Posted on May 8, 2013

Embarazo en una mujer con EB

Embarazo en una mujer con Espina Bífida

Todas las mujeres que pueden quedar embarazadas deben asegurarse de tomar diariamente 400 microgamos de ácido fólico, aun cuando no esté planeando un embarazo.

Las personas con espina bífida tienen una mayor probabilidad de tener hijos con espina bífida. Una mujer con espina bífida que esté planeando un embarazo debe consultar con su médico ginecólogo para que le recete 4.0 miligramos de ácido fólico para consumirlo todos los días, desde al menos un mes antes y durante el primer trimestre del embarazo,  y esto puede reducir el riesgo de tener un bebé con espina bífida en un 70 %.

Para las mujeres con espina bífida no hay ningún tipo de trastorno de infertilidad asociado. Siempre que se tenga un ciclo menstrual normal, no tiene por qué existir dificultad, aunque es imprescindible el seguimiento médico en el proceso de planificación, embarazo y parto.

Durante el embarazo pueden aparecer alteraciones no graves, que es necesario que el obstetra, y los demás profesionales que le atienden deben de conocer y así puedan establecer las medidas necesarias que permitan un parto a término y sin complicaciones. Así como conocer los efectos de los medicamentos que diariamente se necesitan.

Tener en cuenta que pueden presentarse algunas alteraciones como:

  • Mayor frecuencia de anemias.
  • Aumento de las infecciones urinarias, como en cualquier embarazo. Ya que es más frecuente y es lógico en una vejiga neurógena .
  • Puede incrementarse la espasticidad en lesiones espásticas.
  • Existe riesgo de complicaciones respiratorias en mujeres con lesión medular alta.
  • El sobre peso puede condicionar presiones en zonas de apoyo que condicionen ulceras de presión.
  • Aumento de estreñimiento

Hay una mayor incidencia de prematuridad que podrían estar en relación con las infecciones urinarias, por lo que se debe dar seguimiento continuo con los cultivos de orina y el tratamiento con antibióticos si aparecen signos clínicos de infección urinaria.

Previo al parto se debe valorar el nivel, grado y extensión de la lesión, el grado de espasticidad, la musculatura abdominal activa y las limitaciones articulares. En lesiones altas se debe ingresar y monitorizar a la paciente a partir de la semana 32 e incluso antes si hay alto riesgo.

Es recomendable que se realice en un hospital que cuente con todos los servicios de quirófanos, obstetras, anestesistas, neonatólogos, paraplejistas, etc.

En ausencia de contraindicaciones, el parto puede ser vaginal y debe utilizarse algún tipo de analgesia y/o anestesia para evitar problemas.

Deberá tener cuidado post-parto de la zona perigenital y la reeducación o adaptación tanto de la micción como el hábito intestinal, que pudiera haberse descontrolado después del parto.

La lactancia materna es recomendable, aunque debe tomar en cuenta la medicación que se toma por la madre, para valorar su posibles efectos sobre el recién nacido.

Consulta siempre con tu médico de confianza para mayor información y apoyo.

61 Comments

  1. 9-6-2013

    TENGO ESPINA BÍFIDA Y YA TENGO 38 AÑOS, POR LO QUE ESTOY PLANEANDO TENER UN EMBARAZO PARA EL PRÓXIMO AÑO POR LO QUE YA NO ME QUEDA MUCHO TIEMPO DE VIDA FERTIL Y ME GUSTARÍA TENER MAS INFORMACIÓN AL RESPECTO, YA QUE TENGO TEMOR DE QUE ALGO SALGA MAL POR LAS CONDICIONES MISMAS QUE ES TENER ESTA DISCAPACIDAD, PERO ESTOY DISPUESTA Y DESEOSA DE TENER UN HIJ@. GRACIAS POR SU AYUDA

    • 9-9-2013

      Como cualquier embarazo, se debe tener un ginecologo de confianza y conocimiento de tu caso en especifico. Debes tomar las vitaminas diarias antes de intentarlo, y con el urologo también debes tener una buena comunicación para que tenga seguimiento de tu caso. En la página de Facebook, acabamos de compratir esto, si gustas puedes verlo. http://www.biobiochile.cl/2013/08/09/joven-madre-discapacitada-da-a-luz-en-hospital-van-buren-de-valparaiso.shtml

      • 7-6-2015

        Hola, hace unos meses comente por aquí… Tengo mielomeningocele y estoy embarazada de 34 semanas. Gracias a Dios mi bebe viene sanote 🙂
        Mis médicos me han dicho que al no poder ponerme epidural están barajando la posibilidad de parto natural. Aun tengo citas durante las próximas 4 semanas… Me han adelantado el parto unos días.
        Es viable la posibilidad de parto vaginal? O debo insistir en cesárea con anestesia general? Porque por mas que leo y leo solo veo inconvenientes para ambos métodos.

        Muchas gracias de antemano

    • 1-22-2016

      Chateame, yo tb estoy n la misma.

    • 6-13-2016

      A estas alturas seguramente ya eres mama..?

  2. 10-3-2013

    Tengo 27 años y estoy planeando tener un hijo con mi marido. Tengo Mielomeningocele y una minusvalia del 39%. He oido ue hay riesgo de que una mujer con EB pueda quedar paraplejica tras el parto. Es eso cierto?

    Gracias de antemano

    • 10-6-2013

      El embarazo debe ser bien comentado con tus doctores de cabecera, el neurologo, el urologo, el ginecologo, todos deben ver tu caso en particular y tomar las medidas necesarias para que se pueda dar tu embarazo.

      • 10-6-2013

        Muchisimas gracias. Pronto me pondre en contacto con todos los especialistas que haga falta para ello. Muchisimas gracias otra vez.
        Un saludo

      • 7-23-2014

        Hola tengo 23 años mi problema es que tengo espina bifida oculta, y sexta lumbar (una vertebra de mas en la column) Queria saber si tendria graves complicaciones si salgo embarazada.. la verdad pues tengo temor x esos 2 problemas.. no se si podria o no tener hijos

        • 7-23-2014

          cuales serian los riesgos que tendria por tener esas discapacidad

  3. 10-5-2013

    tengo espina bifida y tengk 29 años quiero tener un hijo pero kiero saber los riesgos y e mi caso el tipo de anestesia si seria epidural no tendria algun efevto contradictorio ya q presento una bolsa de liquido de medula q me quedo de la operacion. gracias

    • 5-25-2016

      Yo tengo una EB, tengo 28 años, tengo ya a mi bb de un año , fue parto normal, me fue muy bien en mi embarazo y también a la hora del parto, solo ahora estoy padeciendo de algunos dolores en la pierna izquierda, he aumentado un poco de peso y quizás eso influya .

  4. 3-2-2014

    mi esposo tiene Mielomeningocele y kiero saber si podremos tener hijos y ke posibilidades ahi de ke nazca con esto mismo

    • 3-21-2014

      Lo mas recomendables es que ambos tomen suplementos de acido Fólico, mejores tu alimentación y puedes revisar los artículos que tenemos de acido fólico para ver que puede reducirlo también.

      • 3-24-2014

        Pero si puede tener hijos o es muy dificil que podamos tener hijos

        • 3-26-2014

          cada caso es diferente, ya que la espina bífida involucra muchos y específicas terminaciones nerviosas. Lo ideal es consultar con un urólogo para conocer el caso especifico.

  5. 3-28-2014

    Yo he quedado embarazada 3 veses y llego a los 3 meses y ho ho no se logra. Que puedo hacer? Tengo dicha enfermedad

  6. 4-27-2014

    Tengo espina bifida y quisiera saber si existe algun riesgo de tener un bebe con discapacidad

    • 5-4-2014

      Si que hay riesgo, mucho mas si tienes espina bifida… Por eso recomiendan tomar acido folico incluso antes de quedar embaraazada

  7. 5-31-2014

    Hola tengo Eb y q falta de soldadira en el arco de la cadera quede embarazada quisiera saber los riesgos

  8. 7-8-2014

    Hola tengo meliomeningocele y quisiera saber si pudiera tener bebes,cual seria el riesgo y la posibilidad de quedar embarazada tengo 31años

    • 8-11-2014

      lo ideal es que un ginecologo revise tu caso particular, por el nivel de lesión y lo urológico también necesita de seguimiento en un embarazo.

  9. 7-17-2014

    Hola tengo 19 años mi doctor me quiere operar poniendome un chip para la incontinencia urinaria estoy bastante preocupada por si me quedare infertil o eso pueda afectar a no poder tener un embarazo ~ No pude hablarlo con nadie con mis padres no me gusta hablar de ese tema y mi doctor se encuentra fuera de la comunidad autonoma ¿Me pueden decir? ES URGENTE, GRACIAS

  10. 8-1-2014

    Hola tengo Mielomeningocele y quiero saber si llego a tener un bb puede tener lo mosmo,lo mio es un pico de Mielomeningocele por lo que n me hizo falta balbula y nada por el estilo,camino,hablo,veo sin nungunA dificulta..

  11. 10-5-2014

    Hola tengo 26 años naci con mielomeningocele y quisiera tener un bb tengo incontinencia urinaria eso impide algo

    • 11-1-2014

      Necesitas seguimiento directo con el urólogo y el ginecólogo, por el tema de los medicamentos, si es que los tomas como profilaxis, pero antes de intentar el embarazo acude con tus doctores, para que analicen junto contigo como se puede manejar y te den las vitaminas necesarias también.

  12. 10-27-2014

    Hola tengo 29 años y tengo un niño de 3 años 4 meses, tuve dolores de espalda antes, durante y después del embarazo.
    Pero recién hace 3 meses me hice ver y me mandaron una radiografía, cono resultado salió que tengo:
    * Escoliosis lumbar levo concava
    * Vertebra Transicional en L5.
    El Dr dice que tengo una vertebra de más porque nací así, sólo segui un tratamiento con desinflamatorios y debo hacerme una resonancia.
    Actualmente me duele la espalda y por 2 ocaciones no he podido mover la pierna derecha porque me duele desde el gluteo hasta abajo los pies, entonces por el dolor no puedo mover la pierna.
    Quiero volver a ser madre para el 2015, pero a mi esposo le preocupa mi salud.
    Las preguntas son:
    * Qué problemas puedo tener durante el embarazo?
    * Qué consecuencias puedo tener después del embarazo?
    * Hasta qué punto puede afectar a la movilidad de mis piernas?
    XFIS AYUDEME con sus consejos, ya que muero por volver a quedar EMBARAZADA porque ADORO a mi HIJO y quiero repetir esa hermosa experiencia, pero ahora teniendo una linda PRINCESITA!!!

  13. 11-2-2014

    Hola tengo 31 años, y naci con espina bifida y mielomeningocele puedo tener hijos?como haría con mi estreñimiento y para orinar ya que tengo Que apretarme la vejiga para orinar

    • 11-17-2014

      Revisión constante con el urólogo y el ginecólogo

  14. 11-4-2014

    Hola tengo 25 años tengo mielomeningocele no tengo ningun tipo de movilidad de la cintura para abajo tambien tengo unos años padeciendo un cuadro de escoliosis severo, no tengo balbula gracias a Dios mi hidrocefalia no progreso pero si sufro de muchas infecciones urinarias ya de por si por lo de la vejiga neurogena.Estoy en silla de ruedas y no camino para nada y ya pensando en tener hijos con mi prometido (el no tiene ningún tipo de discapacidad).Me gustaría saber que probabilidad hay de tener un bebé con mi discapacidad y aparte de mi ginecóloga que otro especialistas me recomiendan consultar? Me quiero informar bien sobre el tema pero no se por donde empezar!

    • 11-17-2014

      Lo primero es ir con el ginecólogo, ella te puede orientar y darte más acido fólico del que se consigue si receta. Nunca olvides consultar con tu urólogo que también debe estar muy al tanto de los medicamentos que actualmente tomas.

  15. 11-6-2014

    tengo 31 años y estoy operada de un mielomeningocel ,tengo incontinencia urinaria y dificultad al caminar. Puedo yo tener un hijo, sin que este tenga el riesgo de padecer lo mismo que yo? Que afectaciones me podría traer tener un hijo por cesárea? Thank you

  16. 11-17-2014

    Gracias por no responder mi sms!!!

  17. 11-27-2014

    buenos dias, tengo espina bífida oculta (me faltan 3 huesos) y tengo 4 meses y medio de embarazo, quisiera saber si hay complicaciones para tener un parto vaginal. Gracias

  18. 12-11-2014

    mi hija tiene EB, CUANDO NACIÒ HACE 23 AÑOS, TUVE UN EMBARAZO SIN QUE MI GINECÒLOGO ME DIJERA QUE ESO SUCEDIA. NUNCA ME INFORMARON DE LA ENFERMEDAD, COMO TAMPOCO ME DIERON DE TOMAR ACIDO FOLICO. hOY ELLA SUFRE DOLORES CONSTANTES EN LA CINTURA, ESTA CON UN EMBARAZO DE 3 MESES. TEMO QUE SU BEBE LLEGUE CON ALGUN PROBLEMA DE ESPINA BIFIDA.ESTA TOMANDO ACIDO FOLICO.GRACIAS, NECESITO MAS INFORMACIONAL RSPECTO.

    • 12-12-2014

      Si ella recibe terapia física todavía, pues el terapeuta debe conocer el caso y recomendarle ejercicios leves, para mejorar esos dolores, en un embarazo, debe contar siempre con la revisión constante de ginecólogo, urólogo, y terapeuta, al menos, para que cualquier duda sea aclarada por sus especialistas.

      • 10-31-2015

        Le paso lo mismo que ami mamá a ella nunca le informaron del problema que tenía independientemente de la negligencia de muchos doctores al desconocimiento del tema.le recomiendo quensu hija lleve un control con su ginecólogo. Anestesiología y urólogo.así llevaran su control
        Esto se lo recomiendo porque yo también tengo lipomielomeningocele y ahora soy mamá de una nena sana Gracias a DIOS

  19. 1-29-2015

    Hola, soy una chica de 30 años con espina bifida oculta anclada, con médula más larga de lo normal y un bulto. Me estoy replanteando de tener hijos, pero me da miedo y nose si podría quedarme embarazada si sería un riesgo para mi o el bebé. Me podrían Ayudar? Que debería de hacer? Gracias Un saludo

  20. 2-6-2015

    buenas tengo 27 años y estoy padeciendo de EB y tengo las caderas montadas, eso me lo detectaron después que tuve a mi hijo por vía cesárea, ya que todo el embarazo presente fuertes dolores lumbar e inflamación del nervio ciatico, aun sigo padeciendo de esos dolores e inflamación. quisiera saber si aun si puedo tener otro hijo.

  21. 5-3-2015

    Hola tengo 26 años soy mamá de una hermosa princesa q tiene mielomeningocele… Y mi esposo y yo queremos tener otro bebe pero nos da miedo por que los doctores nos dice que puede nacer igual o peor mi hija ya tiene 5 años y ella no tiene sensibilidad de la cintura para abajo…y me dicen q su defecto es muy grande,y aparte tengo una sobrina también de ese tipo de discapacidad. Puedes nacer mi bebé con alguna discapacidad?

  22. 5-24-2015

    Estoy embarazada de 28 semanas, tengo mielomeningocele, y mi bebe viene sin rastro de Espina Bífida. Mi miedo es a la hora del parto, que no se qué anestesia usar, puesto que la epidural no puedo ponérmela por el hecho de ir pinchada en la medula. He barajado la posibilidad de anestesia general, pero todo lo que leo al respecto son solo negativas tanto para mi como para mi bebe…
    Estoy muy perdida y no se que camino tomar 🙁

    • 5-24-2015

      Hola! Yo tengo espina bífida oculta y hace un mes me hicieron cesárea con anestesia general, a la bebe la sacaron en menos de 3 minutos para que no le llegara a ella la anestesia, estuve varias horas en recuperación porque me dolía demasiado y la vi como 5 o 6 horas después de que nació, pero todo salió bien gracias a Dios. Infórmate bien con tu anestesiologo y ginecologo sobre el procedimiento. Suerte!!

      • 5-25-2015

        Muchas gracias, Victoria!! 🙂 Hablare con ellos a ver que me dicen. Un abrazo!!

  23. 8-2-2015

    Tengo una espina bífida desde D9 ,me la descubrieron a los 25 años.
    Desde niña me dolía mucho la Espala y me orinaba por la noche.
    He tenido dos hijos que no han heredado este problema.
    Mis embarazos fueron bien ,el parto del niño mayor fue un desastre ,la matrona que me tocó quería que firmase el consentimiento para la epidural y no le entraba en la cabeza que no me la podían poner, al fin llamo al anestesista porque pensaba que yo no estaba suficientemente informada y ya las cosas cambiaron, al final me sedaron en el último momento porque parí con fórceps , el segundo parto fue totalmente natural y sin ninguna ayuda , un regalo.
    Ojalá hace 18 años hubiera leído vuestros comentarios.

  24. 8-7-2015

    necesito orientacion estoy embarazada ya de 6 messes y tengo espina bifida y vegiga neuriogenica quiero saber especificamente si tengo riesfgos a la hora de tener mi bebe y que tipo de parto seria que si afecyta en algo la inyeccion que le colocan como calmante en la columna porfavor respondder en cuanto puedan gracias

    • 8-18-2015

      Pamela, yo tuve a mi hijo hace 3 semanas. Tengo mielomeningocele y vejiga neurógena también. Me pusieron anestesia general. Obviamente no pueden ponerte epidural por la operación en la columna, así que seguramente (100% de probabilidad) optarán por la anestesia general. Si te proponen el parto natural tu niegate, que es una burrada!!
      Consejo: No leas nada sobre anestesia general en el parto porque te ponen el cuerpo malo. Mi cesarea ya esta cerrada y todo fue perfectamente, y mi peque está sanote sin rastro de Espina Bifida. Ah, esa es otra… No sé cuánto ácido fólico estas tomando pero yo estuve tomando 5mg durante todo el embarazo, por eso el nene vino sano. Si estás tomando la cantidad que cualquier embarazada sin Espina Bifida tomaria (400 microgramos), aún estás a tiempo de aumentar la dosis.
      Un abrazo!!

    • 8-18-2015

      Deberían hacerte una resonancia magnética para saber donde termina tu médula, allí sabrán si pueden o no colocarte la inyección en la espalda, hazla lo mas pronto posible antes de que tu barriga sea tan grande que no puedas soportar el examen, como me paso a mi y por eso me colocaron anestesia general. Ve a un traumatologo y habla con tu ginecólogo para que converse con el equipo médico. Suerte 😉

  25. 9-2-2015

    Hola, que tal… Mi nombre es Andrea, tengo 27 años de edad, y tengo espina bífida y sufro de incontinencia urinaria…! Y estoy en silla de ruedas. Le escribo porque quisiera saber. Si tengo la posibilidad, de tener relaciones sexuales con mi condicion… yo todavía soy virgen pero tengo novio, y el quiere tener relaciones sexuales conmigo pero no estoy segura todavía de tener relaciones con el por lo de mi condicion yo no control los esfínter y me evacuo encima y por esa condicion tengo q usar pañales desechables, pero la verdad no se que hacer al momento de q yo este con el íntimamente…

  26. 9-2-2015

    Tengo mucho miedo a su rechazo

  27. 9-27-2015

    mi bebe resulto con EB quisiera saber donde hacen las operaciones con el bebe en el vientre???

  28. 12-15-2015

    holaaaa! la verdad no se si tengo mielomeningocele o meningocele, me operaron al nacer y en mi espalda tengo especia de un bulto, siempre he sentido que la cadera se me une con la costilla lo cual es algo incomodo sucede mas del lado izquierdo, tengo 22 años y aunque no planeo tener hijos aun, quisiera saber si puedo, ya que hace menos de un año vengo teniendo una vida sexual activa con mi prometido y aun no quedo embarazada, tengo miedo de no poder. ayudenme y gracias.

  29. 12-21-2015

    Hola tengo espina bífida nací con un %80 y lo pude reducir a un %35 hay riesgo si busco un bebé tenga algo o pueda a llegar a tener lo mismo que yo?gracias

    • 1-2-2016

      lo ideal es consultar con el ginecologo y así poder tomar medidas preventivas, como vitaminas antes del embarazo o análisis de sangre para ver tus niveles de ácido fólico.

    • 1-2-2016

      A mi me recetaron 5mg de ácido fólico, lo tomé durante todo el embarazo y mi bebé nació sano. Ahora tiene 5 meses

    • 1-27-2016

      A mí los doctores me dijeron que eso no se hereda… Yo tomé ácido folico todo el embarazo, tengo espina bífida oculta y mi beba ya tiene 9 meses

  30. 2-11-2016

    Hola mi nombre es astrid tengo 32 años.. Nací con mielomeningocele congénito y valvula de jaquim x hidrocefalea. Tengo 32 semanas de embarazo.. El gineco dice que x mi estado no podea ser parto normal.. Ed de alto riesgo y complicada la anestecia tengo mucho miedo aumque

  31. 2-11-2016

    Este bb es mi gran dilución. Como podre tenerlo

    • 2-14-2016

      Contestame por favor

  32. 2-29-2016

    Hola, tengo 25 y tengo espina bifida, no es oculta del todo creo, la verdad es que los doctores que eh consultado no me han dado mucha información al respecto. En mi vida eh tenido problemas de incontinencia, extreñimiento y recientemente colitis, no tengo problemas al caminar, pero tengo pie plano y de niña me operaron de un hueso accesorio en el tobillo derecho. Mi periodo siempre ah sido muy irregular (hasta un año sin periodo) desde mi adolescencia me decían que era normal por la edad, hace un par de años me han dicho que es la falta de hormonas. Mi pregunta es, podré alguna vez tener bebés?! Creen que haya complicaciones?! Y si tengo hijos, ellos heredarán mi condición?!, gracias y espero puedan contestar mis dudas

  33. 5-15-2016

    Hola yo tengo mi s1 bifida, y lamentablemente en el hospital donde me atiendo tratan que las mujeres jovenes tengan de forma natural, pero yo no se si mis huesos van a trabajar bien a la hora del parto.

  34. 6-16-2016

    Hola, tengo 25 años y tengo espina bifida, no es oculta del todo creo, la verdad es que los doctores que eh consultado no me han dado mucha información al respecto. En mi vida eh tenido problemas de incontinencia, extreñimiento y recientemente colitis, no tengo problemas al caminar, pero tengo pie plano y de niña me operaron de un hueso accesorio en el tobillo derecho. Mi periodo siempre ah sido muy irregular (hasta un año sin periodo) desde mi adolescencia me decían que era normal por la edad, hace un par de años me han dicho que es la falta de hormonas. Ya me hice varios estudios y afirman que el ron lema es hormonal, pero después de terminar con el medicamento vuelvo a no tener periodo. Mis preguntas son, podré alguna vez tener bebés?! Creen que haya complicaciones?! Y si tengo hijos, ellos heredarán mi condición?!, gracias y espero puedan contestar mis dudas
    PORFAVOR ES DE SUMA IMPORTANCIA no sé a quién acudir :,(

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