiene la espina atada entre la 2 y 4 creo, sus síntomas son totalmente diferentes, su problema es q sufre constipacion extrema y desde q nacio toma laxantes, el neurocirujano dice que es mejor operar ahora para que después no haya más daños pero hace una semana mi nene empezo a ir del baño bien y ahora estoy confundida.
muy buena esta informacion,es de gran ayuda,soy de general deheza,cordoba,argentina,tengo 39 años,tengo esta condicion de espina bifida,y les aseguro que como dice la informacion,se puede vivir una vida plena y normal,desde ya muchas gracias a toda esta gente que se preocupa dia a dia por las personas con espina bifida,cualquier inquietud,estoy a su disposicion.
hola, tengo a mi hija de 2 meses conmielomelinocele, la operaron a las 12 horas de nacida, ahora le pusieron la valvula derivativa por su hidrocefalia, me gustaria saber como es tu calidad de vida, te operaron mucho en tu vida, cuando vas creciendo va doliendo la espalda? jala me pudieses responder ya que me inquieta como puede ser el futuro de mi hija
Cada caso es diferente, eso es algo que siempre debemos de saber, no podemos comparar un caso con otro, porque dependiendo el nivel de la lesión se puede presentar diferentes complicaciones o secuelas. Lo importante es siempre estar en contacto con los médicos y si es posible tener más contacto con otras personas con Espina Bífida y asi poder ir aprendiendo con el transcurso del tiempo.
Hola, soy madre de una niña con mielomeningocele, ella tiene 10 años y hemos tratado de que haga su vida lo màs normal posible, lo màs importante es el apoyo que se les de como familia, no sobreprotegerlos, que aprendan a ser independientes y seguir cuidadosamente los controles medicos, cualquier inquietud que tengas y que te pueda ayudar con mucho gusto.
Casi no mucho me sucede , pidele a dios que guarde de ella y que la cure xq el es el unico salvador de todo enfermedad
hola mira por lo reglar el nivel de vida es bueno pero tienes que aprender algunas cosas nosotros nos toco ir aprendiendo a ver ciertas cosas para poder darle una mejor calidad de vida por ejemplo si notas que sufre constantes infecciones de vias urinarias debes acudir con el urologo ya que por lo regular en una de las causas por las que sufren mucho esto se acompaña de extreñimiento debes ver esos puntos ya que por ahi es que realmente sufren ellos por lo regular ellos tienen que ser atendidos por urologos,nefrologos,gastroenterologos,y claro el neurocirujano que la opero y te recomiendo un buen pediatra ademas si notas su pipi muy concentrada,olorosa o turbia debes hacerle examen de orina y urocultivo por lo menos una vez al mes para que cheques que no esta siendo atacada por bacterias estos sintomas por lo regular es lo que mas padecen ellos al paso de 8 años es lo que nosotros hemos visto tenemos 8 años de acudir ala raza ade,ademas de tratarla con especialstas externos pero eso es lo que la a ayudado a ser practimente una niña normal es mucho el desgaste pero grande la recompesa cuida a tu bebe aprende lee, para que puedas cuidarla mucho saludos y suerte.
Macarena says te recomiendo un grupo de facebook que es mamiielis es mamas con niños con MIELOMENINGOCELE y personas con discapacidad son dos grupos genial y no olvides cada niñ@s sin diferentes a pesar que tengan el mismo diagnóstico .. Disfruta de tu bebé que ellos teniendo una buena calidad de vida están bien
.
Hola buenas tardes quería que me cuentes de tu problema de columna he leído q contaste q tenes espina fibida? Estoy muy preocupada por mi bebé q nació con médula anclada y no se que será de el más adelantw si me podes contar te agradecería como fue lo tuyo.
hola
Disculpe mi bebe nacio con espina bifida oculta entre l3l4l5 salio en la resonancia magnetica tiene 3 meses es recomendable q se opere ahorita q esta pequeño
Buenas tardes me gustaría que me contaras como ha sido tu vida con este problema ya que apenas estoy comenzando este proceso con mi hijo, a pesar de que no puedo quejarme ya que el esta muy bien
Por favor realizen mayores comentarios acerca del tema, pues tengo mi familiar que esta afectado con medula anclada y necesitamos saber mas aacerca de esta enfermedad.
Gracias por la informacion, en el caso de mi hijo no se si sea el problema, quisiera una opinion antes de llevarlo con un neurologo. Antes que nada el es un niño del todo normal que gusta de jugar futbol andar en bici, es muy veloz al correr, mantiene su estatura desde que nacio al limite mayor de su estatura. En pocas palabras sano, hace tres semanas sufrio una caida al correr, cayo de rodillas en un piso plano , posterior a eso no podia caminar correctamente lo llevamos con el pdiatra y refirio que era inflamacion y que pasaria en pocos dias , al paso de tres dias como no mejoro lo llevamos con un ortopedista y al hacer una radiografia resulto con espina bifida oculta pero muy poco casi inperseptible. Lo llevamos con un neuro cirujano y le realizo pruebas de sencibilidad de equilibrio y todo bien. lo unico que no pudo hacer es pararse de puntitas, sera que pueda tener un EB anclada. Aun sigue caminando con dificultad , ya mejor cada dia pero aun se le complica el dia de hoy me dijo muy contento que pudo subir las escaleras de casa sin ayuda y sin necesidad de apoyarse con las manos. La pregunta es sera algo serio o solo el golpe ya he llevado a mi hijo con diferentes medicos y dicen que no hay nada serio pero ya pasaron 3 semanas y anda casi igual. El tiene 6 años y medio.
hola,me interesa mucho saber sobre el tema ya que tengo a mi hilo cristian de 7 años con espina bifida y esta pendiente de operarlo de medula anclada de arnold chiary pero tengo mucho miedo ya que me dijeron que el niño puede desarrollar hidrocefalea, no se que hacer si someterlo a la aperacion o no por favor ud que comparten esa vida contestenme yo estare pendiente mil bendiciones.
La cirugia debe ser propuesta por un medico neurocirujano con experiencia. Como cualquier cirugia se tiene sus riesgos, por eso si no estas 100% segura de la cirugia, lo ideal es buscar otra opinion, llevando los estudios pertinentes y que el médico pueda valorar fisicamente a tu hijo. En manos bien experimientadas, se puede tener buenos resultados, tambien dependerá de las afectaciones que esta sufiendo ahora por la médula anclada o el Chiari.
Hola si no lo operas tambien la puede desarrollar por el estiramiento la operacion es darles la oportunidad de una mejor calidad de vida en las manos adecuadas con un buen medico
a mi hija le diagnosticaron espina bifida medula anclada a los 4 años tenia dificultades para caminar y producia muchas infecciones urinarias por una consulta al urologo nos esnteramos de su enfermedad , al dia de hoy tiene operaciones de medula , uretra y pies, sus sintomas dolor dr cabeza, dolor de cintura, infecciones urinarias,dificultad al caminar y del crecimiento.
Una consulta, yo tengo 22 años y tengo médula anclada, posiblemente me tenga que operar alguien sabe como es la rehabilitación?
Espero su respuesta
Saludos
Lo mas recomendable es una buena terapia, eso te ayudará a una mejor recuperación.
Hola yo tengo espina bífida oculta y no me ha molestado hasta hace unos 7 años la tengo en l5s1 me han operado de estenosis en esas vertebras y me sigue molestando alguien me puede decir si la causa de mi dolor es la malformación que tengo
Hola Rocio:
Tengo 51 años, nací con medula anclada y sólo hace como diez años me desanclaron. El postoperatorio fue muy bueno, no tuve ningun inconveniente, a los pocos días llevaba una vida “normal”. Si estas teniendo deterioros en tu salud por la médula anclada, hazte operar. Yo me hice operara adulto porque segúia tenindo deterioro sobre todo al caminar. Tambien la incontinencia urinaria fue empeorando.
Hoy, 10 años despues de la desanclada estoy sintiendo que el deterioro de la movilidad y la incontinencia se siguen dando. Alguien ha vivido algo así? No se si es la médula que se volvió a anclar o si es otro problema neurológico. El neurocirujano me dice que para saber si la médula se ha anclado de nuevo me debe operar pues las resonancias magnéticas muestran la médula como quedó despues de la desanclada.
Felicidades,
Andrés G. Naranjo B.
Hola Andrés, mi nombre es Jesus, tengo 57 años y medula anclada, siempre he andado cojeando pero he tenido una vida normal hasta hace unos 7 años que empece con unos pequeños hormigueos por las piernas que ahora son unos dolores insoportables, he perdido toda la fuerza y no puedo apenas andar, me gustaría poderme operar pero ningún neurocirujano se atreve, me gustaría saber quien te opero a ti, por si podría consultarle, lis dolores que tengo sin insoportables, inhumanos, te dejo mi correo para que por favor me contestes.
Mi correo es. j.garsan@yahoo.es
Un saludo
Jesús
de donde eres? asi alguien podría recomendarte alguien cercano.
Hola me gustaría contactarte de favor para saber si Siempre decidiste operarse ya que miniseries de 17años está en tu misma situación
Claro mira me puedes contactar por wasap o face mi wasap es el 5545969460 y mi face aparesco como jorge martinez Mendoza y mi foto es con mi niña
Hola hace ocho meses me operaron de medula anclada y gracias a Diosito y al doctor. Fue una buena operacion estuve dos semanas. En cama sin caminar por. Recomendacion dl doctor para evitar q el liquido se derrame porque es muy peligroso y ahora estoy muy bien llevando una vida normal siempre cuidandome d no hacer esfuerzos.
Ola Carmen me gustaría poder contactarte para ver si gustaría compartir información de esa enfermedad mi hermano padece de eso y lo van a operar tengo tantas dudas. Mi Núm es 5576884304
yo tengo espina bífida tengo 17 años, estoy en tratamiento tengo la capascidad de caminar con aparatos ortopedicos , los medicos me dicen que puedo llegar as tener una vida casi normal si sigo con el trtameinto correctamente
No te des por vencida, todavía tienes oportunidades de mejorar, sigue con las terapias y todo puede ser posible.
hola yo estoy operada la medula anclada la verdad se pasa mal son tres meses sin poderte boca abajo vale no es por asustar pero despues la rescuperacion es mala porke se complico el mio porke me se infecto y demas pero y las curas son dolorosas pero no hay mas remedio que operarse pore en mi caso me se kedaron ls las manos sin movilidas y me dolia todo el cuerpo dolores por todo lai para deciros que ni a un movil tactil podia darle, pero mira aora hago vida normal porke se me curro todo muy bien estoy super contenta y feliz y me opere con 19 años ahora tengo 23 asi ke imaginarse mi felicidad
Hola, tengo una hermana de 13 años que tiene espina bifida, se encuentra en sillon de ruedas, y tiene varias operaciones de corrección, ahora parece que tiene la médula anclada, y me viene re bien la información que ustedes disponen, para darle mas tranquilidad a mi mamá. Muchas Gracias a todos!
Soy una joven de 19 años que ha pasado por 5 operaciones de columna por espina bifida y las ultimas 4 por anclaje medular y gracias a dios camino normal y todo bien las operaciones han sido un exito y no me duele nada 🙂
ISABEL DONDE TE OPERASTE, TENGO MI HIJA DE 4 AÑOS TIENE QUE OPERARSE POR MEDULA ANCLADA Y TENGO MIEDO LOS RESULTADOS DE LA OPERACION YA QUE ELLA HACE SU VIDA NORMAL Y VAMINA PERFECTAMENTE, LA CUAL NO TIENE COMPLICACION DE NADA.
Yo también tengo un hijo de 2 años que van a programar para operar un neurocirujano con especialidad en cirugía de columna, pero quiero saber de otro especialista que me de otra opinión. Quien te operó a ti Isabel?
Hola donde te operaste???
Eres de Perú?
Hola, tengo 24 años y tengo espina bifida ahora despues de tanto tiempo mediagnosticaron condon o medula espinal anclada no aguanto el dolor en las piernas ni la espalda me estoy atendiendo con un ben neurocirujano, por falta de un estudio aun no se me dice cuando puede hir la hoperacion. cuanquier informacion que me allude favor envienmela. gracias
Hola tengo una bebe de tres meses y tiene medula anclada le hicieron una ecografia en la columna el neurocirujano me pide una resonancia magnetica el problema es que no hay muchos lugares que hagan el examen a bebes muy pequeños creo wue es x la anestecie es muy riesgosa la anestecia en pacientes tan pequeñitos?
A mi me paso igual con mi bebé no me daban opción para la resonancia magnética porque era muy pequeño pero al año se la tuve que hacer y al final nos dijeron lo más conveniente es operar para no esperar a que empiecen los daños neurológicos
Exelentes comentarios sobre todo para todos aquellos q pasamos.pir estoes dificil per o teconfortante saber q hay muchas posibilidades de recuperacion dependiendo. El cssa adios madre de hijo con espina bifida y esperando operacio de desanclaje
Hola, me llamo Hada y tengo 19 años. Desde hace no se cuento tiempo exactamente empecé a notar que no tenía fuerza en la pierna izquierda, así que tras varias pruebas me diagnosticaron medula anclada. Mi neurocirujano en un principio me dijo que tenía que operarme pero en las consultas posteriores empezó a ser un poco más reacio a la operación pues decía que si no notaba que iba a peor no hacía falta operarme y comenzó a tener muy en cuenta la posibilidad de que fuera mal, que aunque en un principio me dijo que era una probabilidad mínima, empezó a darle mucha importancia. El caso es que yo no sé decir objetivamente si mi pierna va a peor pues es algo con lo que convivo diariamente y mi cuerpo involuntariamente intenta compensarlo de tal forma que no me doy cuenta de si voy a peor, es más, a veces no me doy cuenta ni de que voy cojeando. Sin embargo, mi familia me dice que si me notan cada vez más torpe y hasta compañeros de clase, que antes no se habían dado cuenta, me han preguntado que porque cojeaba. Además, sin contar lo cansada que estoy siempre, alguna vez me ha pasado que me he caído al suelo por estar apoyada en la pierna sin fuerza o he tenido problemas al conducir porque la pierna se me ha quedado bloqueada.
Además, últimamente estoy notando que al dormir a veces las manos se me duermen y que cuando estoy en clase sentada durante mucho tiempo las piernas también, en especial la derecha. Mi doctor me ha dicho que es, en el caso de las piernas, porque en ese momento tengo mucho cansancio acumulado, y, en el caso de las manos, puede que sea por algo relacionado con la medula o simplemente porque acumulo mucha tensión en la zona del cuello.
El caso es que no sé qué hacer, no sé si operarme o no. No quiero estar así siempre, no quiero estar toda la vida cojeando o que incluso pueda ir a peor con la edad y entonces sea irreversible, por eso a veces me planteo que tengo una oportunidad de mejorar con la operación, pero otras pienso que puedo ir a peor y no sé qué hacer. Agradecería que alguien me contara un casi similar al mío o algún experto en este tipo de operaciones me dé su parecer.
De que pais eres? para ver si podemos recomendarte algún especialista
Hola mi nombre es Leonardo mendez de 24 años de edad , de argentina . Bien cuento mi experiencia pues yo naci con la medula ancleada , vale decir a lo largo del tiempo en que crecí se pego y se estiro imposibilitandome de algunas de mis funciones, como reflejo al orinar que es la unica del cual tengo hasta hoy.. Bien la medula no se puede regenerar asi que este problema se tiene que tratar lo antes posible mas si esta ancleada , porque podes perder funciones motrices hasta el punto tal de no tener movilidad, ya que se estira y va dañiando los filiums( nervios ) . Padeci a los 15 años al crecer problemas urinarios ,los medicos no sabian nada hasta me mandaron con un psicologo porque , no podia ir al baño a hacer la primera necesidad entonces a la noche me orinaba en la cama. Bien fui de manera personal a un neurologo en el cual dio con el punto del problema , me opero me solto la médula y tengo hoy por hoy una vida normal gracias a dios que siempre estuvo con migo .. un consejo Siempre hay que cuidarse la espalda una vez operado !! ya sea cualquier dolor hay que ir al medico y por favor los controles son lo mas importante !! si ya esta la operación los controles son la fuente de la salud !! En síntesis no estamos solos , cualquier consejo que puedan aportar es de gran ayuda para el caso de medula ancleada !!
Muchas gracias por la información a mi hijo d 9 años lo operaron ase 3 semanas d médula anclada y desde ls 3 años empezó kn problemas urinarios por lo cual perdió un riñón y es asta ahora q siguió kn sus problemas se orinaba en la cama y no basiaba nunca su vejiga ahora estams en recuperación y esperemos q todo siga bien
Y como es la recuperacion? Que es lo que se hace despues d la operacion?
Leonardo
Mi nombre es eliana tengo a Mi hijo tiene 15 anos hace 2 ateaz comenzo con mucho dolor en la pierna izkierda le diagnosticaron medula anclada y le han hecho resonancias, cintigrama oseo y scanner y no han sido concluyentes… le dieron pregavarina para el dolor pero no me dicen nada yo soy de chile y mi hijo se atiende en el hosp exequiel gonzalez cortez… si me pueden orientar …
hola eliana, me gustaria saber como salio todo con tu hijo si lo operaron, me podrias decir que tal la recuperacion, cuantas semanas de recuperacion, soy de chile, a mi hijo de 11 le esta pasando lo mismo lo ingresaron al ges, espero tu respuesta….gracias….dios quiera que tu hijo este bien
Yo tambien tengo a mi hijo con mielomeningocele e hidrocefalia el ya va a cumplir 10 años y la neurologa recien me ha informado sobre la medula anclada, le van hacer una resonancia a mi hijo para descartarla, el no tiene sintomas que he leido que algunos tienen, pero me `preocupa el vive una vida casi normal e incluso va a su colegio con su silla de ruedas normal pero me preocupa que ya a esta edad tenga una operacion haci de complicada, pero espero que todo salga bien.
tengo mi hijo de 7 años que operaron en julio de 2013, y tras la herida le salio liquido cefalorraquideo, lo volvieron a operar dos veces mas por la misma causa, y ya a la tercera, la herida exterior no dejo salir liquido hacia fuera. actualmente tiene todavia cumulo en la espalda, me dicen los medicos que con el tiempo se quitara. mi pregunta es: no se si eso acabara cerrandose, o no. con el tiempo que llevamos esperando q se cierre y aun no se ha cerrado, estamos desesperado. pido informacion. por favor.
nececito saber mas de la medula anclada por favor hoy fui a buscar los resultados de la resonancia de mi hijo y me salio que tiene la medula anclada
Hola soy Carolina de 19 años fuy operada de la columna y a la vez de la medula espinal hace 9 años pero quiero saber si puedo tener hijos di no es ningún riesgo intentarlo?
Tengo a mi hija Valentina quien fue operada a los 11 años de medula anclada fue muy duro, hizo fistula de liquido cefaloraquideo y luego de 11 dias de drenaje volvio a entrar al quirofano. A casi 2 años de la cirugia hace gimnasia artistica lleva una vida normal aunque necesita kinesiologia y estar pendiente de ella obviamente.
toda la fuerza a los padres para afrontar algo tan duro, ser otimistas y transmitirles a nuestros hijos toda la confianza y seguridad.
hola, temgo una beba de 1 ano y 6 meses y fue operada de medula anclada cuando tenia 6 meses la cirugia fue un caos hubo mucha infeccion pero gracias a dios ys todo esta estable mi nina camina y corre normal, lo unico es que aun a su edad no ha podido hablar clara mente solo dice mami, papi, llama a su hermano mayo y asu hermana pero no habla mas de ahi ella entiende todo perfectamente pero no habla, seria eso un efecto por la cirugia?
Al tener 1 año 6 meses aun le falta para que pueda hablar, no te desesperes, quizá en unos años ya desarrolle su habilidad de hablar. Hay niños que no han pasado por cirugías y estando en el preescolar, aun no hablan del todo bien.
Hola me contarias de tu experiencia de tu hija por favor?? La mía tiene médula anclada y estoy muy preocupada no se si va hacer una vida normal la verdad agradecería mucho que me ayudes
Hola mi hijavtiene 7 años y medio años 6 meses la intervinieron de medula anclada al año y medio tubo reanclaje y la volvieron a operar pero empezó a sufrir de retención. De orina le diagnosticaron vejiga neurogenica y sufre de estreñimiento el cirujano esta temeroso de operar ya que no tiene ningunabfalla motriz ni dolores musculares podrá ella con una nueva cirujia de desanclaje su movimiento intestinal normal y de vejiga alguien sabe de esto
hola buenas noches yo necesito saber mas sobre la medula anclada sobre chari estoy muy angustiada solo quiero saber como sigue todo esto
hola, tengo una hija de 3 años de edad, nacio con espina bifida y medula espinal anclada se le practico una cirugia de desanclaje creo que fue parcial porque esta creciendo en estatura y por las noches tiene fuertes dolores en las piernas y al caminar se cansa mucho, no se que hacer para calmar sus dolores a que especialista tengo que consultar ademas del neurocirujano ayudenme por favor
En primer lugar tienes que acudir con el neurocirujano, quizá ya luego con un terapeuta para que te de ejercicios o vea como camina y busque corregir lo que se pueda.
Hola! Antes que nada … Tengo 27 años de edad y me acabaron de detectar meluda anclada ademas de una hernia en la L5-S1 me quede sin habla por lo que me dijeron cuando practicaba taekwondo y pesas… Es algo inexplicable o no tengo la respuesta el por que apenas me lo diagnosticaron… me proponer operarme pero como toda persona tiene miedo a que le digan que lo van intervenir quirúrgicamente… Tengo duda y miedo a la operación por que como todo cosa … Algo reparado ..no llega a quedar bien agradezco sus comentarios y me ayuden a responderme mis dudas
Hola Daniel México aquí te dejo mi correo para hablar.tengo el mismo ploblema que tu.jluque82@hotmail.com
Hola,mi hijo tiene casi 11 años y lo van a operar por que tiene incontinencia fecal desde hace 4 años pero que posibilidad hay de que se cure después de la operación ya que los doctores dicen que puede quedar con este problema toda su vida y esto me pone muy triste, por favor alguien me podría contestar
Hola tengo un bebe de año y ocho meses le detectaron al nacer
Lipomielomeningocele. Medula anclada disrafismo en s1 toda
Via no lo han intervenido tengo miedo porque es mi priner
hijo lo amo mucho y no soy nada sin el.el tiene una vida
normal corre brinca camina bien esta normal no presenta sintomas lo van a operar este 17 de sept de 2015 tengo miedo. Que presente sintomas despues de la cirugia alguien me puede comentar una experiencia que hago es mi vida.
hola, buenos dias, no tengas miedo si hoy operan a tu bebe, sabes siempre confia en Dios, nada es casualidad, todo pasa como tiene que pasar, todo siempre es bueno. animo, lo mejor para ti y para tu bebe, Dios los Bendiga siempre.
Yolanda, no te preocupes. Los bebes son muy fuertes y con capacidad de recuperación. Nosotros hemos pasado por eso. EL Neurocirujano José Hinojosa Mena Bernal opero a nuestro bebe y la única secuela es que ha dejado de orinar y hay que sondarle. Esperemos que esto sea temporal. Hay muchos tipos de espina bífida, por lo que no puedo ser mas especifico. Animo.
hola dejame tu facebook si queres y hablamos , te cuento de mi experiencia, mi hija se opero de lo mismo hace un año. de donde sos ?
Ana me das tu Facebook así hablamos de la operación de tu nena mi bebé tiene lo mismo estoy muy preocupada porfa
Anabela me contarias de la experiencia de tu hija.. La mía tiene lo mismo y estoy muy preocupada… Por favor
Doctor neurocirujano pediatrico D. jose hinojosa mena-bernal. Madrid. España. Confien en el y en su equipo. Opero a nuestro bebé cuando solo tenia cuatro meses. Lo recomendamos al 100%. Lipomielomeningocele con espina bifida.
Me podes decir de que país son te dejo mi correo. derlis_2109@hotmail.com alguna forma de contactarte? Tengo un bebé de dos meses con eso
Buenas tardes Jorge
Me puedes dejar un contacto para hablar con usted del Dr José Hinojosa?
Muchísimas gracias
Hola Jorge, puedo contactar contigo de alguna forma?
Hola, gracias por la informacion, tengo un niño de 8 años con sindrome de arnold chiari, y la verdad hasta ahorita ha estado muy bien, camina, corre claro con ciertas limitantes ya que se cansa algo pronto, me ha entrado un poco de miedo si es que vaya a tener medula anclada, quisiera saber algo mas de ustedes que ya tienen ese problema, muchas gracias por publicar sus comentarios son de mucha ayuda.
Buen dia: tengo un bebe que nacio con espina bífida oculta las dudas que tengo con esto es que al parecer un tabique le divide la medula espinal en 2.
Mi bebe camina no del Todo bien!!! Pero lo hace!!! Aquí en Guatemala me lo operan.
Pero necesito saber mas de los cuidados y que cosas debo evitar antes de la operación ayúdenme .. estoy muy preocupada no quiero que mi hijo sufra. Necesito mas información
Hola: soy de Perú tengo una niña de 5 años que nasio con lipomeningocele ( aunq el doctor q labopero me dijobquera una espina bífida oculata con médula anclada al nivel sacro lumbar S1 ) la opere cuando tenía 3/años aira después de 2 años su médula se volvió a anclar .,su neurosirujano me comentó q no es de urgencia operar por no tiene síntomas sólo atenido síntomas esporádicos..q se la va operar antes de q de su estiron ..ósea casi entre los 6y7 áños ..pero mi preocupación es q también va salir de su segunda operación si tengo q esperar qsus síntomas sean diarios y constantes.????quien me puede orientar.. Porq mi pequeña hace su vida normal… Corre ,salta ,no tiene problemas urinarios.pero a estado sintiendo q seis piernitas se duermen pero sólo fueron 3 días seguidos pero ya no pero si se me cansa.por favor alguien q me pueda orientar gracias.
Hola leí tu caso de q tienes una niña con médula anclada.. La mía nació con la médula anclada y estoy muy preocupada y triste porque me dijeron q puede tener problemas neurológicos urologicos y trastornos en los pies.. Me ayudaría mucho si me cuentas como fue la evolución de tu niña.. Gracias
Hola tengo una niña de 9 años que tiene medula anclada y estamos esperando a que nos llamen para operarla y estamos asustados porque ella es muy deportista y hace su vida completamente normal el neurocirujano de mi niña nos a dicho que es necesario operarla. Haber si nos podíais decir lo que ustedes crean como va lo del post de operaciones,gracias.
Hola deseo compartir mi caso con ustedes, yo no creía en los milagros pero ahora se que soy uno…tengo actualmente 40 años desde mi infancia puse que me habían operado de la columna más no en concreto algunas ocasiones tenía dolor pero nunca pasó de tomar pastillas, me convertí en madre de 2 hijas ahora de 20 y 17 años,abogada de profesión y de jovi pintor, carpintero, electricista y mil usos, disfrute de bailar, correr, de 15cm y muchas cosas más hasta… me caí y comencé con mucho dolor llegando a la imposibilidad de caminar deje de trabajar y con mucho dolor fui con el médico de rehabilitación y grande fue mi sorpresa que fui operada de niña de mielomeningocele con espina bífida comencé con terapia física y me realizaron radiografías dinámicas, resonancia magnética y confirma diagnóstico además de espondilolistesis lumbar 4 y 5, el ortopedista dijo que tenía que operar a la brevedad y ponerme 6 tornillos tuercas barras espaciador matriz ósea y obvio busque otro médico un neuro cirujano y me dicen que tengo médula anclada y también operar;Consulte 4 médicos más y están sorprendidos por lo que he vivido, que soy un milagro. apenas por la 1ra cirugía si Dios me permite les informaré como estoy …Saludos
Buenas tardes lo mío es una consulta, y hojala alguien pueda orientarme sobre el tema, les cuento: hace un par de semanas operaron a una sobrina y su operación no resultó bien, los primeros días iba bien pero al paso de una semana se detectaron fugas de líquido cefalorraquídeo en la herida y ahí comenzó el tormento que estamos viviendo hasta hoy, en este momento ella se encuentra internada con daño cerebral no sabemos de que tipo y su situación aún es crítica, con riesgo vital, ahora recién mientras escribo me informaron que el daño neurológico es irreversible y tiene que ser intervenida a causa de que su cerebro tiene muchos edemas ydebe ser escaneada e intervenida para descomprimir su cerebro. Bueno se me fue un poco la idea de la pregunta pero algo que se me fue comentar es que al ser intervenida el médico de cabecera dio la orden de colocar drenaje para el líquido cefalorraquídeo pero los que operaron y la anestesista no lo hicieron aludiendo a que no era necesario, bueno eso es lo que quiero saber, si alguien de los que lee esto es o conoce algún neurocirujano que nos pueda ayudar con el tema, soy de chile, espero alguien pueda orientarnos, gracias…
Dios los bendiga gracaias a todos por sus valiosas opiniones.
Gracias por tu respuesta… Que dios te bendiga mucho…
Hola tengo un bebito que cuando nacio me dijieron que todo estaba biien el nacio como con un grano rojo y le tokabamos y le dolia mucho el todo el tiempo lloraba mucho se kejaba no era como un bebe sano el nunka durmio como un bebe el nomas dormia si akaso 10 minutos y ee despertaba llorando kejandose asi lo tuve todo el tiempo kreiamos k lloraba x chiflazon el kumplio 7 meses d nacido y seguia igual no dormia nada lloraba mucho se kejaba lo lleve con un pediatra pues para ke me dijiera porque no dormia y ay fue cuando me le mandaron aser una resonancia magnetica y ay salio que tenia medula anclada y me dijieron ke el tenia ke ser operado lo operaron alos 9 meses d nacido y mi hijo salio bien de la operacion mi hijo ahora tiene 18 meses de nacido y mi niño ahora empieza apenas a gatear ya se parade las cosas algo ke jo asia pke le ladtimaba mucho y confio en dios que mi hijo caminara y llevara una vida normal yo les invito aque confien en dios y ke todo lo pongan en sus manos y ps el tiempo de dios es perfecto el no se ekivoka dios les bendiga a todos
Alguien que pueda ayudarme y explicarme como es la recuperacion de la operacion de la medula anclada en niños me interesa mucho saber porque mi hija la operaran en un mes!!
Hola me llamo Adolfo tengo 20 años soy de la ciudad de Guatemala en Guatemala y padezco de espina bífida oculta y médula anclada este diagnostico me lo dieron cuando tenia 13 años para ese entonces la sintomátologia empezaba a ser notoria, lo primero fue la incontinencia urinaria y fecal, no tenia ningún problema con las piernas yo podía correr, saltar, jugar fútbol tenia una vida normal
a los 13 me operaron y pues empezaron a mejorar las cosas la incontinencia empezó a disminuir y todo fue mejorando
han pasado ya 7 de esa operación y el años pasado en el mes de agosto me operaron de la médula anclada y pues ahora los problemas son mas serios porque tengo entumecimiento en las piernas falta de equilibrio y fuerza y también he ido perdiendo sensibilidad en los pies y también me sucede que tengo infecciones de las vías urinarias a repetición
les comparto un poco de mi testimonio como paciente y lo que quiero que sepan aquellas personas que tienen niños o bebes con este padecimiento es que no tengan miedo por las operaciones porque al tratarlos mientras mas pequeños mejor sera su calidad de vida y todo sanara con mas rapidez en ellos y que también que se sigan las normas medicas al pie de la letra pero algo mas importante aun es que le pidan con fe al Dios todopoderoso porque el es el medico de médicos el pondra en su camino a las personas indicadas para que la vida de sus niños y de ustedes como padres de ellos se la mejor, el sano mis heridas del alma y se que el sanara mi cuerpo
entonces como dice la palabra del señor
Mira que te mando que te esfuerces y seas valiente; no temas ni desmayes, porque Jehová tu Dios estará contigo en donde quiera que vayas. Josue Capitulo 1 versículo 9
Hola tengo una niña de 8años y dectectaron le deteron alos dos años medula anclada y espina bifida a ella la trata la urologa porque ha tenido muchas infeciones de orina y hace tres años la mando al neurocirujano dicen que la operacion es muy complicada y no te da muchas gsrantias ella hace vida normal corre salta juega practica atletismo pero no se que hacer estoy asustada no se si operarla alguien que de un buen consejo gracias mi numero 644374960
De ante mano quiero agradecerles por toda la información que me han brindado.
Hola tengo 17 años y me detectaron espina bífida y médula espinal anclada hoy he ido con un neurocirujano y me ha mencionado lo de intervenir quirúrgicamente pero me dijo que ya eso no me traía problemas porque supuestamente yo he crecido lo que iba a crecer y me interesa saber que problemas me traería no operarme y tambien que me recomiendan??
Me gustaria saber cual decisión debería tomar y se los agradeceria mucho en verdad.
Hola buenas tengo mi hijo recién nacido los doctores dicen ques es espina bífida anclada lipomielocele ,eh hablado con doctores dicen que no conocen mucho este caso que tienen más experiencia con las bífidas abiertas si conocen de alguien experto en el tema gracias
de donde son?
Hola alguien me puede ayudar estoy muy preocupado tengo un hijo de un mes y medio q nacio con la espina bífida.. y los doctores me dicen que recien a los 2 años se le puede operar. Soy de argentina la plata
Hola mi nombre es john hace un año que vengo con un problema de incontinencia mientras duermo los doctores me trataban con medicamentos yo tengo dos agujeritos en mi Columna en mi zona lumbar y yo nunca pensé y nunca averigüé pero el urólogo me dijo que tengo una Bifida oculta y mi calidad de vida se empezó a deteriorar porque por lo qué he visto y he leído no tiene cura y siento que va empeorar por lo que está afectando lo riñones los tengo dilatados y estreñimiento no sé qué hacer pienso que debieran hacer un cirugía o alguien le ha estado pasando lo mismo o parecido
Hola soy karina de Chile, me diagnosticaron vejiga neurogénica y seguido de eso lipoma asociado a médula anclada y espina bífida, tengo 30 años, este último tiempo me han dolido las piernas y zona lumbar además de perder la fuerza en ellas. Quisiera saber si tienen algún dato de neurocirujano, estoy recién comenzando en esto y la verdad estoy asustada! Tengo un hijo de 8 años que me necesita sana! Espero sus comentarios.
Fuerza y ánimo a todos!
Buenas tardes, tengo un hijo de 3 años y cuando tenía 22 semanas de embarazo descubrieron que mi bebé tenía mielomeningocele (espina bífida, y pie). Hoy hace 12 días lo operaron liberandole la medula anclada y ha sido satisfactorio y exitoso su recuperación, gracias al señor tiene movimientos normales camina tiene un crecimiento disparado aparenta ser un niño ya 5 años por la estatura y contestara del cuerpo, como madre he sido muy cuidadosa y he llevado muy bien las instrucciones del médico, y si hemos podido llevar una vida normal tanto nosotros como padres y mi hijo
Hola mi bebé tiene 6 meses y tiene espalda bífida y médula espinal anclada no tiene ningún síntoma gracias a Jehová Dios pero el neurocirujano me dice que debe hacerle cirugía y tengo duda de que se la hagan, alguien me podría dar su experiencia
Hola buenas noches tengo un hijo de que nacio con medula anclada a los 5 meses de vida lo operaron y gracias adios todo salio bien hoy 4 años lo volvieron ópera de la medula anclada esta en recupera pero se me ase pipi, popo y y no camina solo mueve sus piernitas me gustaría saber si despues de la cirugía podra llevar una vida normal ya que me encuentro agustiada y con muchos miedos me podrían apoyar orientando por favor